4
DZIECI PRZEWLEKLE CHORYCH
Choroba jest jednym z najbardziej niepożądanych zjawisk w życiu i rozwoju dziecka Zaburza ona bowiem zdrowie, utrudnia zaspokojenie potrzeb psychicznych i naraża je na wiele trudnych sytuacji, przenikając wszystkie sfery jego życia i rozwoju. Skoro choroba, jako nieuchronne zjawisko w życiu człowieka ,dotyka także dzieci powinniśmy uświadomić sobie raz jeszcze konsekwencje tego złożonego zjawiska i zrobić wszystko co jest w naszej mocy ,by złagodzić zagrożenia i utrudnienia jakie ona niesie ze sobą.
W przebiegu chorób przewlekłych mogą wystąpić zaostrzenia objawów chorobowych ,zmniejszenie się ich nasilenia ,lub czasowe ustąpienie więc świadomość tych aspektów jest bardzo ważna w planowaniu oddziaływań terapeutycznych i wychowawczych na poziomie opiekowania się i ułatwiania prawidłowego funkcjonowania dziecka w roli ucznia i członka grupy rówieśniczej.
Ścisłe porozumienie i współdziałanie lekarzy, rodziców, nauczycieli
psychologów w procesie leczenia i wychowywania stanowi nie tylko nieodwołalny warunek uzyskania pozytywnych rezultatów zdrowotnych i rozwojowych, ale także możliwość uniknięcia negatywnych konsekwencji psychologiczno - społecznych.
Istnieją pewne cechy choroby przewlekłej które powodują ,że spostrzegana jest ona jako szczególnie uciążliwa i trudna do zaakceptowania .Są to:
1. długotrwałość choroby i jej leczenia
2. burzliwy przebieg ,możliwość pogorszenie i niebezpieczeństwo
3. zagrożenia dla życia
4. konieczność okresowych pobytów w szpitalu i absencje w szkole
5. zmuszają do rozłąki , utrudniają podtrzymywania przyjaźni .
6. uwiązanie do instytucji sprawującej opiekę medyczna i podporządkowania się jej rytmowi funkcjonowania
7. cierpienie fizyczne związane z choroba i sposobami leczenia
8. 6. inwazyjność leczenia /konieczność operacji .stosowania uciążliwych zabiegów ,form leczenia np.:inhalatorów środków farmakologicznych ,które to wpływają na samopoczucie i funkcjonowanie.
Choroba przewlekła i leczenie może wywoływać ponadto
- niepełnosprawność fizyczną
- zmiany wyglądu np. niski wzrost, bladość , nadmierne wychudzenie ,lub otyłość, zmiany na skórze i inne.
- trwałe zniekształcenia i zeszpecenia ciała np. ślady pooperacyjne
- uzależnienie od aparatury medycznej i innych urządzeń medycznych
- inne uciążliwości /np. nadmierna potliwość , zmniejszona wydolność oddechowa itp.
- opóźnienia rozwojowe
- obniżają sprawność i wydolność fizycznej
- ograniczenia w możliwości przebywania w zdrowym środowisku rówieśniczym / niemożność wyjazdu całkowita lub w pewnych okresach na zielone szkoły , udział w zajęciach sportowych :basen , lodowisko/
- konieczność trwałej zmiany trybu życia dziecka i rodziny.
Dziecko zdrowe czuje się dobrze i jest zdolne do podejmowania na poziomie swojego wieku i sił każdego wysiłku.
Zupełnie inaczej funkcjonuje i czuje się dziecko chore dla którego niejednokrotnie codzienne życie staje się coraz trudniejsze ,bowiem zadania i oczekiwania rodziców, nauczycieli, wychowawców, grupy rówieśniczej nie mogą być zawsze w pełni spełnione. Choroba przewlekła wywierając silny wpływ na psychikę dziecka, zasadniczo zmienia jego tryb życia.
Naruszone zdrowie fizyczne powoduje ,że takie dziecko jest fizycznie słabsze ,łatwiej ulega zmęczeniu ,jest narażone na silniejsze przeżywanie stresów i frustracji i niejednokrotnie jest mniej odporne na wysiłek umysłowy.
Person twórca socjologicznego modelu choroby uważał że choroba powoduje zmiany w społecznym funkcjonowaniu człowieka ,a istota tej zmiany tkwi w ograniczeniu lub całkowitym pozbawieniu człowieka chorego kontynuowania pełnionych dotąd ról i zmuszenie go do wejścia w role osoby chorej.
Z rolą osoby chorej łączą się pewne przywileje i wymagania .
Człowiek chory może uwolnić się od pewnych obowiązków i odpowiedzialności ,pozwolić sobie na regres aktywności .
Chory ma przywilej korzystania z pomocy innych osób prezentowania wobec nich postawy roszczeniowej i oczekiwania opieki z ich strony.
Równocześnie musi przestrzegać wymagań stawianych mu przez zespół medyczny i specjalistów nim się opiekujących.
Choroba jako szczególny rodzaj sytuacji trudnej , prowadzi do dezorganizacji psychiki dziecka ,począwszy od drobnych nieprawidłowości /np. zmian nastroju / aż do wyraźnej patologii /psychonerwice , czy nawet psychozy./
W przeżyciach dzieci z problemami zdrowia i rozwoju dominują emocje negatywne typu:
- lęk
- gniew
- przygnębienie
- depresja
- agresja
- a czasami też nastrój euforyczny wyrażający się kompletną beztroską o swoją przyszłość .
Lęk o dużym nasileniu staje się dla dziecka czynnikiem dezorganizującym działanie i strukturę jego osobowości mogąc prowadzić do trwałych destruktywnych zmian osobowości najczęściej typu nad aktywności psychomotorycznej
U dzieci przewlekle chorych lęk przed kolejnym nowym bólem zwykle łączy się ze strachem przed utratą kontaktu z matką ,a więc utratą poczucia bezpieczeństwa oraz strachem przed nowym obcym środowiskiem. Ten strach i brak poczucia bezpieczeństwa wyniesiony z okresu dzieciństwa przekształca się w okresie dorastania i dojrzewania w lęk przed brakiem akceptacji przez środowisko. Może rodzić poczucie winy i wstydu , kształtować i utrwala postawę lękową ,która z czasem może się stać głównym mechanizmem wyznaczającym i regulującym jego zachowanie.
Taki stan rzeczy sprzyja budowaniu negatywnego, pełnego niebezpieczeństw obrazu świata zewnętrznego ,Tak zbudowany obraz z kolei przeszkadza, a czasem wręcz uniemożliwia realizacje celów prowadząc do frustracji negatywnie wpływając na wszelkie relacje z najbliższym otoczeniem.
Dziecko przewlekle chore mające świadomość swoich ograniczeń buduje swoje ,,ja realne” konfrontuje go z „ja idealnym”, postrzega dużą różnicę i traci siłę motywacji do doskonalenia siebie i pracy nad sobą. Stan idealny staje się nieosiągalnym marzeniem ,a realny obraz samego siebie jest oceniany coraz bardziej ujemnie.
Sądy wartościujące wyznaczają z kolei poczucie mniejszej wartości, a to z kolei wpływa na obniżenie akceptacji własnej osoby.
Ograniczenia wielopłaszczyznowej aktywności początkowo stają się źródłem gniewu, złości ,a później mogą przeradzać się w agresję ujawniając w aktach zachowań agresywnych kierowanych na zewnątrz lub jako akty autoagresji.
Kolejnym stanem w jakim mogą się znaleźć dzieci przewlekle chore jest wspomniany już wcześniej stan przygnębienia emocjonalnego który może znaleźć swój wyraz w apatii i bierności .
Niektóre dzieci mogą manifestować na odmianę wzmożoną aktywność psychoruchową /np.: skłonnością do gwałtownych wyładowań wybuchów złości ,gniewu buntu, przekory , negatywizmu, nadmierną skłonność do wzruszeń, płaczliwość ruchliwości wyrażonej we wzmożonej ekspansji jak również w ogólnym niepokoju ruchowym./Traczyk 1997/
Przeżycia emocjonalne niejednokrotnie łącza się z negatywnymi objawami wegetatywnymi:obgryzaniem paznokci, jąkaniem, zaburzeniami snu ,bólami głowy, brakiem apatytu ,zaburzeniami łaknienia , niestrawnościami, biegunkami, zaparciami, oraz moczeniami nocnymi .
Na podkreślenie zasługuje również fakt iż długo trwające doznanie bólu i niedyspozycji wywołuje u dziecka poczucie zmęczenia .
W psychologii klinicznej pod pojęciem „zmęczenie” rozumie się uogólniona, regulacyjną czynność obronną , która sygnalizuje , że nastąpiło większe wydatkowanie energii niż na to pozwala aktualnie istniejący jej zapas .Taki stan rzeczy objawia się zazwyczaj spadkiem ogólnej aktywności i negatywnym samopoczuciem.
Zmiany trwałe w życiu psychicznym dziecka spowodowane chorobą przewlekłą odnoszą się nie tylko do zmian w organizmie ,ale również do zmian w psychice, gdyż dzieci w okresie rozwoju mają większą podatnością na nie niż osoby dorosłe.
W niektórych przypadkach przewlekłe choroby powodują zaburzenia zdrowia psychicznego oraz komponenty zaburzeń psychomotorycznych w postaci:
- nadruchliwości
- impulsywności połączonej z agresją
- objawami wegetatywnymi i
- naczyniowo- ruchowymi
Przewlekła choroba somatyczna utrudnia więc dziecku należyte wypełnianie roli ucznia i członka grupy rówieśniczej. Napotykane trudności w szkole spowodowane są tym ,że organizacja i tempo procesu nauczania ,wymiar realizowanych zadań, sposób stawiania wymagań nie uwzględniają zadawalająco indywidualne potrzeby i możliwości dzieci. Choroba dziecka zmniejsza szansę na osiągnięcie sukcesu naruszając u dziecka poczucie własnej wartości ,wpływając osłabiająco na motywacje do podejmowania dalszych wysiłków i wyzwala lęk wobec antycypowanej porażki i w efekcie niejednokrotnie powoduje nieporozumienia i zepchniecie na margines społeczności szkolnej , uniemożliwiając zaspokojenie potrzeb i samorealizację.
Proces społecznego przystosowania dziecka przewlekle chorego w środowisku szkolnym może być także utrudniony zaburzeniami powstałymi u niego w wyniku choroby w tym szczególnie równowagi nerwowej i emocjonalnej.
Dzieci z uogólnionymi objawami nadpobudliwości i zahamowania źle adoptują się do wymagań nauczycieli i norm obowiązujących w grupie rówieśniczej .Maja trudności w pełnieniu różnych ról społecznych.
W przypadku nadpobudliwości są nadaktywne, źle zorganizowane i niewytrwałe, słabo kontrolują swoje reakcje i zachowania .
Natomiast dzieci zahamowane cechuje obniżona aktywność maskowana nadwrażliwość lub wręcz obojętność na różne bodźce i sytuacje o zabarwieniu emocjonalnym ,spowolnienie ruchowe i intelektualne
Powoduje to mimo prawidłowego rozwoju niemożność sprawnego wywiązywanie się i wypełniane powierzonych im zadań. /Spionek/
Dzieci te zwykle unikają wspólnego z innymi działania i występowania w sytuacjach ekspozycji w grupie.
Trudności w przystosowaniu wynikają też z odmiennego ,złego niejednokrotnie samopoczucia fizycznego ,rozlicznych absencji.
POMOC I DZIAŁANIA TERAPEUTYCZNE
Reasumując nasze rozważania musimy pozostawić w swojej świadomości przeświadczenie że dziecko przewlekle chore narażone jest w swoim rozwoju osobniczym obok uciążliwości natury fizycznej na:
1. zaburzenia procesów poznawczych ;
- ograniczenia w gromadzeniu doświadczeń zmysłowych
- ograniczenia w gromadzeniu doświadczeń ruchowych
2. zaburzenia w procesach
- zapamiętywania
- myślenia
- koncentracji uwagi
- prawidłowego przebiegu procesów pobudzenia i hamowania ,a co za tym idzie kształtowania równowagi emocjonalnej i szybkości przechodzenia od aktywności do wyciszenia
- zaburzenia przebiegu neurodynamiki procesów korowych odpowiedzialnych za zakres i poziom podejmowanego wysiłku umysłowego
3. utrudnienia w funkcjonowaniu społecznym na poziomie
- komunikacji społecznej
- interioryzacji norm grupowych
- potrzeby afiliacji
- poczucia przynależności do grupy
- osiągnięć uzyskiwanych w działaniu zespołowym
- osiągania poczucia autonomii, bezpieczeństwa
- treningu równowagi zaspakajania potrzeb własnych i grupy oraz
4. zaburzenia w rozwoju psychologicznym
- wzmożonym poczuciu lęku, frustracji ,zagrożenia ,niepewności jutra
- wzmożonej drażliwości
- zmienności nastrojów od depresji po euforię
- zniechęcenia i rezygnacji
- budzenie się poczuciu niezasłużonej krzywdy ,odrzucenia
- czasem poczucia winy
- narastania poczucia pogłębiającej się izolacji od grupy osób zdrowych
- trudności w budowaniu prawidłowej samooceny i wiele innych.
Mając w świadomość tych rozlicznych zaburzeń i opóźnień na jakie narażone są w swoim rozwoju dzieci przewlekle chore spróbujmy zbudować listę niezbędnych działań które pomogłyby pomóc funkcjonować mu w roli ucznia czyniąc jego życie znośniejszym i umożliwiającym mu optymalny rozwój.
Podstawowym zdaje się sięgnięcie i przeanalizowanie dotychczasowej historii choroby, jej specyfiki , przebiegu ,stosunku do niej rodziców i najbliższego otoczenia ,oraz analiza postaw które utrwaliły się w pełnieniu ról rodzicielskich. Bardzo ważnym dla dziecka bowiem jest fakt jak jego choroba wpłynęła na system rodzinny i na ile zaburzyła jego homeostazę.
Czy poczytywana jest jako trudność wymagająca pewnej zmiany w dotychczasowym układzie ,a co za tym idzie wyzwala aktywność w pozostałych członkach rodziny, dając pole do przezwyciężenia skutków choroby ,czy też wyzwoliła w rodzinie bierność i spowodowała poważne zagrożenie w jej funkcjonowaniu.
Analiza taka pozwoli nam na stworzenie obrazu na ile dziecko jest akceptowane ,a na ile emocjonalnie opuszczone ,a nawet odrzucone. Pozwoli nam również na odpowiedź czy i na ile rodzina jest społecznie izolowana.
Analiza taka da nam również odpowiedź na pytanie jakie postawy preferują rodzice w opiece nad swoim dzieckiem.
Niełatwo bowiem pełnić prawidłowo role rodzicielskie w stosunku do dziecka przewlekle chorego nie rozwijając nadopiekuńczości , skłonności do ochraniania przed odrzuceniem i równocześnie dawać pole do optymalnego rozwoju zgodnego z możliwościami i potrzebami.
Zasadnym więc zdaje się wspieranie działań rodziców i służenie im poradą, w postaci taktownych ,obiektywnych ocen toczącego się procesu wychowawczego i dydaktycznego.
Niezbędnym jest aby Zespół Pedagogiczny:
1. Posiadał rzetelną wiedzę medyczną na temat danego schorzenia aby mógł być pełnowartościowym partnerem do dyskusji, i nie ulegać obiegowym opiniom na temat danej jednostki chorobowej .
2. Swoje propozycje działań i form współpracy opierał na konkretach, odpowiednio dostosowanych do indywidualnych na dany moment możliwości ucznia.
3. Był skłonny odpowiednio często i konstruktywnie informować o osiągnięciach i brakach danego ucznia.
4 W momencie pojawienia się trudności związanej z niedyspozycją był otwarty /zachowując takt i dyskrecję/ na udzielenie niezbędnej pomocy i opieki pedagogicznej.
5 Umiejętnie wspomagał kształtowanie prawidłowych postaw wobec ucznia tak w odniesieniu do rodziców jak i grupy rówieśniczej.
6. Mobilizował ucznia do
- aktywności,
- samorozwoju,
- pełnieniu ról społecznych,
- rozwoju autonomii
- umiejętności współżycia w grupie i nawiązywaniu kontaktów.
Pełna znajomość zagadnienia pozwoli na niwelowanie niepotrzebnych napięć, budzenie wzajemnego zaufania, poczucia akceptacji, podniesienie samooceny, postrzeganie szerokich horyzontów, samorealizacji mimo trudności zdrowotnych .Pozwoli uwierzyć uczniowi przewlekle choremu że można mieć szansę na satysfakcjonującą rolę w społeczeństwie i być postrzeganym jako pełnowartościowy członek danej społeczności.
mgr Barbara Jasak – psycholog PPP-1
październik - 2001r.
kasiela2111