Autyzm i Zespół Aspergera.doc

{4}

Tytuł oryginału „Autism and Asperger syndrome”. Tłumaczenie na język polski z XIV nakładu z roku 2002 opublikowanego przez PRESS SYNDICATE OF THE UNIVERSITY OF CAMBRIDGE, The Pitt Building, Trumpington Street, Cambridge, United Kingdom

ISBN 83-200-3093-5 Wydanie I

{5}

Spis treści

1.     Asperger i zespół Aspergera - 7
(Uta Frith, MRC Cognitive Development Unit, Londyn, Wielka Brytania)

2.     „Psychopatia autystyczna” okresu dzieciństwa - 49
(Hans Asperger, Przypisami opatrzyła Uta Frith)

3.     Związek między zespołem Aspergera i autyzmem Kannera – 115
(Lorna Wing, MRC Social Psychiatry Unit and Diagnostic and Assessment Unit, National Autistic Society, Londyn, Wielka Brytania)

4.     Kliniczne i neurobiologiczne aspekty zespołu Aspergera na podstawie sześciu badań rodzin – 150
(Christopher Gillberg, Department of Youth and Child Psychiatry, University of Gothenburg, Szwecja)

5.     Zespół Aspergera w wieku dorosłym – 180
(Digby Tantam, Department of Psychology and School of Postgraduate Medical Education, University of Warwick, Wielka Brytania)

6.     Życie z zespołem Aspergera – 222
(Margaret Dewey, Ann Arbor, Michigan, Stany Zjednoczone)

7.     Twórczość autobiograficzna trzech dorosłych osób z zespołem Aspergera: problemy interpretacyjne i implikacje teoretyczne – 250
(Francesca G.E. Happé, MRC Cognitive Development Unit, Londyn, Wielka Brytania)

Skorowidz – 292

{6}

Podziękowania

Chciałabym podziękować wszystkim osobom, które wniosły swój wkład do tej książki, za ich entuzjazm i cierpliwość, jakie wykazały w stosunku do tego projektu. Szczególny dług wdzięczności mam wobec Lorny Wing, która pozwoliła mi wykorzystać i zacytować własne opisy przypadków i ukazała mi różnorodność postępu rozwojowego osób z autyzmem. To ona namówiła mnie do przetłumaczenia pracy Aspergera z 1944 roku, uznając jej znaczenie i aktualność na długo przed innymi. Do powstania tej książki przyczynili się także Christopher Gillberg i Digby Tantam, którzy sami mają wiele osiągnięć w dziedzinie upowszechniania wiedzy o zespole Aspergera. Francesca Happé zainspirowała dyskusję na tematy teoretyczne oraz ogromnie mi pomogła w rozjaśnianiu myśli i słów, za co jestem jej ogromnie wdzięczna. Moja praca odniosła nieocenioną korzyść z magicznego dotyku Margaret Dewey. Doktor Maria Asperger-Felder łaskawie dostarczyła nam materiały należące do jej ojca i udzieliła istotnych informacji biograficznych. Jestem także wdzięczna Judith Ayling za jej dokładne przeczytanie tłumaczenia i fachową pomoc w dotrzymaniu wierności oryginałowi przy zachowaniu czytelnej formy w języku angielskim. Skrupulatna redakcja Jacqueline Harvey zapobiegła niezliczonym potknięciom i niekonsekwencjom. Olbrzymia wdzięczność należy się Johnowi Mortonowi, który nieustannie zapewniał nam wsparcie intelektualne i materialne. Moje najgłębsze podziękowania składam Chrisowi Frithowi, który przeczytał każdą linijkę niezliczonych wersji roboczych, przekonując mnie, że książka ta - z perspektywy przyszłej historii zespołu Aspergera mająca charakter wprowadzenia - musi zostać teraz poddana krytycznej ocenie czytelnika.

Praca Hansa Aspergera „Psychopatia autystyczna” okresu dzieciństwa, stanowiąca rozdział drugi niniejszej książki, została po raz pierwszy opublikowana jako Die autistischen Psychopaten in Kindesalter w 1944 roku w piśmie „Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankenheiten” 117, 76-136. Następnie była przedrukowana w Heilpädagogik (Springer-Verlag, Wiedeń 1952, ostatnie wydanie 1968). Dziękujemy wydawnictwu Springer-Verlag za pozwolenie wydrukowania angielskiego tłumaczenia artykułu Aspergera.

{7}

Asperger i zespół Aspergera
UTA FRITH

Pionierska praca Aspergera z 1944 roku jest jedną z klasycznych pozycji z dziedziny psychiatrii dziecięcej i kamieniem milowym w rozwoju koncepcji autyzmu. Jak dotąd była ona dostępna tylko czytelnikom niemieckim. Może dziwić fakt, że o ile wydana w 1943 roku oryginalna praca Kannera na temat autyzmu stała się szeroko znana, publikację Aspergera pomijano milczeniem i w rezultacie uznano, że nie zasługuje na uwagę. Mimo to określenie zespół Aspergera szybko przyjęło się w odniesieniu do pewnej grupy chorych, których nigdy nie było łatwo zaklasyfikować, ale którzy stanowią, jak się wydaje, odrębny typ osób z autyzmem.

W ostatnim dziesięcioleciu zainteresowanie Hansem Aspergerem i opisanym przez niego zespołem zaczęło rosnąć. [1] Książka ta ma w zamierzeniu udzielić odpowiedzi na niektóre z obecnie zadawanych pytań. Zawiera ona przekład pracy Aspergera z 1944 roku i przedstawia bieżące koncepcje dotyczące autyzmu. Ich przegląd sugeruje, że nadszedł czas na wyróżnienie różnych jego form. Według autorów tej książki jedna z odmian autyzmu słusznie nazywana jest zespołem Aspergera. Takie stanowisko wspiera duża liczba opisanych przypadków. Na obecnym etapie kluczem do zrozumienia tego zespołu może być jedynie szczegółowa ich analiza. Tak jak można nauczyć się rozpoznawać obrazy Mondriana przez oglądanie różnych jego dzieł, tak można nauczyć się identyfikować pacjentów {8} z zespołem Aspergera przez analizę przypadków opisanych przez Aspergera i innych klinicystów.

[1] Do wzbudzenia zainteresowania zespołem Aspergera przyczyniła się praca Wing (1981); Tantam (1988), Gillberg (1990) i Green (1990) dostarczyli komentarzy; w systemach diagnostycznych (Światowa Organizacja Zdrowia, 1990) i podręcznikach (np. Rutter i Hersov, 1985) zaczęto uwzględniać tę kategorię, obecnie pojawiają się też systematyczne badania (np. Schopler i Mesibov, w druku).

Czy autyzm i zespół Aspergera należy uznać za odrębne i nawzajem wykluczające się kategorie diagnostyczne, czy też zespół Aspergera powinien być uważany za kategorię autyzmu? Na podstawie istniejących danych naukowych nie można obecnie definitywnie odpowiedzieć na to pytanie. Autorzy tej książki przyjęli założenie o istnieniu kategorii, co ze względu na brak nieodpartych dowodów na rzecz tezy przeciwnej stanowi rozsądne rozwiązanie. Dlatego określenia „autyzm” i „zespół Aspergera” nie są uważane za wzajemnie się wykluczające. Zaproponowaliśmy, że osoba z zespołem Aspergera cierpi na szczególną formę autyzmu, która nie wydaje się bardzo rzadka. [2]

[2] Gillberg i Gillberg (1989) szacują rozpowszechnienie zespołu Aspergera w populacji szwedzkich uczniów na 10-26 na 10 000 osób. Jeżeli się to potwierdzi, to odsetek ten będzie dwa razy wyższy niż w przypadku bardziej klasycznych form autyzmu (4-10 na 10 000 osób).

Rozwojowa różnorodność autyzmu

Aby zrozumieć, dlaczego i w jakim sensie zespół Aspergera może być uważany za odmianę autyzmu, użyteczne będzie rozpoczęcie od przedstawienia ogólnego obrazu autyzmu w miarę jego powstawania w trakcie rozwoju [3] Nie jest to miejsce na szczegółowy opis. Zamiast niego do zapoznania się z głównymi klinicznymi i naukowymi poglądami musi wystarczyć pewna liczba uproszczonych twierdzeń. Autyzm jest wywołany szczególnym zaburzeniem funkcji mózgu. Jego źródłem może być którykolwiek z trzech czynników ogólnych: wada genetyczna, uraz mózgu lub jego choroba. Autyzm stanowi zaburzenie rozwojowe i dlatego jego manifestacja w zachowaniu zmienia się wraz z wiekiem i zdolnościami. Jego główną cechę, obecną w różnej postaci we wszystkich stadiach rozwoju i przy wszystkich poziomach zdolności, stanowi upośledzenie socjalizacji, komunikacji i wyobraźni.

[3] Ten krótki szkic opiera się na bardziej szczegółowym opisie zawartym w pracy Frith (1989a).

Pierwszy rok życia dziecka autystycznego wciąż ginie w mrokach tajemnicy. [4] Nie wiadomo jeszcze, czy na tym wczesnym etapie można wyróżnić nieprawidłowości zachowania rzeczywiście specyficzne dla autyzmu, {9} co nie oznacza, że nie zauważa się żadnych nieprawidłowości lub że nie zostaną one dostrzeżone w późniejszym wieku. Problem stanowi określenie ich specyficzności. Ogólne opóźnienie rozwoju często wiąże się z autyzmem, ale obecne jest również u dzieci upośledzonych umysłowo, U których autyzm nie występuje. Jednym z pierwszych objawów specyficznych dla autyzmu jest brak wskazywania oraz spojrzeń, dzięki którym zainteresowanie i uwaga są dzielone z drugą osobą. Jeżeli jednak dziecko jest znacznie opóźnione pod każdym względem, brak takich zachowań nie będzie stanowił specyficznego objawu. Opóźnienia zjawiska dzielenia uwagi oczekuje się także u dziecka nieautystycznego, którego rozwój jest opóźniony, Dlatego bardzo trudno jest postawić pewną diagnozę przed ukończeniem drugiego lub trzeciego roku życia.

[4] Niedawno przeprowadzone badania (Lösche, 1990), w których wykorzystano filmy rodzinne, sugerują, że pod względem czasu i następstwa faz rozwojowych różnice między dziećmi zwykłymi i autystycznymi pojawiają się dopiero od drugiego roku życia.

Lata przedszkolne, niejednokrotnie burzliwe przy prawidłowym rozwoju, dla autystycznych dzieci i ich rodzin często oznaczają fazę największych trudności. Na tym etapie autyzm stwarza dobrze rozpoznawalny wzorzec zachowań, nawet przy istnieniu ogromnej liczby odmian indywidualnych. Rodziców w tym okresie mogą martwić różnorodne formy zaburzeń zachowania. W niemal wszystkich przypadkach nauka języka jest Opóźniona, a w niektórych zdolność ta w ogóle nie zostaje nabyta. Większość małych dzieci z autyzmem wydaje się nie rozumieć, co inni do nich mówią, a nawet co się wokół nich dzieje. Często podejrzewa się głuchotę, ale jest ona wykluczana. Interakcje społeczne są znacząco ograniczone. Nie obserwuje się opartych na wyobraźni zabaw z elementami udawania. Dziecko często fiksuje się na prostych czynnościach i może nieumyślnie tyranizować swoją rodzinę z powodu braku tolerancji na jakiekolwiek zmiany w codziennym porządku zajęć. Często stwierdzano, że małe dzieci z autyzmem zachowują się tak, jak gdyby inni ludzie nie istnieli. Istnieje wprawdzie gradacja takich zachowań, ale ten przybliżony opis dość dobrze oddaje to, o co chodzi.

Zmiany rozwojowe, które słusznie robią wrażenie postępowych, są istotną cechą okresu między piątym a dziesiątym rokiem życia. Zaczynają się wówczas zaznaczać tak duże różnice, że nie można ignorować możliwości istnienia podtypów autyzmu. [5] Postęp będzie wyglądał inaczej w przypadku dziecka z autyzmem mówiącego płynnie, a inaczej u takiego, któremu brakuje znajomości języka lub jest ona niewielka. Różnice pod tym względem będą występować także między dzieckiem wykazującym talent w pewnych dziedzinach i takim, które cierpi z powodu tak {10} rozległego uszkodzenia mózgu, że upośledzone są wszystkie jego zdolności intelektualne. Kompetencja językowa i ogólne zdolności intelektualne zwykle idą w parze, ale są od tego wyjątki. Nie omówiono ich w tej książce, ale warto zaznajomić się z nimi we własnym zakresie.

[5] Problemy klasyfikacji diagnostycznej, pojawiające się przy uwzględnieniu całego zakresu zdolności i przebiegu rozwoju, omówili Cohen, Paul i Volkmar (1987).

Jak powinniśmy podejść do zagadnienia istnienia podtypów autyzmu? Wyróżnienie odmian autyzmu nie musi opierać się na występowaniu określonego wzorca objawów w danym okresie, ale raczej na istnieniu różnic w postępie rozwojowym. W książce tej skupiamy się na tych dzieciach autystycznych, które czynią duże postępy i nie doświadczają wielorakich i ciężkich zaburzeń w uczeniu się.

Czym różnią się one od innych dzieci autystycznych? Być może główną cechą dzieci, w odniesieniu do których proponujemy nazwę zespołu Aspergera, jest to, że w piątym roku życia zwykle mówią już one płynnie, nawet jeżeli rozwój języka zaczął się u nich późno, a jego wykorzystanie w komunikacji jest w zauważalny sposób osobliwe. U niektórych z tych dzieci, mimo występowania ciężkich objawów autystycznych we wczesnym dzieciństwie, dochodzi do olbrzymiej poprawy. [7] W miarę jak dzieci te stają się starsze, ich zainteresowanie innymi ludźmi staje się często dość duże, co podważa stereotyp zdystansowanego i wycofanego dziecka z autyzmem. Niemniej jednak pozostają one niezdolne do społecznych kontaktów i interakcji. Do okresu dojrzewania wiele z nich mgliście uświadamia sobie swoją odmienność od rówieśników oraz istnienie całej sfery relacji międzyludzkich, z których są wyłączone. [8] Dzieci te mogą nauczyć się wielu faktów, ale ich wiedza o świecie wydaje się dziwnie fragmentaryczna. Z jakiegoś powodu nie udaje im się powiązać doświadczeń i wiedzy w celu uzyskania użytecznych znaczeń z tych niekiedy niepowiązanych cząstek informacji. [9] Często wykonują testy inteligencji według typowego wzorca, ale w odróżnieniu od innych osób z autyzmem ich {11} inteligencja mieści się zazwyczaj w normie. [10] Mimo to rodzice tych dzieci często narzekają, że brak im zdrowego rozsądku, mimo w wielu przypadkach dużych zdolności do nauki.

[6] Rees i Taylor (1975) oraz Bartak i Rutter (1976) zwrócili uwagę na różnice w postępie rozwoju dzieci autystycznych z dodatkowym upośledzeniem umysłowym i bez niego.

[7] Na podstawie badań kwestionariuszowych Shah (1988) stwierdził u inteligentnych dzieci z autyzmem szybką poprawę w zakresie zachowań społecznych i związanych z komunikacją tuż przed piątym rokiem życia.

[8] Obserwację tę poczynił (1971) Kanner w swoich badaniach podłużnych na grupie jedenastu dzieci opisanych w 1943 roku.

[9] Frith (1989a) podjęła próbę sformułowania wstępnej teorii autyzmu, wysuwając twierdzenie, że występujący w nim podstawowy głęboki defekt poznawczy wiąże się z brakiem spójności. Innymi słowy, osobom z autyzmem brakuje możliwości połączenia informacji w znaczenie ogólne. Teoria ta tłumaczy osobliwie fragmentaryczny wzorzec zdolności, urywkowe doświadczenia zmysłowe i stereotypowe powtarzanie elementów zachowań. Wszystkie te zjawiska wiążą się ze spektrum zaburzeń autystycznych, a szczególnie wyraźne są w zespole Aspergera.

[10] Elisabeth Wurst (1976), współpracowniczka Aspergera w Wiedniu, zbadała testami inteligencji Wechslera piętnaścioro dzieci w wieku od siedmiu do ośmiu lat, u których zespól Aspergera zidentyfikował sam Asperger. Najlepsze wyniki uzyskały one w podtestach Wiadomości i Wzory z klocków, a braki w podtestach Rozumienie i Porządkowanie obrazków. Ten wzór zdolności bardzo przypomina wykazywany w innych badaniach z udziałem dobrze funkcjonujących dzieci z autyzmem (np. Rutter i Lockyer, 1969; Lockyer i Rutter, 1970; Rumsey i Hamburger, 1988). Poziom ilorazu inteligencji w grupie z zespołem Aspergera był przeciętny lub przekraczał normę, podczas gdy w grupie porównawczej, którą w tym badaniu stanowiły osoby z autyzmem Kannera, punktacja mieściła się w zakresie odpowiadającym upośledzeniu umysłowemu od umiarkowanego do łagodnego.

Dobre przystosowanie osób z zespołem Aspergera w wieku dorosłym jest możliwe, przynajmniej powierzchownie, a niektóre z nich odnoszą wyjątkowe sukcesy. Ogólnie biorąc, osoby te mają skłonność do skrajnego egocentryzmu i izolowania się. [11] Rzadko nawiązują i utrzymują intymne relacje z innymi ludźmi, ale rutynowe interakcje społeczne pozostają jak najbardziej w ich zasięgu. Z powodu swoich nawyków, egocentrycznej otwartości i delikatności, życie i praca z innymi wydają się im trudne i mogą oni wymagać pomocy psychiatrycznej. Dzieje się tak mimo posiadania przez takie osoby zdolności intelektualnych, a często szczególnych umiejętności i talentów. W zgodzie z tymi umiejętnościami osoby z autyzmem często są bez reszty pochłonięte swoimi zainteresowaniami, a w korzystnych okolicznościach mogą osiągać satysfakcję i odnosić sukcesy. Dorośli z zespołem Aspergera nie są do siebie podobni pod względem fizycznym, ale ich sposób poruszania często wydaje się niezgrabny, a sposób mówienia niemal zawsze osobliwy. Rzadko włączają się w naturalny tok rozmów, a ich sposób mówienia i gestykulacji często jest nienaturalny. Nawet osoby bardzo uzdolnione intelektualnie i dobrze radzące sobie ze swoim upośledzeniem uderzają swą dziwacznością. Może ona sprawiać różne wrażenie: od budzącego dreszcze chłodu do wywołującej zachwyt staromodnej pedanterii. [12]

[11] Volkmar (1987) dokonał przeglądu badań dotyczących rozwoju społecznego ogółu osób z autyzmem, a Sparrow i in. (1986) piszą na temat adaptacji społecznej grupy osób o bardzo wysokiej sprawności. Możliwe, że istnieje wiele niezdiagnozowanych osób, u których rozpoznano by zespół Aspergera, ale które radzą sobie tak dobrze, że nigdy nie zwracają uwagi lekarzy. Odróżnienie tych osób od osób zwyczajnie nieśmiałych stanowi oczywiście bardzo trudne zagadnienie.

[12] Ten krótki ogólny szkic z grubsza oddaje pełny kliniczny opis zespołu dokonany przez Aspergera. Odpowiada on opisom dorosłych podawanym przez wielu innych autorów (np. Wing, 1989). Pasuje również do opisów osób gorzej przystosowanych, np. w badaniach Tantam (1986) z udziałem grupy dorosłych osób leczących się psychiatrycznie, których główne cechy stanowiły niezwykłe zainteresowania, upośledzenie komunikacji niewerbalnej oraz niezdarność i u których następnie rozpoznano zespół Aspergera (badania te omawia Tantam w rozdziale 5).

{12} Ten bardzo krótki i ogólny opis zespołu Aspergera obejmuje w rzeczywistości wiele odmian. U niektórych osób występują skrajne zaburzenia zachowania, inni są łagodni i łatwi do kierowania. Niektórzy cierpią z powodu szczególnej niesprawności w uczeniu się i nie radzą sobie w szkole, inni radzą sobie bardzo dobrze i zdobywają stopnie uniwersyteckie. Jedni odnajdują niszę w społeczeństwie i wiodą zasadniczo satysfakcjonujące życie, drudzy zaś pozostają wyrzutkami lub osobami niedostosowanymi. Mimo całej swej niezwykłości osoby z zespołem Aspergera rzadko uzyskują pomoc i sympatię, na które zasługują i których potrzebują. Jak zobaczymy, występujące u nich upośledzenie jest wyniszczające.

Jak dotąd zespół Aspergera jest pierwszą odmianą krystalizującą się ze spektrum zaburzeń autystycznych. [13] Nie ma wątpliwości, że pojawią się kolejne. W niniejszej książce spróbujemy odpowiedzieć na pytanie, w jaki sposób na podstawie naszej obecnej wiedzy można najlepiej scharakteryzować ten zespół. Dobrym punktem wyjścia jest dowiedzenie się czegoś więcej o Aspergerze i przyjrzenie się, na czym polega różnica między podejściem jego i Kannera.

[13] Różne odmiany autyzmu, postrzegane jako część spektrum zaburzeń autystycznych, zostały opisane przez Wing i Attwood (1987).

Nazwy i etykietki

Zarówno Hans Asperger, jak i Leo Kanner urodzili się w Austrii i kształcili się w Wiedniu, nigdy jednak się nie spotkali. [14] Kanner, urodzony w 1896 roku, wyemigrował w 1924 roku do Stanów Zjednoczonych, gdzie został kierownikiem kliniki Johna Hopkinsa w Baltimore. Jego książka na temat psychiatrii dziecięcej dała początek nowej dziedzinie, ale największą sławę przyniosło mu odkrycie autyzmu. W 1943 roku Kanner wprowadził nazwę autyzm wczesnodziecięcy, opisując typ zaburzenia dotychczas nie rozpoznawanego jako jednostka kliniczna. Wprawdzie można napotkać wcześniejsze opisy jego przypadków, ale przeszły one bez echa, ponieważ nikt nie uwydatnił ich znaczenia ani nie nadał im nazwy. Po publikacji Kannera w każdej dużej klinice natychmiast znajdowano przypadki pasujące do kategorii autyzmu wczesnodziecięcego.

[14] Życzliwej oceny obu badaczy dokonał Lutz (1981).

Asperger, młodszy od Kannera o dziesięć lat, zaczął karierę w medycynie ogólnej, planując specjalizację w pediatrii. Pociągała go pedagogika kompensacyjna, którą od około 1918 roku praktykowano w Uniwersyteckiej Klinice Pediatrii w Wiedniu w odniesieniu do dzieci z problemami. {13}

Przyłączył się do personelu tej kliniki i pracował tam nad habilitacją, czyli nad swoją drugą pracą doktorską. Tematem jego dysertacji było to, co nazywał psychopatią autystyczną, a co my nazwalibyśmy autyzmem. Złożył ją w 1943 roku, a w następnym roku oddał do druku. Właśnie ta praca została przedstawiona w tłumaczeniu w rozdziale 2.

Na skutek niezwykłego zbiegu okoliczności Asperger i Kanner niezależnie opisali ten sam typ zaburzonego dziecka, na który wcześniej nikt nie zwracał większej uwagi, i obaj użyli określenia „autystyczny”. [15] Pierwsi uznali, że autyzm jest ważnym zaburzeniem rozwojowym, a nie tylko rzadką i interesującą przypadłością dzieciństwa. Asperger od początku wyobrażał sobie, jakimi dorosłymi staną się te dzieci. Interesowały go subtelne i możliwie łagodne manifestacje autyzmu u zdolniejszych dzieci. Podkreślał jednak także, że autyzm może ujawniać się przy całym zakresie zdolności i że tworzy on szczególnie uderzający obraz w obecności upośledzenia umysłowego.

[15] Nazwa ta, po raz pierwszy zastosowana przez Eugena Bleulera do opisu utraty przez chorego na schizofrenię kontaktu z otaczającym go światem, została wybrana przypuszczalnie dlatego, że oderwanie od świata społecznego jest wyraźną cechą owych szczególnych dzieci, które badali Kanner i Asperger. Angielskie tłumaczenie podręcznika psychiatrii Bleulera (1916) ukazało się w 1951 roku.

W czasie pionierskich badań Aspergera i Kannera zainteresowanie istnieniem podtypów wydawało się należeć do przyszłości. Obaj badacze zmierzali do jednego celu, mianowicie do przekonania kolegów o istnieniu wcześniej nie rozpoznawanej jednostki, zaburzenia obiektywnie wyróżniającego się, występującego od wczesnego dzieciństwa i utrzymującego się wiele lat. Dopiero teraz, gdy autyzm stał się niemal powszechnie znany jako jednostka kliniczna, podział na kategorie zaczyna mieć sens. Wyznaczenie dokładnego przebiegu granic między różnymi podtypami autyzmu nie jest jednak łatwe i należy oczekiwać, że od czasu do czasu będą one poddawane rewizji. Obecna książka jest pierwszym krokiem na tej drodze.

Chciałabym wyrazić nadzieję, że tłumaczenie pracy Aspergera nie zostanie wykorzystane do poparcia fałszywych przekonań. Zawiera ona kilka zadziwiających i dla wielu osób wciąż nowych poglądów, a także daje wyraz pewnym nieporozumieniom, które wkradły się do źródeł wtórnych. Mimo to z pracy tej nie wyłania się ostateczny obraz zespołu Aspergera ani autyzmu. Po pierwszym opisie kilku przypadków tej zadziwiającej jednostki klinicznej o nieznanej etiologii nie można oczekiwać natychmiastowego uchwycenia wszystkich istotnych - i tylko istotnych - cech. Mimo wszystko opis taki jest całkowicie uzależniony od przypadkowego zgłaszania się poszczególnych chorych do kliniki. Ustalenie podstawowych {14} objawów autyzmu zajęło wiele dekad, a ostateczną odpowiedź uzyska się dopiero po zdobyciu pełnej wiedzy na temat podłoża biologicznego i jego wpływu na rozwój mózgu. Stanie się tak niewątpliwie na kilka lat przed pełnym opisaniem i uznaniem zespołu Aspergera. Przyjrzymy się teraz z bliska Aspergerowi i jego życiu, a następnie krótko porównamy pierwotne poglądy Kannera i Aspergera dotyczące autyzmu.

Człowiek, który opisał zespół

Aby zrozumieć Hansa Aspergera (1906-1980), niezbędne jest zrozumienie idei Heilpädagogik, czyli pedagogiki kompensacyjnej. Tego podejścia do leczenia zaburzonych dzieci nie należy mylić z formą edukacji kompensacyjnej, która jest głęboko zakorzeniona w edukacji i medycynie zewnętrznej. W przeciwieństwie do niej jest to pozornie intuicyjna synteza praktyk medycznych i edukacyjnych stosowanych z oddaniem przez zespół lekarzy, pielęgniarek, nauczycieli i terapeutów. Według Aspergera taka forma leczenia była najpilniej potrzebna i mogła przynieść najwięcej korzyści dzieciom, które cierpiały z powodu tego, co nazywał on psychopatią autystyczną. Asperger uważał, że ma do czynienia z dziedzicznym zaburzeniem osobowości, które sprawiło, iż dzieci te były kłopotliwe, ale także fascynujące. Próbował udowodnić, że stanowiły one rzeczywisty typ - rozpoznawalną jednostkę kliniczną - o specyficznym i trwałym upośledzeniu. Był pewien, że mimo trudności dzieci te były w stanie przystosować się - pod warunkiem właściwego pokierowania edukacyjnego. [16]

[16] Przykłady praktycznych wskazówek dotyczących edukacji osób z zespołem Aspergera można znaleźć w rozdziale 6. Są one zbliżone do technik zalecanych z pedagogice kompensacyjnej. Przykłady zostały także podane w oryginalnej pracy Aspergera (rozdział 2) i w jego podręczniku Heilpädagogik (1952).

Asperger niewątpliwie troszczył się o te dzieci, uchodzące w oczach większości ludzi po prostu za nieznośne. Były to bardzo mało dziecięce dzieci. Nigdzie nie pasowały i sprawiały problemy z powodu braku szacunku dla autorytetów. Powodowały one, że życie ich rodziców stawało się godne pożałowania, a nauczycieli doprowadzały do rozpaczy. Ci dziwni chłopcy byli tak odpychający, że prowokowało to inne dzieci i dorosłych do kpin. To, że te kłopotliwe dzieci tak pociągały młodego lekarza, stanowiło mały cud. Asperger doceniał wiele ich zadziwiających pozytywnych cech, a jednocześnie wyraźnie dostrzegał negatywne. Cenił niezależność ich myślenia i zdolność do niezwykłych osiągnięć, ale także otwarcie opisywał ich trudności w uczeniu się oraz pozornie złośliwe zachowania.

{15} Dlaczego Asperger stał się ekspertem od tych zaburzeń i w jaki sposób podszedł do zadania wyjaśnienia związanych z nimi problemów? Pośrednio odpowiedź możemy znaleźć w wykładzie, który wygłosił dla uczczenia swego poprzednika, kierownika i założyciela (w 1918 roku) Uniwersyteckiej Kliniki Pediatrii, Erwina Lazara. [17] Asperger szczegółowo wytłumaczył trzy pary pozornie wykluczających się zalet, które dostrzegał w Lazarze: po pierwsze występowała u niego mieszanka tolerancyjnego humanizmu i głębokiego sceptycyzmu, które, jak twierdził, cechowały prawdziwego wiedeńczyka. Po drugie, łączył on w sobie myślenie naukowe i umiłowanie sztuki, a po trzecie, stosowanie zarówno ostrych naukowych stwierdzeń, jak i popularnych wyrażeń. Wydaje się, że Asperger odnosił do siebie każdą z tych zalet. Równie trafna jest dokonana przez niego charakterystyka Lazara: „pozbawiony sentymentów, pozornie zimny, ale w rzeczywistości głęboko empatyczny”. Lazar, poruszony losem dzieci odrzucanych i pozbawionych praw po I wojnie światowej, działał w organizacjach wolontarystycznych, prowadzących domy oraz ośrodki dzienne w Wiedniu i udzielał pomocy dzieciom i nastolatkom w zagadnieniach prawnych. Jego współczucie i oddanie tej pracy bez wątpienia stanowiło inspirację dla wszystkich pracujących w klinice osób.

[17] Wykład ten opublikowano w 1962 roku.

Asperger często podkreślał swój dług wobec pracy swoich poprzedników i kolegów w klinice uniwersyteckiej. Szczególną i nowatorską cechą praktykowanego w tej klinice podejścia kompensacyjnego było uznanie roli czynników biologicznych. Oznaczało to, że planowanie jakiegokolwiek programu zaczynało się od określenia spowodowanych organicznie barier lub deficytów u poszczególnych dzieci. Gdy zidentyfikowano upośledzenie, dzieci traktowano ze zrozumieniem. Edukacja i terapia oznaczały to samo. Czytanie na temat rozwoju tej pracy jest fascynujące. Początkowo oddział kompensacyjny był taki sam, jak każdy inny oddział kliniczny. Podobnie jak na innych oddziałach szpitalnych, dzieci leżały na łóżkach ustawionych w równych rzędach, a obchód odbywał się dwa razy dziennie. Traktowano je jak chore dzieci, które należało wyleczyć. W miarę zdobywania przez zespół kolejnych doświadczeń, ten etos zmieniał się. Dzieci wkrótce zaczęły przebywać poza łóżkiem w ciągu dnia, bawiły się i pracowały, wykonując wiele czynności. Celem stało się zapewnienie niesprawnym (raczej niż chorym) dzieciom możliwie najbardziej pozytywnej edukacji. W 1926 roku oddział przeniósł się do pięknego, specjalnie w tym celu zbudowanego Widerhofer Pavillon, z przewiewnymi pokojami, zaprojektowanymi przez architektów meblami i artystycznie wykończonymi ścianami.

{16} Codzienny program zabaw i lekcji prowadziła niezwykła kobieta, siostra Viktorina Zak. Asperger nazywał ją „geniuszem”. Jej intuicja diagnostyczna i wyniki terapeutyczne jako nauczyciela stały się legendarne. Jak twierdził sam Asperger, jednym z doświadczeń, które go ukształtowały, była obserwacja siostry Viktoriny uspokajającej ogarnięte paniką małe dziecko w środku destrukcyjnego napadu złości. Program siostry Viktoriny codziennie rozpoczynała lekcja wychowania fizycznego z wykorzystaniem rytmu i muzyki. Organizowano dramatyczne przedstawienia lub śpiewano piosenki. Odbywały się także właściwe lekcje szkolne i ćwiczenia logopedyczne. Zgodnie z etosem kliniki w pracy należało kierować się chęcią zrozumienia dzieci i udzielenia im pomocy. Siostra Viktorina zginęła w czasie bombardowania oddziału w 1944 roku.

...