wyst p_ Marii Piszczek nt WWRD.doc

dr Maria Piszczek

Diagnoza i wspomaganie wczesnego rozwoju dziecka

(wybrane zagadnienia)

              Ciąża trwa zwykle określoną liczbę dni, potem dziecko daje sygnał do porodu i przychodzi na świat, a później rozwija się we własnym rytmie i tempie. Do swojego rozwoju potrzebuje jednak obecności innych ludzi, więzi z nimi.

              Właśnie owa więź jest rodzajem kotwicy, dzięki której noworodek mający określone genetycznie zaprogramowane właściwości stanowiące o tym, że jest biologicznym reprezentantem gatunku homo sapiens, zostaje przycumowany do rzeczywistości. Cumowanie nie oznacza jednak procesu, dzięki któremu ktoś, kto we wszystkich kulturach zwany jest dzieckiem – staje się człowiekiem, bowiem natura ludzka jest wrodzona. Wrodzone też są nasze podstawowe, biologiczne potrzeby.

              W znacznym stopniu zaprogramowana genetycznie jest również droga naszego rozwoju, a przynajmniej najważniejsze jej etapy, często nazywane „kamieniami milowymi”. Wiemy z dość dużą dokładnością, ile czasu powinno zająć dziecku dojście do kolejnego punktu zwrotnego oraz, jak wraz z tym zmienią się jego potrzeby rozwojowe. Związana z tym wiedza jest zawarta w bardziej lub mniej szczegółowych normach rozwojowych. Dzięki nim potrafimy nie tylko odpowiedzieć na pytanie: czy rozwój psychomotoryczny 6-cio miesięcznej Kasi jest zbliżony do rozwoju innych dzieci w jej wieku, ale również - właściwie rozumiemy jej różne zachowania (na przykład domyślamy się, dlaczego płacze).

              Wyobraźmy sobie, że Kasia leży w wózeczku, a zapracowana mama daje córeczce (żeby się nie nudziła) grzechotkę z kolorowymi kuleczkami w środku. Wie jednak, że Kasia często czymś rzuca – przywiązała więc grzechotkę do poręczy wózeczka i zajęła się gotowaniem. Po chwili grzechotka spadła i dziewczynka zaczęła płakać. Obserwując taką scenkę możemy wysuwać różne przypuszczenia dotyczące tego, co spowodowało jej płacz.

              Być może, gdy tylko zabawka zniknęła z pola widzenia Kasia zapomniała o jej istnieniu. I teraz płacze, bo się nudzi – nie ma żadnego interesującego zajęcia, a mama nie przychodzi. Jeszcze inna interpretacja brzmi – Kasia pamięta o zabawce, ale nie ma pojęcia, gdzie ona jest, nie śledziła jej upadku, a więc płacze z powodu jej zniknięcia. Można również przypuszczać, że dziewczynka pamięta o grzechotce i wie, gdzie ona jest, ale jeszcze nie rozumie zależności „cel – środek” osiągnięcia celu. Innymi słowy: Kasia płacze, ponieważ nie wie, w jaki sposób może odzyskać grzechotkę.

              Która z tych hipotez jest prawdziwa? Co tak naprawdę wie 6-cio miesięczna dziewczynka o otaczającym ją świecie?

Na te pytania odpowiada psychologia rozwojowa.

              Znając stadia rozwoju inteligencji sensomotorycznej tak pięknie opisane przez J. Piageta i posługując się opartą na tej teorii skalą Užgiris i Hunt, możemy wnioskować, że przywiązanie tasiemki do grzechotki nie stanowiło dla Kasi żadnego ułatwienia, ponieważ dziecko w jej wieku z reguły nie osiąga jeszcze czwartego stadium rozwoju inteligencji (to znaczy stadium pierwszych naprawdę intencjonalnych zachowań, w którym najpierw dostrzega się jakiś pożądany cel, a potem zastanawia nad tym, jakby mogło się go osiągnąć).

              Tak więc widzimy, że określenie poziomu funkcjonowania małego dziecka, którego rozwój przebiega typowo, nie jest trudne, i chociaż nie możemy dokładnie prognozować tego, kiedy w pełni osiągnie ono następny etap rozwoju, zazwyczaj jesteśmy w stanie w przybliżeniu podać wiek, w którym pojawią się „zwiastuny”  kolejnego stadium, możemy także dokładnie scharakteryzować spodziewane zmiany.

              Tak bywa zazwyczaj, bo rozwój większości noworodków jest prawidłowy – to znaczy zgodny z normami rozwojowymi.

Jednak około 4% dzieci rodzi się ze - spowodowanymi różnymi przyczynami - uszkodzeniami mózgu, chorobami genetycznymi i metabolicznymi, poważnymi wadami zmysłów itd. Ich rozwój albo od początku przebiega niepomyślnie, albo istnieje zagrożenie, że jeśli nie zostaną podjęte odpowiednie działania pomocowe – będzie on opóźniony albo nieharmonijny.

              I właśnie ta grupa dzieci, o tak zróżnicowanej patogenezie opóźnień i dysfunkcji rozwojowych będzie odbiorcami naszych oddziaływań. Warto w tym miejscu zaznaczyć, że wśród nich będzie znaczny odsetek wcześniaków z niską wagą urodzeniowa, dzieci ze sprzężoną wieloraką niepełnosprawnością, dzieci z autyzmem, oraz takich, u których stwierdzono ADHD.

              O ile wzrost liczebności dzieci z dwóch pierwszych grup związany jest z pyrrusowym  zwycięstwem medycyny ratującej zagrożone życie coraz większej liczbie noworodków, to zwiększenie się populacji dzieci z autyzmem oraz ADHD może być efektem zmiany w ostatnim dwudziestoleciu kryteriów diagnostycznych.

              Rozpoczynając jakąś pracę zazwyczaj chcemy wiedzieć, jaki będzie jej rezultat. W przypadku wczesnego wspomagania rozwoju związane jest  to z odpowiedzią na pytanie: „Czy możliwe będzie w przyszłości osiągnięcie przez dziecko wyższego ilorazu inteligencji, niż ten, który ma obecnie?” Innymi słowy, czy będziemy pracować nad facylitowaniem zmian w jego rozwoju poznawczym, czy jedynie nad utrzymaniem status quo, powstrzymywaniem regresu, który występuje w niektórych chorobach centralnego układu nerwowego, lub wiemy, że jest związany z pewnymi zespołami (na przykład z zespołem Retta).

              Innym celem naszej pracy musi być optymalne wykorzystanie przez dziecko jego ograniczonych możliwości intelektualnych, czyli doprowadzenia do tego, żeby narzędzia poznawcze, którymi dysponuje, pozwoliły mu jak najlepiej działać w świecie, przekształciły się w niezbędne w codziennym życiu umiejętności funkcjonalne i umiejętności współdziałania z innymi ludźmi.

              Od celu pracy (niezależnie od tego, czy będzie on bardzo ogólny, czy szczegółowy, długo – czy krótkoterminowy) uzależnione będą wszystkie nasze działania – żeby jednak działać racjonalnie trzeba znać przynajmniej w przybliżeniu prognozę dotyczącą dalszego przebiegu rozwoju dziecka. Rzetelna prognoza zapobiega również „wepchnięciu” rodziców w długą i związaną z wieloma wyrzeczeniami ścieżkę bezustannych terapii mających rzekomo „poprawić” intelekt niepełnosprawnego dziecka.

              Kiedy zawodzi wzrok czy słuch tracimy orientację w rzeczywistości. Jest jednak nadzieja – technologia podejmuje coraz bardziej udane próby zastępowania ludzkich zmysłów. Nie wynaleziono jednak protezy na niesprawny intelekt. Nie wyrehabilitujemy umysłu dziecka tak, jak możemy wyrehabilitować jego niesprawną rękę czy nogę.

              Niestety, wszystkie wyniki badań nad długotrwałymi efektami wczesnej interwencji prowadzonej w grupach dzieci z upośledzeniem umysłowym w stopniu umiarkowanym o różnej etiologii nie są zbyt optymistyczne. Okazało się bowiem, że efektem dwu- lub trzyletniego stosowania różnych programów był wzrost ilorazu dziecka o 15 do 20 punktów (czyli, że przekraczał on tylko lekko granicę błędu statystycznego). Przy czym pozytywne zmiany nie utrzymywały się zbyt długo. Po okresie 2 -3 lat od zaprzestania realizacji programu następował spadek ilorazu inteligencji, to znaczy dzieci uzyskiwały znowu ilorazy inteligencji zbliżone do tych, które miały zanim objęto je programem wczesnego wspomagania.

Można zatem przypuszczać, że dzięki uczestniczeniu w nawet bardzo dobrym programie głębiej upośledzone umysłowo dziecko jedynie szybciej osiągnie pułap swoich możliwości intelektualnych. I właśnie o tym powinni wiedzieć jego rodzice.

              Każdy z nas chce, żeby jego działania były efektywne i pozwoliły dziecku rozwijać się prawidłowo. Niestety, musimy pogodzić się z tym, że w pracy z małym niepełnosprawnym dzieckiem, którego rozwój jest już od początku zagrożony współwystępowaniem wielu niepomyślnych czynników – jesteśmy zawsze skazani na błędy i niepowodzenia. Część z nich spowodowana jest tym, że cel naszych oddziaływań jest ruchomy, to znaczy nie tylko uzależniony od wieku dziecka i zmieniających się wraz z nim potrzeb rozwojowych, ale również od zachodzących w jego układzie nerwowym procesów naprawczych, względnie od dodatkowych czynników pogarszających jego funkcjonowanie.

              Jeśli coś jest zmienne, a my nie znamy zakresu tej zmienności, ani przypuszczalnych terminów ujawniania się kolejnych zmian, to mamy dwa wyjścia.

Pierwszym z nich jest bardzo precyzyjne określenie stanu psychofizycznego podmiotu oddziaływań i dostosowanie do niego optymalnej w danym momencie strategii postępowania.

Drugie wyjście związane jest z próbą odpowiedzi na pytanie: „Jakie nasze działania podejmowane teraz ukształtują przyszłość dziecka w najlepszy dla niego sposób?” Tak sformułowane pytanie zbliżone  jest do pytań, które stawiamy sobie przed podjęciem decyzji w złożonych i niepewnych sytuacjach życiowych. Bowiem podejmując ważne decyzje rzadko stosujemy strategie optymalne, raczej wybieramy strategie stabilne, to znaczy takie, które dają zadowalające wyniki zarówno w sytuacjach łatwych do przewidzenia, jak i w takich, w których występują nieprzewidziane komplikacje.

              Dobre towarzyszenie w rozwoju dziecka z niepełnosprawnością intelektualną, oprócz zastosowania strategii optymalnych w danym momencie, zawsze powinno być związane z poszukiwaniem takich strategii stabilnych, których zastosowanie przyniesie wystarczająco dobre rezultaty niezależnie od tego, co się wydarzy, i które w zależności od sytuacji można modyfikować.

Tak rozumiane towarzyszenie dziecku w procesie stawania się osobą nie ma oczywiście nic wspólnego z wychowaniem pojmowanym jako szlifowanie kamienia – niemniej wymaga precyzji.

W doborze optymalnych strategii postępowania pomaga między innymi:

§         oszacowanie ryzyka wystąpienia u noworodka czy niemowlęcia opóźnień rozwojowych;

§         prognoza jego dalszego rozwoju intelektualnego (opierająca się na wynikach osiągniętych w skalach rozwojowych oraz na funkcjonowaniu zmysłów i na procesach przetwarzania informacji).

Dobre ułożenie programu wczesnego wspomagania rozwoju nie jest również możliwe bez znajomości występujących u dziecka problemów biomedycznych i neurologicznych oraz szczegółowej wiedzy o odruchach przetrwałych i ich związku z uczeniem się i zachowaniem dziecka.

Konieczna jest także znajomość typowych dla niego wzorców regulacji emocji i zachowania oraz dokładne poznanie funkcjonowania jego uwagi, a także stylu uczenia się i określenie zdolności planowania motorycznego.

              Bez tego wszystkiego możemy ułożyć nawet bardzo interesujący program, ale będzie on adresowany do nikogo. Musimy także mieć świadomość, że z samych czynności wykonywanych razem z dzieckiem nie powstaną u niego żadne nowe struktury umysłowe. Tak jak w bajce Andersena: z czynności szycia nie powstała szata nagiego króla.

              Zanim więc zaczniemy pracować z dzieckiem musimy sporo o nim wiedzieć, a jest to wiedza obszerna, ale upoważniająca nas jedynie do stawiania pewnych hipotez, weryfikowanych najczęściej dopiero w trakcie realizacji programu.

              Ryzyko wystąpienia opóźnień rozwojowych można oszacować przeprowadzając tuż po urodzeniu się dziecka badania skalą Apgar, testem Prechtla, lub stosując opracowaną przez Brazeltona „Skalę Oceny Zachowań Noworodka”, czy później niemowlęcia.

              Skalę Apgar stosuje się najczęściej tuż po urodzeniu się dziecka, a dokonana nią ocena obejmuje pięć podstawowych funkcji życiowych noworodka. Z medycznego punktu widzenia dokonanie obiektywnej oceny najważniejszych procesów dziecka – oczywiście jest bardzo ważne, ale skala dostarcza zbyt mało informacji, żeby na ich podstawie można było wnioskować o dalszym rozwoju psychoruchowym noworodka i prognozować rozwój funkcjonalny jego mózgu. Z badań katamnestycznych wynika, że w 7. roku życia tylko 4,3% dzieci z niskim Apgarem (0 - 3 pkt) ujawnia  zachowania świadczące o poważnym uszkodzeniu centralnego układu nerwowego. Jeszcze słabszy jest w tym wieku związek pomiędzy niskim Apgarem a przeciętnymi dysfunkcjami CUN. Zdarzają się również przypadki, w których – pomimo poważnego uszkodzenia mózgu – wyniki osiągnięte przez dziecko w skali Apgar są wysokie (na przykład 8 – 9 pkt).

              Dokładniejszą ocenę neurologicznego funkcjonowania noworodka można osiągnąć przeprowadzając badania testem Prechtla. Po jego przeprowadzeniu uzyskujemy znacznie więcej informacji dotyczących funkcjonowania dziecka – są one jednak nadal obciążone błędem. Dzieci, których matki otrzymały podczas porodu pomoc instrumentalną lub środki znieczulające ból, uzyskują w tym teście (podobnie jak w skali Apgar) niższe wyniki. Obniżone wyniki mają także dzieci przedwcześnie urodzone.

              Podsumowując, wyniki badań neurologicznych i pediatrycznych oraz wyniki uzyskane przez dziecko w skali Apgar i teście Prechtla są oczywiście użyteczne do identyfikowania cięższej patologii, wyraźnych uszkodzeń CUN. Jednak, jeśli u dziecka występują mniej nasilone dysfunkcje, dane uzyskane w ten sposób są praktycznie bezużyteczne.

              Podczas badania odruchów noworodka najczęściej nie zwraca się uwagi na to, w jaki sposób wykorzystuje on swoją aktywność motoryczną w czasie wykonywania bardziej złożonych czynności (np. gdy wkłada rękę do ust, jak obraca głowę po napotkaniu swojej pięści, jak układa się do ssania). Innymi słowy: pomijane są obserwacje dotyczące sposobu, w jaki dziecko osiąga kontrolę nad sowimi reakcjami wywołanymi przez różne bodźce środowiskowe i wewnętrzne. Uchwycenie tego mechanizmu jest dla nas najważniejszym wskaźnikiem potencjalnych możliwości przyszłej organizacji jego zachowań.

              Jaka ona będzie – możemy przekonać się stosując Skalę Oceny Zachowań Noworodka opracowaną przez Brazeltona. Jest ona oparta na założeniu, że noworodek posiada zdolność do zorganizowanych zachowań związanych z przyjemnymi dla niego bodźcami, takimi jak przyjemny widok, dźwięk lub smak. Posiada również umiejętność „wyłączania” nieprzyjemnych bodźców takich, jak głośny dźwięk, ukłucie szpilką itp. Skala obejmuje 26 pozycji, dzięki którym uzyskujemy behawioralne wskaźniki świadczące nie tylko o kondycji fizycznej, ale również psychicznej dziecka. Brazelton opracował je obserwując naturalne zachowania dzieci i matek.

Dzięki obserwacji zachowań dziecka w kolejnych próbach możemy ocenić jego zdolność do:

·         organizowania stanów czuwania,

·         habituacji (tj. wygaszania) reakcji na zakłócające (nieprzyjemne) bodźce i zdarzenia,

·         zwracania uwagi oraz przetwarzania prostych i złożonych bodźców,

·         kontrolowania tonusu i aktywności, gdy zwraca uwagę na bodźce i zdarzenia,

·         zintegrowania różnych działań motorycznych.

W zasadzie wymienione powyżej umiejętności obejmują całość tego, co potrafi normalnie rozwijający się noworodek. Jeśli dziecko posiada te podstawowe zdolności, to można przypuszczać, że wchodzi bez poważniejszych neurologicznych ograniczeń w okres wczesnego rozwoju.

Walorem skali Brazeltona jest również to, że zawarte w niej próby można wielokrotnie powtarzać. Dzięki temu możliwe jest określenie występującego u dziecka wzorca samoistnej poprawy (z którą mamy do czynienia bez żadnych zabiegów terapeutyczno-rehabilitacyjnych w miarę dojrzewania jego układu nerwowego). Możliwa jest także ocena efektywności różnych zabiegów, których celem jest wspomaganie jego rozwoju. Należy zaznaczyć, że samoistny wzorzec poprawy jest jednym z ważniejszych wskaźników prognostycznych późniejszego funkcjonowania dziecka, dlatego małe dzieci z grup ryzyka najlepiej jest badać często (na przykład co dwa miesiące).

              Ponadto, wyniki osiągnięte przez starsze dziecko z głębokim upośledzeniem umysłowym w skali Brazeltona mogą stanowić punkt wyjścia do skonstruowania programu wspomagania jego rozwoju. Ma to szczególne znaczenie praktyczne, gdyż brakuje testów i skal rozwojowych przydatnych do diagnozy dzieci funkcjonujących na tak niskim poziomie.

Co więcej, z badań wynika, że prognozy rozwojowe czynione w oparciu o wyniki osiągnięte przez dziecko w tej skali są obciążone mniejszym błędem niż prognozowanie na podstawie wyników w skali Cattell, Brunet-Lézine czy Griffith.

              Warto w tym miejscu przytoczyć wyniki Nancy Bayley nad prognostycznością ilorazów inteligencji prowadzone przy pomocy Skali Kalifornijskiej. Otóż współczynnik korelacji między wynikami badań dzieci w pierwszym roku życia a wynikami, jakie uzyskały w 18. miesiącu był bliski zeru. Wyniki badań w skali Psyche Cattell były tylko nieznacznie lepsze. Niskie były również współczynniki stałości ilorazów inteligencji.

              Z cytowanych powyżej wyników badań oraz wielu innych prowadzonych nad prognostycznością różnych skal wyciągnięto jeden wniosek – otóż im młodsze jest dziecko, szczególnie im bardziej jest poniżej 15. miesiąca życia, tym mniejsza jest wartość prognostyczna określonej skali. Innymi słowy: im młodsze jest dziecko, tym należy być bardziej ostrożnym w przewidywaniu jego dalszego rozwoju w oparciu o wyniki badań dokonywanych jakąś skalą.

              W związku z tym, jednym z podstawowych błędów popełnianych przez osoby odpowiedzialne za diagnozę małych niepełnosprawnych dzieci jest zbyt szybkie orzekanie o stopniu ich niepełnosprawności. Konsekwencje takiego błędu są szczególnie doniosłe w przypadku niemówiących dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną (znam przypadki, w których małym dzieciom z normą intelektualną postawiono diagnozę głębszego upośledzenia umysłowego i pozostawały one z taką diagnozą przez kilka lat).

              Dlatego dobrym zwyczajem, obowiązującym w wielu krajach jest  przynajmniej do 4. – 5. roku życia nieorzekanie o stopniu upośledzenia umysłowego dziecka, a jedynie wskazywanie na to, iż jego rozwój jest opóźniony.

              Skonstruowanie testu inteligencji dla małych dzieci, na podstawie którego można by przewidywać, jaki będzie ich późniejszy iloraz inteligencji na przykład w młodszym wieku szkolnym jest niemożliwe, bowiem inne sprawności kojarzone są z inteligentnym funkcjonowaniem niemowlęcia, a inne z inteligencją starszego dziecka.

              Ponieważ korelacja między wynikami osiągniętymi przez dziecko w różnych testach a jego przyszłą inteligencją staje się znacząca dopiero w wieku 5 – 6 lat, kiedy zbliża się do 0,7 zaczęto szukać innych sposobów prognozowania rozwoju poznawczego niemowląt.

              W badaniach skupiono się przede wszystkim na: różnych aspektach przetwarzania informacji wzrokowych, transferze międzymodalnym, przypisywaniu przedmiotom stałości oraz na hamowaniu impulsywnego powtarzania uprzednio skutecznych czynności – czyli na tych zdolnościach, które leżą u podstaw późniejszego rozwoju poznawczego.

              Chociaż wartość prognostyczna takich prób jest większa niż wyników osiągniętych przez niemowlęta w tradycyjnych skalach rozwojowych, trzeba jeszcze wielu badań zanim zostaną wypracowane solidne metody wczesnego prognozowania przyszłej inteligencji dziecka.

              Na czymś jednak trzeba bazować, i chociaż brak jest jednej spójnej teorii psychologicznej pozwalającej wyjaśnić różne dysfunkcje i przewidywać dalszy przebieg rozwoju w populacji dzieci dotkniętych różnymi genetycznymi i środowiskowymi czynnikami ryzyka – bez znajomości psychologii rozwojowej nie uda się nam ułożyć dobrego programu wspomagania ich rozwoju. Programu, w którym - dzięki interakcjom uwzględniającym dzielenie uwagi, intencji i emocji oraz sposób uczenia się dziecka i jego narzędzia poznawcze - zminimalizuje ono skutki swojej niepełnosprawności.

              Po przedstawieniu niektórych problemów związanych z poszukiwaniem optymalnych strategii i oddziaływań ukierunkowanych na wspomaganie rozwoju małych niepełnosprawnych dzieci, przejdźmy do przedstawienia strategii stabilnych. Jest to szczególnie istotne, bowiem większość programów adresowanych do małych dzieci koncentruje się na próbach nauczenia ich mowy lub wybranych sprawności poznawczych. Są to między innymi próby uczenia ich znaczenia określonych dźwięków, odgrywania różnych form społecznego zachowania się, czy naśladowania wybranych czynności, czyli próby koncentrujące się na pozbawionym kontekstu nauczaniu fragmentarycznych sprawności.

Robimy tak, chociaż wiemy, że truizmem jest stwierdzenie, iż żeby działać musimy być świadomi tego, jakiej wiedzy w danym momencie potrzebujemy. Jeśli jednak sformułujemy je inaczej, to nie brzmi ono już tak banalnie, bowiem pytanie: skąd wiemy, jaka informacja jest ważna w określonym momencie, a jaka nie – należy do podstawowych zagadnień, na które szukają odpowiedzi współczesne teorie inteligencji.

W teoriach poznawczych zagadnienie to otrzymało nazwę:...