OBLʯENIE Rodzinna wyprawa w �wiat dziecka autystycznego Clara Claiborne Park OBLʯENIE Rodzinna wyprawa w �wiat dziecka autystycznego OBLʯENIE Rodzinna wyprawa w �wiat dziecka autystycznego Clara Claiborne Park prze�o�y� Janusz Marga�ski 1953-2003 -lecie Wydawnictwo Literackie Tytu� orygina�u The Siege. A Family 's Journey into the World of an Autistk Child Copyright (c) 1967, 1972, 1982 by Clara Claiborne Park Copyright (c) renewed 1995 by Clara Claiborne Park (c) Copyright for the Polish edition by Wydawnictwo Literackie, Krak�w 2003 Wydanie pierwsze Redaktor prowadz�cy Waldemar Popek Konsultacja naukowa Maria Kami�ska Redakcja ; Wojciech Adamski Projekt ok�adki na podstawie orygina�u oraz stron tytu�owych Olga Winiarska Redaktor techniczny Bo�ena Korbut Printed in Poland Wydawnictwo Literackie Sp. z o.o., 2003 31-147 Krak�w, ul. D�uga 1 http://www.wl.net.pl e-mail: ksiegarnia@wl.net.pl Bezp�atna linia telefoniczna: 0 800 42 10 40 Sk�ad i �amanie: Studio Verbis Druk i oprawa: Drukarnia Kolejowa Sp. z o.o. ISBN 83-08-03412-8 Tym, kt�rzy tkwi� za murem, I tym, kt�rzy ich oblegaj�. r i. Odmieniec Zacznijmy od wizerunku - poch�oni�te zabaw�, male�kie, pi�kne dziecko, kr���ce na czworakach wok� jakiego� punktu na pod�odze. Nie podnosi wzroku, cho� si� u�miecha, �mieje; nie chce skierowa� naszej uwagi na tajemniczy obiekt swojej uciechy. W og�le nas nie dostrzega. Tylko ono i punkt; i cho� ma osiemna�cie miesi�cy - akurat tyle, by dotyka�, smakowa�, pokazywa�, popycha�, maca� - nie robi �adnej z tych rzeczy. Nie chodzi, nie wczo�guje si� na schody, nie wspina si� na palcach, by dosi�gn�� jakiego� przedmiotu. Bo te� �adnego nie chce. Zamiast tego kr��y wok� wybranego punktu albo siedzi z d�ugim �a�cuchem w r�ku, wywijaj�c nim tam i z powrotem, nawet i p� godziny - p�ki kto� nie przyjdzie, �eby je poruszy�, nakarmi� czy poda� inn� zabawk�, mo�e ksi��k�. Jeste�my rodzin� moli ksi��kowych. Ona tak�e lubi ksi��ki. Szybko, z niejak� bieg�o�ci� przewraca kartki jedn� po drugiej - oboj�tne, co zawieraj�: jaskrawe ilustracje czy tekst; nie spos�b powiedzie�, czy odr�nia je od siebie. Gwa�townie, w nie zak��conym rytmie kartkuje ksi��k�. Jak by do niej nie m�wi�, g�o�no czy cicho, pozostaje to bez echa. Mo�e jest g�ucha? To by wiele t�umaczy�o - kompletny brak reakcji na proste polecenia i pro�by, traktowany przez nas pocz�tkowo jako przejaw uporu. Mijaj� miesi�ce, a ona powtarza jedno, najwy�ej dwa s�owa, i to zaledwie raz 7 czy dwa razy w tygodniu. Cho� mo�e to po prostu zapami�ta�y egocentryzm. Bo tak naprawd� nie wydaje nam si�, �eby by�a g�ucha. Potrafi si� odwr�ci� w najmniej oczekiwanym momencie, gdy pojawi si� jaki� niespodziewany ha�as; podobny efekt mo�e wywo�a� cichy furkot wody wp�ywaj�cej do pralki. Poza tym s� s�owa - gdyby by�a g�ucha, nie by�oby ich - ale te� pojawiaj� si� znik�d i nie wiadomo, gdzie przepadaj� - ka�de nowe s�owo ruguje u niej poprzednie. Pos�uguje si� nie s�ownikiem, lecz zawsze tylko s�owem. Dwadzie�cia dwa miesi�ce. Wci�� nie chodzi, nie m�wi, nie reaguje na mow�. Martwi to lekarza. Trzydniowa obserwacja w szpitalu. �adnych poszlak wskazuj�cych na fenyloke-tonuri� czy inne organiczne u�omno�ci. (Od niemowl�ctwa jest wyj�tkowo zdrowa; nie zdarzy�o si�, bym musia�a mierzy� jej temperatur�). Podczas obserwacji by�a wyobcowana, wci�ni�ta w k�t ��eczka. Nie pozwala�a si� karmi�. Piel�gniarki u�miecha�y si�, ona ich nie zauwa�a�a. Lekarze zagadywali, ona nie s�ysza�a. Na darmo czekali - odwraca�a si� od nich. Gwa�towne, stanowcze ruchy, czujna twarz. Orzekli, �e nadal mie�ci si� w normach rozwojowych, cho� na samej granicy; mamy odczeka� p� roku i dopiero potem zacz�� si� martwi�. "Sprawia wra�enie dziecka wychowywanego w ogromnej samotno�ci". Samotno�ci? Przy tr�jce starszego rodze�stwa i nieustannie przewijaj�cych si� przez dom dzieciach z s�siedztwa? By�a samotna, ale sama t� samotno�� stworzy�a, szuka�a jej i strzeg�a. Gdy przenosili�my j� na pod�og�, by poobserwowa� jej zachowanie w trakcie dzieci�cych zabaw, z�o�ci�a si� i marudzi�a. By�a szcz�liwa, gdy mog�a raczkowa� w ogrodzie albo siedzie� samotnie w ��eczku. Po drugim �niadaniu zabiera�am j�, �eby sobie pospa�a. O pi�tej znowu tam siedzia�a zadowolona, to �pi�c, to podskakuj�c, �miej�c si� i ko�ysz�c - tam i z powrotem, tam i z powrotem. Zaczyna�o do mnie dociera�, �e mog�abym j� tak zostawi� z zapasem jedzenia i picia, a jej w og�le nie przysz�oby do g�owy, �eby wyj��. Szu- ka�a miejsc zamkni�tych; gdy tylko widzia�a kojec, od razu chcia�a do niego wej��. Gdyby mi�dzy ni� a �wiatem nie by�o fizycznej bariery, natychmiast by j� wznios�a. Patrzy�a poprzez ludzi - tak jakby byli ze szk�a. Odnajdywa�a samotno�� w towarzystwie innych, cisz� w �rodku gwaru. Kolejny obraz: jest na pla�y, ma ju� dwa latka, chodzi (kiedy przyszed� na to czas, po prostu zacz�a chodzi�, bez jakiejkolwiek fizycznej trudno�ci - takich zreszt� nigdy nie by�o). Opalone, z�otow�ose dziecko niezwyk�ej urody spaceruje po piasku. Jest tak �adna, �e przyci�ga spojrzenia wielu ludzi, ale sama na nikogo nie patrzy. Idzie przed siebie, wkracza w rodzinne grupki, przechodzi obok piknikowych koszyk�w, zamk�w z piasku, wiaderek. Mija ludzi w odleg�o�ci centymetra. Mo�na by pomy�le�, �e ich nie widzi. Tymczasem widzi, tylko wzrok ma utkwiony w czym� przed sob� albo patrzy w jedn� tylko stron�; bez wzgl�du na to, jak blisko przechodzi, nikogo nie dotknie. Po prostu idzie. Im dalej, tym mniej ludzi na pla�y. W oddali opustosza�e po�acie piasku. Jej sylwetka, i tak ma�a, robi si� coraz mniejsza. Kiedy trac� j� z oczu, ruszam jej �ladem. Mog�aby tak i�� i i�� przed siebie, zbaczaj�c tylko nieznacznie, by unikn�� zderzenia z kim�, i nie odwracaj�c si� - tak niewielk� ma potrzeb� kontaktu z innymi. Jedna z przyjaci�ek, widz�c j� po raz pierwszy - jej opalon� sk�r�, z�ote w�osy, jasne, niebieskie oczy, sylwetk� poruszaj�c� si� z tanecznym wdzi�kiem - nazwa�a j� dzieckiem � bajki. Mia�a jak�� niezwyk�� lekko�� w ruchach, niewinno�� w niewidz�cym spojrzeniu. I wydawa�o si�, �e cho� mijaj� lata, a ona ro�nie, robi si� smuklejsza i dojrzewa, na jej twarzy nie wida� up�ywu czasu. Nie mia�a te� �adnych znamion u�omno�ci; niczym si� nie r�ni�a od swoich r�wie�nik�w, z wyj�tkiem tego, �e - cho� trudno powiedzie� dlaczego - wygl�da�a m�odziej. Irlandczycy nazywaj� ba�niowy �wiat Krain� M�odo�ci. Zamieszkuj� j� dobre istoty o ludzkiej postaci, w kt�rych piersiach nie s�ycha� jednak bicia ludzkiego serca. Nie ma w nich z�a; b�l, jaki sprawiaj� innym, jest niezamierzony. I nie jest to okrucie�stwo, cho� takie sprawia wra�enie, lecz jakby �ycie w innym wymiarze, niezdolno�� zrozumienia naszych pragnie�, potrzeb i tego, czym jest ludzkie ciep�o. W�a�nie dlatego, �e ba�niowe istoty nie maj� serca, nigdy si� nie starzej�. Niesamowita niedost�pno�� Elly, jej pe�na spokoju samowystarczalno�� - to cechy tych, kt�rzy, niczym w ba�niach, mog� egzystowa� nieobci��eni ludzkimi prze�yciami. Ma�e dzieci to swoiste po��czenie potrzeb i pragnie�. Trzeba je karmi�, ubiera�, dba� o ich higien�, ale to nic w por�wnaniu z ich pragnieniami. Chc� ciastka swojej siostrzyczki, niedost�pnej dla nich zabawki, chc� poje�dzi� w�zkiem dla lalek. "Mamusiu, potrzebuj�, chc�, daj mi" - to czy tamto, siebie, swoj� mi�o��. Najwcze�niejszych niepokoj�w zwi�zanych z dzieckiem zwykle si� nie pami�ta, ale ja nie zapomn�, jak po raz pierwszy zabra�am Elly do supermarketu. Mia�a dziewi�tna�cie miesi�cy. Siedzia�a w w�zku na zakupy, baczna i czujna, wodz�c oczyma za towarami stoj�cymi na mijanych przez nas p�kach. Spotka�y�my moj� przyjaci�k� z c�reczk� w wieku Elly. Przyjrza�am si� dziewczynce uwa�nie. Przyjaci�ka mia�a por�d z powik�aniami. Niezb�dna okaza�a si� transfuzja, dziecko by�o niedotlenione. Mog�o doj�� do uszkodzenia m�zgu. Dziewczynka wygl�da�a �wietnie; siedzia�a w swoim w�zku, r�wnie czujna jak Elly, ale nie tak powa�na. Odwr�ci�a si� i spojrza�a na mam�. Zobaczy�am, jak wskazuje jej pude�ko z cukierkami. Pomy�la�am, �e nigdy nie widzia�am czego� takiego u Elly. Wskazywanie na co� to przecie� nic takiego - czynno�� tak elementarna i samorzutna, �e a� �mieszne, by si� nad ni� zastanawia�. Wyst�puje u wszystkich dzieci, czy� nie? Wyci�gni�cie r�ki i palca to, w sensie symbolicznym i dos�ownym, jakby przed�u�enie siebie w �wiat - z my�l� o okre�leniu przedmiotu, o zwr�ceniu na� czyjej� uwagi, mo�e o zdobyciu go. Od wskazywania prosta droga do pytania: "Co to jest?", kt�re otwiera ca�e bogactwo �wiata. Wskazywa�, si�ga�, chwyta�, �a- 10 f pac to tyle, co nawi�zywa� relacj� z rzeczywisto�ci� zewn�trzn�; i tyle, co mie� potrzeb� takiej relacji. Ch�opczyk moich s�siad�w ma ju� prawie trzy lata, ale dopiero zaczyna m�wi� - bardzo martwili si� o niego. Podbiega do mnie, patrzy mi w twarz i wskazuje hu�tawk�. Wydobywa z siebie kompletnie niezrozumia�e d�wi�ki, jednak chwytam ich sens: "Chc�". Sadzam go na hu�tawce. Nie ma si� czym przejmowa�: wyjdzie z tego. Elly ma ju� osiem lat, a jeszcze nie widzia�am, by wskazywa�a na co�. Jej s�ownik sk�ada si� ze stu s��w. I cho� obejmuje takie poj�cia, jak "prostok�t", "kwadrat" i "sze�ciok�t", brak w nim zwrotu: "Co to jest?" Dzieci r�ni� si�, je�eli chodzi o si�� swych pragnie� i stanowczo��, z jak� je wyra�aj�. Niekt�re od urodzenia s� w miar� samowystarczalne - to tak zwane dobre dzieci, aktywne i ch�tnie przebywaj�ce w kojcu, w�r�d zabawek. Inne wymagaj� opieki i nie s� tak samodzielne. Tym staramy si� doda� otuchy, �agodnie je usamodzielni�. Tak� samowystarczalno�� uwa�amy za zalet�, nawet u niemowlak�w, traktuj�c j� jako zapowied� niezale�no�ci, wewn�trznej si�y. Zapracowanej matce z trojgiem innych dzieci mo�e jednak kt�rego� dnia przyj�� na my�l, �e taki maluch jest za bardzo samowystarczalny. Elly nie wskazywa�a na nic. Nie pr�bowa�a te� zdoby� przedmiot�w znajduj�cych si� w jej zasi�gu; wygl�da�o to tak, jakby nie zdawa�a sobie sprawy ...
rl98ps