Gdy jesteśmy rodzicami dziecka niepełnosprawnego
w opracowaniu
Władysławy Pileckiej i Danuty Wolskiej
KILKA SŁÓW O PORADNIKU
Redaktorzy
CZĘŚĆ PIERWSZA
RO
DZICE - RODZICOM
Urodzenie się dziecka niepełnosprawnego jest dla jego rodziców bardzo trudnym doświadczeniem. Możliwie wcześnie rodzice powinni móc skorzystać z fachowej pomocy. Jednak pierwszy kontakt z pomagającymi profesjonalnie, zetknięcie się z instytucją - wytwarza często u tych ludzi dodatkowy stres. Tak więc, zaproszenie do skorzystania z działań ośrodka wczesnej interwencji czy też do udziału w grupie samopomocy powinno następować w taki sposób, by odbiorcy tej propozycji odczuli, że czekają na nich ludzie rozumiejący ich problemy i chcący im pomóc. Nie zawsze łatwo jest przekazać w słowach swoją dobrą wolę i prawdziwe zaangażowanie. Dlatego celowe wydaje się nam zapoznanie naszych Czytelników z listem do rodziców dziecka niepełnosprawnego, zredagowanym przez grupę samopomocy rodziców we Freiburgu w Niemczech.
Przed kilkoma dniami czy tygodniami dowiedzieliście się, że macie dziecko, które jest inne. Może Wasze dziecko ma uszkodzenie o charakterze fizycznym. Może w czasie porodu wynikły komplikacje i w związku z tym boicie się, że dziecko nie będzie się normalnie rozwijało albo już wiecie, że jest trwale niepełnosprawne. Może też być tak, że czujecie się zaniepokojeni jego zachowaniem się. Jednak w każdym wypadku dziecko nie jest takim, jakim je sobie wyobrażaliście. To dla Was na pewno przyczyna smutku i żalu My również jesteś rodzicami dzieci, które są inne. W międzyczasie (?) mają one od dwóch do ośmiu lat. Nauczyliśmy się i wciąż jeszcze musimy codziennie uczyć się na nowo żyć z naszymi dziećmi. Ale umiemy także cieszyć się z nich i z nimi. Chcielibyśmy opowiedzieć Wam, jak bardzo te dzieci zmieniły nasze życie.
Gdzie jednak powinniśmy rozpocząć?
Długo myśleliśmy nad tym, czy w ogóle powinniśmy pisać do Was ten list. Nie znamy Was i nic nie wiemy o Waszym obecnym życiu. Zdajemy sobie sprawę, że nie ma żadnej recepty jak żyć z dzieckiem niepełnosprawnym. Pomimo to piszemy do Was, aby pomówić o tym, w jaki sposób dotknęło nas to przeżycie i o naszych, bardzo różnych doświadczeniach. Oczywiście nie da się tak po prostu przenieść ich na Wasze życie. Musicie sami odnaleźć własny sposób obcowania z Waszym dzieckiem i sami odkryć, co jest dla Was dobre. Niektóre rzec, o jakich chcemy Wam opowiedzieć będą się Wam wydawały znane i oczywiste. Inne zabrzmią zupełnie obco. Może coś pomoże Wam widzieć inaczej Waszą obecną sytuację życiową i doda Wam odwagi, by ją wytrzymać. Poza tym chcielibyśmy Wam powiedzieć, że nie jesteście całkiem sami. Wielu rodziców zna ból, który w tym momencie przeżywacie.
Załamanie się naszego życia
Szok spowodowany urodzeniem się dziecka niepełnosprawnego prawdopodobnie wywołał u Was rozczarowanie, smutek i złość. Także my przypominamy sobie ten tak bardzo trudny dla nas czas.. Ogarnęło nas zwątpienie, brakowało nam nadziei. Przeżywaliśmy wówczas sytuacje i widzieliśmy obrazy, których nigdy nie zapomnimy. W wielu przypadkach z urodzeniem się dziecka niepełnosprawnego zostało zniszczone wszystko co wcześniej planowaliśmy, czego sobie życzyliśmy i na co mieliśmy nadzieję. Nieskończona liczba problemów i pytań zasypała nas jak lawina. Nie mogliśmy sobie wtedy w ogóle wyobrazić, jak to życie ma dalej wyglądać. Nie potrafiliśmy uwierzyć, ze będzie znowu normalne. Albo trwaliśmy przez pewien czas w niepewności. Byliśmy targani pomiędzy przypuszczeniem, że coś jest nie tak, a najgorętszym pragnieniem, aby wszystko było w porządku. Prześladował nas niezmierny lęk. Myśli, że dziecko jest niepełnosprawne nie chcieliśmy jeszcze wtedy do siebie dopuścić. Odsuwaliśmy ją. Aby odwrócić swą uwagę uciekaliśmy w różne aktywności. Nie takiego dziecka życzyliśmy sobie. Męczyły nas pytania. Czy będziemy umieli żyć z takim dzieckiem? Czy damy radę poprawnie się nim opiekować? Czy znajdzie ono miejsce w naszej rodzinie, czy też zniszczy nasze wspólne życie? Czy będziemy kiedyś mogli pokazać się razem z nim innym ludziom? Próbowaliśmy się ukryć. Równocześnie oskarżało nas sumienie: przecież wstydziliśmy się naszego własnego dziecka.
Czego potrzebujemy, by przezwyciężyć pierwszy szok?
Prawie żadnemu z nas nie było dane, aby usłyszeć wypowiedziane w odpowiedni sposób zdanie: “Twoje dziecko jest inne”. Ponieważ wszyscy różnimy się od siebie, a nasze dzieci mają różnorodne niepełnosprawności, każdy z nas życzył sobie indywidualnej “pierwszej pomocy”. Niektórym rodzicom brakowało wyjaśnienia przez lekarza na czym dokładnie polega niepełnosprawność i jakie są rokowania na przyszłość. Inni pragnęli kontaktu z rodzicami borykającymi się z takim samymi problemami i chcieli zobaczyć dzieci z podobną niepełnosprawnością. Jeszcze inni potrzebowali osób, przed którymi mogliby się wygadać i które umiałyby ich słuchać.
Porady od ludzi z zewnątrz są nieraz przyczyną bólu
Niekiedy jest nam trudno pokazać się z naszym dzieckiem wśród innych ludzi. Boli, kiedy znajomy patrzy w innym kierunku lub przechodzi na drugą stronę ulicy, spotykając nas z wózkiem dziecinnym. Także ciekawskie spojrzenia, kręcenie głową i “wskazówki wychowawcze” typu: “przydałoby mu się parę klapsów” wyprowadzają nas nieraz z równowagi.
Często mamy poczucie, że musimy się usprawiedliwiać i bronić przed “świetnymi radami” ludzi zupełnie nie związanych z tym problemem, którzy albo uważają, że jesteśmy zbyt surowi dla dziecka, albo - że zbyt tolerancyjni. Czasem kochamy za dużo, kiedy indziej za mało. Zarzuca się nam, że troszczymy się tylko o dziecko niepełnosprawne i zaniedbujemy jego rodzeństwo. Taka krytyka wywołuje w nas żal. Właśnie temu dziecku, które potrzebuje tak wiele wsparcia - odmawia się prawa do niego. A przecież mogliśmy doświadczyć, że dziecko nieupośledzone samodzielnie upomina się o miłość, że w pewnym sensie rozwija się samo z siebie. Na przykład choćby to, że sięga po różne przedmioty, bierze je z ręki drugiej osoby. Z dzieckiem niepełnosprawnym musimy wszystko ćwiczyć. Musimy być na nie o wiele bardziej nakierowani i w dużo większym stopniu pobudzać je do życia. Każdy kolejny krok rozwoju tego dziecka powstał w wyniku nieskończenie wielu ćwiczeń i jest dla nas źródłem szczęścia. Dlatego do dzieci niepełnosprawnych mamy najczęściej intensywniejszy stosunek.
Tak trudno przyjąć naturalną postawę
Niepożądane włączanie się w nasze sprawy innych ludzi dotyka nas tym więcej, im bardziej sami jesteśmy niepewni i niestabilni w naszej postawie. Jeżeli czujemy się źle, wypowiedzi i działania innych bolą bardziej. Gdy czujemy się lepiej, możemy rozpoznać niepewność w zachowaniu innych ludzi i przypominamy sobie, że wcześniej myśleliśmy i robiliśmy podobnie. Wtedy możemy wyjaśnić nasze obecne położenie i sprawić, iż napięta atmosfera stanie się trochę swobodniejsza. Przyjęcie tej naturalnej postawy naszym dzieciom przychodzi dużo łatwiej niż nam. Kiedy Michael, który na prawej ręce ma tylko kciuka, przyszedł pierwszy raz do przedszkola, został od razu otoczony przez wszystkie dzieci, patrzące na niego z zainteresowaniem. Na zaciekawione pytania, dlaczego nie ma palców, Michael odpowiedział: “Taki się już po prostu urodziłem”. Ta odpowiedź wystarczyła dzieciom w zupełności i wspólna zabawa mogła się rozpocząć. Wkrótce dzieci zauważyły, że Michael, pomimo brakujących palców, chce i umie się bawić.
Niekiedy ogarnia nas złość na dziecko
Całodzienne życie z naszym dzieckiem jest często trudne. Nie zawsze wiemy, czego ono chce, nie widzimy, czy nas zrozumiało. Praktycznie nie mamy ani chwili odpoczynku. Musimy cały czas być przy dziecku, cały czas na nie uważać. Wiele spraw, które do tej pory uważaliśmy za oczywiste, trzeba teraz wywalczyć. Na przykład Markus nie potrafi żuć i gryźć. Powinien jednak przyjmować stały pokarm. Jego matka musi o to zadbać, poświęcając wiele siły i czasu. Nie wolno jej zrezygnować - musi to wytrzymać. Niekiedy jest tak wyczerpana nerwowo, że najchętniej zaczęłaby w złości potrząsać dzieckiem ,choć wie, że ono nie ponosi winy za to, co się dzieje. Złość to wyraz przeciążenia. Nie jest ona skierowana na dziecko, lecz na pełne napięcia sytuacje. My wszyscy znamy takie chwile, kiedy czujemy się całkowicie wypaleni, jesteśmy rozdrażnieni i najchętniej rzucilibyśmy to wszystko. Niekiedy potrzebujemy trochę dystansu do naszej sytuacji i trochę czasu wyłącznie dla siebie. Jeżeli nam samym wiedzie się lepiej, to możemy też łatwiej pokonywać ciężką codzienność z naszym dzieckiem.
Musimy znaleźć swoją drogę
Jako rodzice dzieci niepełnosprawnych jesteśmy skazani na pomoc specjalistów. Oni mówią nam, co mamy robić. W pierwszym okresie, nacechowanym niepewnością, postępowaliśmy zgodnie z wszystkimi ich radami i wskazówkami, a przez to działaliśmy często wbrew własnym uczuciom. W międzyczasie (???) wiemy już, że to my znamy nasze dziecko najlepiej i że mamy też prawo przyjąć lub odrzucić zaproponowane terapie. Niekiedy musimy ochraniać dziecko i nas samych przed zbyt wieloma terapeutycznym aktywnościami. Innym razem konieczne jest samodzielne wyszukanie odpowiedniej terapii i walka o to, by zezwolono na nią. Obojętnie, jak zadecydujemy - ostatecznie my sami ponosimy odpowiedzialność za dziecko. Bywa ona ciężarem. Wolno nam opowiedzieć się za terapię, którą nasze dziecko zdecydowanie odrzuca. Pewna matka z naszej grupy zapytała kiedyś w związku z jedną z form terapii: “Czy jest to znęcanie się nad moim dzieckiem, czy też jedyna droga pomocy? Skąd mam to wiedzieć?” Ciągle na nowo trzeb podejmować decyzje dotyczące nie tylko dziecka, wale i całej rodziny. Jaką ilość terapii może znieść rodzina? Gdzie są granice? Jedna z matek opowiada: “Na to wszystko potrzeba wiele czasu, mocnych nerwów i pięć razy więcej pracy niż normalnie. Podsumowując wszystko, co mam zrobić dla dziecka, doliczyłam się ponad dwustu pięćdziesięciu różnego rodzaju aktywności i terminów w ciągu roku. Tylko dla jednego dziecka w rodzinie z trojgiem dzieci.” Każdy z nas musi podejmować własne decyzje, musi nieść własną odpowiedzialność. Musi robić to, co dla niego jest odpowiednie i co jest w stanie wykonać. Kontakt z ludźmi o podobnych problemach może niekiedy ułatwić te decyzje. We wspólnym gronie wymieniamy informacje, dzielimy się doświadczeniami i wzajemnie się umacniamy.
Powoli poznajemy osobowość naszego dziecka
Informacja “wasze dziecko jest inne” oznaczała tylko wiedzę o niepełnosprawności dziecka. Skoncentrowaliśmy się na jego upośledzeniu i nie mieliśmy obiektywnego spojrzenia na nasze dziecko. Dlatego bardzo powoli mogliśmy odkrywać, ze za niepełnosprawnością ukrywa się osobowość małego człowieka. Matka Michaela nie mogła jeszcze wtedy wiedzieć, że jej syn zarazi ją swoim radosnym usposobieniem i że ona sama odzyska przez to pogodę ducha. Ojciec Julii nigdy nie oczekiwał, że będzie śmiał się z żartów swojej córki. Matka Anety jest zaskoczona, iż pomimo niepełnosprawności dziecka może być dumna z córeczki. Matka Andreasa mówi dzisiaj: “Nigdy bym go nie zamieniła na zdrowe dziecko.”
Droga odkrywania naszego dziecka za jego niepełnosprawnością nigdy się nie kończy. Codzienni e trzeba podążać nią na nowo. Czasem przychodzi bardzo trudny czas. Wtedy niepełnosprawność wydaje się być niezwykle mocna i rozrośnięta, zasłaniająca niejako nasze dziecko. Zdarza się to szczególnie wówczas, gdy widzimy dziecko nieupośledzone w takim samym wieku i nagle przenika nas świadomość, jak inne mogłoby być nasze dziecko. Zdarza się też dobry czas, kiedy mamy pełniejszy kontakt z dzieckiem i umiemy akceptować je takim, jakim jest. Jednak w żadnym wypadku droga poznania nie należy do lekkich. Ciągle dochodzi do nowych rozczarowań i zmartwień. Dopiero dzisiaj wiemy, że dla naszego życia ważne jest , aby pozwolić sobie również na czas smutku i troski.
Kontakt z naszym dzieckiem wiele w nas zmienia
Porównanie naszych dzieci z innymi dziećmi wychodzi zawsze na niekorzyść tych pierwszych, ponieważ w ich przypadku nie da się liczyć na osiągnięcie kolejnych, normalnych stopni rozwoju. jeżeli jednak porównujemy dziecko z nim samym, a więc według jemu właściwej miary, możemy zauważyć zmiany. Nieoczekiwane kroki rozwoju przeżywamy wtedy ja mały cud. Dlatego nauczyliśmy się zauważać i uznawać za ważne takie zmiany, które dla innych pozostają zupełnie niezauważalne. Ujmiemy się z nich cieszyć. Ojciec Claudii jest szczęśliwy, że jego pytanie: “Jesteś zmęczona?” zostaje zrozumiane prze dziewczynkę, która w dodatku wykazuje w kontaktach z otoczeniem dużą delikatność, nawet głaszcze trawę. Matka Hanny na początku popadła w zwątpienie, gdy jej ośmiomiesięczna córka leżała bez ruchu w swoim łóżeczku i nie reagowała na nic. Także trzymiesięczna intensywna terapia nie przyniosła zmian. Pewnego dnia, kiedy matka nie maiła już żadnej nadziei, w czasie terapii Hanna zaczęła się uśmiechać Wówczas matka rozpłakała się nie ze smutku, lecz z radości.
Nasze niepełnosprawne dziecko wywołuje w nas głębokie uczucia, których do tej pory nie znaliśmy. Właściwie są one niemożliwe do opisania. Niektórzy rodzice mówią o pewnej uczuciowej “miękkości” w sobie, inni o niezwykłym ubogaceniu wewnętrznym. Pewna matka przeżywa swoje dziecko “jak wschodzące słońce”. Inna mówi, że dopiero zachowanie dziecka zwróciło jej uwagę na uczucia w niej samej. jeden z ojców uświadomił sobie, iż nie może żyć tak jak dotychczas i że dopiero jego niepełnosprawnej córce udało się go zmienić.
Poprzez przebywanie z naszym dzieckiem doświadczyliśmy, że nie możemy w sposób pewny i jednoznaczny decydować o naszym życiu ani też całkowicie zaplanować przyszłości. To pomaga nam żyć dużo świadomiej w teraźniejszości. Zredukowaliśmy również wymagania wobec nas samych. Nauczyliśmy się przyznać do tego, że nie damy rady zrobić wszystkiego. Poprzez przyjęcie dziecka w jego słabości, mogliśmy też zaakceptować nasze własne słabości. Teraz łatwiej przychodzi na m widzieć nasze dziecko takim, jakim ono jest. Dopiero gdy nie będziemy chcieli wciąż go zmieniać, możemy powiedzieć: “Ty nie istniejesz po to, aby być takim, jakim ja chciałbym cię mieć”
Rodzice z Freiburga
RADY RODZICA (2)
· Jeśli okaże się, że wasze dziecko dotknięte jest niedorozwojem, to przede wszystkim nie wolno wpadać w panikę i rozpacz. To niełatwe, ale trzeba zrobić wszystko, by uchronić się od rozpaczy. Musicie oboje się wspierać i podtrzymywać na duchu.
· W żadnym wypadku nie należy doszukiwać się czyjejś winy, zwłaszcza nie winić współmałżonka czy jego rodziny.
· Nie wolno stawiać sobie pytania: Dlaczego nas to spotkało, a nie np. X... W przypadku pokusy takiego pytania zapytajcie raczej „Dlaczego miałoby to się przydarzyć państwu X a nie nam?
· U początków może pojawić się bunt przeciw Bogu. Jak miłosierny Bóg mógł dopuścić do takiego nieszczęścia? Bunt w takiej sytuacji może być naturalnym odruchem. Należy własny bunt przeciw Bogu przyjąć ze spokojem. W miarę upływu czasu sprawa sama się ułoży.
· Od samego początku należy kontaktować się z lekarzami specjalistami. Obecnie medycyna także w zakresie niedorozwojów poczyniła znaczne postępy. W tej dziedzinie nie wolno niczego zaniedbywać.
· Bardzo ważna jest rehabilitacja dziecka. Zarówno w przypadku niedorozwoju fizycznego jak umysłowego, a także gdy niedorozwój jest całościowy (fizyczno-umysłowy). Rehabilitacja ruchowa jest ważna także przy niedorozwoju umysłowym. Stała systematyczna opieka lekarska i rehabilitacyjna jest koniecznością.
· Musicie pracować nad tym, by w waszych umysłach ugruntowała się świadomość, że dziecko mimo swojej niepełnosprawności jest w pełni człowiekiem. Jest także stworzone przez Boga. Być może Bóg wybrał właśnie was na rodziców takiego dziecka, bo wie, że potraficie mu zapewnić właściwe warunki życia i rozwoju w miłości i harmonii.
· W żadnym wypadku nie słuchajcie rad, by dziecko oddać do zakładu. Dziecko musi mieć rodzinę.
· Zadbajcie o to, żeby dziecko nie żyło tylko w otoczeniu domowym. Zainteresujcie się wspólnotami i organizacjami skupiającymi rodziny takie jak wasza. Może to być wspólnota „Wiary i Światła” czy jakakolwiek inna. Dobrze jest nawiązać kontakt i współpracę z kilkoma wspólnotami i organizacjami. Przekonacie się wtedy ile jest dobra na świecie - także w waszym środowisku. Ponadto kontakt ze wspólnotą, ewentualny wyjazd dziecka na obóz czy kolonię (jest to możliwe także w przypadku dzieci głęboko upośledzonych) będzie dla was odciążeniem. Caritas prowadzi świetlice dla dzieci w różnym stopniu upośledzonych. Pobyt dziecka w takiej świetlicy przez pół dnia pozwoli wam odpocząć nie tylko fizycznie, ale także psychicznie.
· Dbajcie o to, by od czasu do czasu odrywać się choćby na krótko od obowiązków opieki nad dzieckiem. Jest to niezbędne dla waszego zdrowia.
· Jeśli wasze niepełnosprawne dziecko ma rodzeństwo - należy je przygotować do tego, by we właściwy sposób przyjęło zaistniałą sytuację. Liczcie się z tym, że rodzeństwo z początku będzie się wstydziło niepełnosprawnego brata lub siostry. Z czasem to minie i zamiast wstydu pojawi się szczególna miłość i troska. Musicie wytłumaczyć swoim dzieciom, że traktujecie niepełnosprawne dziecko szczególnie nie dlatego, że je bardziej kochacie, ale dlatego, że potrzebuje szczególnej opieki właśnie z uwagi na swoją niepełnosprawność.
· Pouczajcie dzieci sąsiadów czym jest niepełnosprawność waszego dziecka i zachęcajcie do okazywania mu szczególnej przyjaźni i pomocy.
· Nie przejmujcie się niegrzecznym nieraz zainteresowaniem waszym dzieckiem sąsiadów czy przechodniów na ulicy (przystawanie, natrętne przyglądanie się). Możecie wtedy zapytać: „Czy chciałaby pani pomóc? Stwierdzamy, że stosunek ludzi młodych do niepełnosprawnych jest w większym stopniu właściwy niż wielu ludzi starszych. Świadczy o tym zresztą to, że we wszelkiego rodzaju wspólnotach osobami towarzyszącymi dzieciom niepełnosprawnym są przeważnie ludzie młodzi.
· Starajcie się dużo z dzieckiem spacerować - jest to nie tylko rehabilitacja ruchowa, ale spacery dostarczają dziecku wielu różnych wrażeń i bodźców.
· Jeśli jest możliwość, by opiekunowie ze wspólnoty zajęli się jakiś czas dzieckiem, usuńcie się z pola widzenia dziecka. Pozwólcie, by opiekunowie zajęli się nim samodzielnie. Często dziecko bardziej słucha obcych niż najbliższej rodziny.
· Dziecko niepełnosprawne powinno uczestniczyć w życiu religijnym. Prowadźcie je do kościoła, mówcie mu o Bogu, niech bierze udział we mszy świętej. W określone dni można też uczestniczyć w specjalnej mszy świętej przystosowanej dla osób niepełnosprawnych.
· Życie we wspólnocie daje także wam i dziecku możliwość uczestniczenia w różnych imprezach i zabawach (Andrzejki, św. Mikołaj, karnawał, wycieczki, itp.)
· Starajcie się nie myśleć zbyt dużo o przyszłości, nie zamartwiajcie się tym, co będzie po waszej śmierci. Trzeba robić wszystko, by zabezpieczyć jakoś przyszłość dziecka, ale nie można się dać zniszczyć zmartwieniom. Już powstają inicjatywy mające zapewnić opiekę osobom niepełnosprawnym po śmierci ich rodziców. Pamiętajcie, że nie jesteście sami w takiej sytuacji.
· Kiedy już zaakceptujecie swoją sytuację, dostrzeżecie jak bardzo przyczynia się ona do waszego rozwoju duchowego. To niesprawne dziecko ubogaca was i obdarowuje. Zrozumiecie, że gdyby nie ono - bylibyście zupełnie innymi ludźmi.
Kazimierz Traciewicz
BĘDĘ MATKĄ - ŚWIADECTWO (3)
Jest rok 1970. Za parę tygodni zostanę matką. Mam 29 lat i jest to pierwsza donoszona ciąża. Dla ojca naszego dziecka są to trzecie narodziny. Z pierwszego małżeństwa ma dwoje zdrowych dzieci. Trochę się denerwuję, jak przed każdym nieznanym. Lekarz prowadzący uspokaja - wszystko w porządku - czekamy.
5 stycznia 1971 roku. Bolą mnie krzyże i plamię. Mąż - lekarz mówi: „Rozpoczął się poród”. Za mało boli, idę do przychodni. Lekarz nie bada, tylko stwierdza: „Jak za 24 godziny pani urodzi, to będzie dobrze”. Myli się. Rodzę po wyjściu z przychodni. Jestem mokra i czuję, że wszystko mam w kroku. Karetka pogotowia przywozi mnie na oddział. Przyjmująca położna nie bada tylko beszta: „Wstawać i chodzić!”. Za chwilę okazuje się, że wypadła pępowina. W wielkim pośpiechu rodzę cesarskim cięciem. Wraz z odchodzącą świadomością słyszę głos chirurga: „Pośpieszcie się, tętno dziecka słabnie”. I znów słyszę głos operatora: „Urodziliśmy chłopca. Waga ... padają parametry. Ma skrzywioną lewą stópkę, spłaszczoną główkę, a poza tym gratuluję. Wszystko się wyrówna”.
Marcin rośnie. We mnie rośnie natomiast niepokój, że coś niedobrego się dzieje z jego oczami. Konsultuję to z pediatrą. „W wieku ośmiu miesięcy nie leczy się oczu” - pada odpowiedź. Odnoszę wrażenie, że nie mam kontaktu ze swoim dzieckiem. Dzielę się odczuciami z mężem. Bagatelizuje. Nie pozwala biegać po lekarzach. Z biegiem dni i tygodni nabieram przeświadczenia, że Marcin rozwija się normalnie. W trakcie przychodzą i odchodzą choroby wieku dziecięcego. Pomna na przykazanie męża nie odważam się na żadną partyzantkę. On przecież jest lekarzem. Pogarsza się nasz status materialny. Musimy zdobyć pieniądze na mieszkanie i mąż decyduje się na wyjazd do Algierii.
Pierwszy sygnał medyczny
Sylwester 1974 roku. Prawie północ. Marcin ma obustronne zapalenie płuc. Wezwany z sąsiedztwa pediatra oprócz pierwszej diagnozy stawia drugą: „Coś nie jest w porządku. Proszę się pilnie skonsultować z neuropsychiatrą.” Pomaga w umówieniu. Rozpoznanie brzmi: „porażenie mózgowe, padaczka”. Dostaję skierowanie na specjalistyczny oddział. Diagnoza potwierdza się. Z ust ordynatora - kobiety - słyszę słowa otuchy: „Tam nie ma kawałka zdrowego mózgu”. Po wyjściu z oddziału dobrze, że motorniczy miał refleks... Na moje monity mąż z Afryki odpowiada: „Zabierz dziecko z oddziału, przyjeżdżaj do Algierii, nie histeryzuj...”
Posłuszna lecę do Algierii, wyposażona w leki i lęki. Na kontynencie afrykańskim Marcin ląduje na noszach, bez kontaktu.
Gehenna Algierii
Nie ma obiecanych lekarzy francuskich. Zdaniem męża - nie ma choroby! Jest natomiast ciężki klimat Afryki, który nie sprzyja Marcinowi. Jest też na szczęście polski psychiatra, który postanawia pomóc. W tajemnicy przed mężem leczymy Marcina. Leki z Polski przysyła żona zaprzyjaźnionego psychiatry. Stan Marcina pogarsza się - nie trzyma moczu i kału, ma ataki padaczki petit mal przechodzące w stan padaczkowy. Jest niespokojny, wrzaskliwy - cierpi.
Mąż chirurg, ciężko pracujący w źle zorganizowanym szpitalu w Sefifie, nie wytrzymuje sytuacji. Klapsami i wyrzuceniem lekarstw próbuje przerwać chorobę. Ja natomiast już wiem, że kończy się moje małżeństwo. Wbrew ojcu dziecka wracamy do kraju.
Z powrotem w kraju
Stan Marcina jest ciężki, natychmiast po powrocie jest hospitalizowany - tym razem w klinice dzieci i młodzieży. Jednocześnie dostaję skierowanie do instytutu profesor Popielarskiej w Warszawie. Ówczesna pani docent wita nas słowami: „A któż był taki głupi, żeby tak chore dziecko wieźć do Algierii”. Kolejne rozpoznanie: „Encephalopatia z napadami padaczkowymi, z upośledzeniem rozwoju umysłowego, z pobudzeniem psychoruchowym.” Od tej pory w naszym życiu coraz częściej pojawiać się będzie agresja, a w kolejnych rozpoznanich medycznych termin: „pobudzenie psychoruchowe”.
Marcin wrzeszczy, rzuca przedmiotami, rzuca się w kałuże na chodniku. Przechodnie obrzucają nas spojrzeniami i epitetami „Co za rozpuszczony, nieznośny bachor” . Biegamy od specjalisty do specjalisty. Nosimy upominki i swoją udrękę. Zmieniamy lekarzy i szpitale. Czekamy na nadzieję. Są okresy remisji - wyciszenia choroby - ale coraz krótsze, gdy tymczasem hospitalizacje coraz dłuższe.
Zaprzyjaźnieni ludzie informują o przedszkolu specjalnym. Próbujemy. Zacznę pracować. Synek jest trudnym, absorbującym przedszkolakiem. Staramy się jeździć regularnie, panie robią, co mogą. Marcin zaczyna mówić prostymi zdaniami, rysunek na poziomie bazgroły. Trzeba rehabilitować motorykę. Jest zaburzona - Marcin spastycznie stąpa i przewraca się na równej powierzchni. Manualnie także sobie nie radzi - chwyta przedmioty jak małe małpiątko. Rozpoczynamy rehabilitację w domu. My to już nie mąż i ja. Rozstaliśmy się w przyjaźni. Ja z przeświadczeniem, że był znakomitym chirurgiem, ale nigdy nie powinien być mężem. On, że byłam tylko matką, a nie żoną. W moim życiu pojawia się odpowiedzialny człowiek, który wespół ze mną podejmie trud prowadzenia Marcina. Zostaje z nami na dobre i na złe. Więcej na złe. Trzeba uznośnić codzienność. Trzeba nauczyć Marcina ubierać się. Ba! Zapinać guziki i sznurować buty. Nauka trwała trzy lata. Codziennie w formie urozmaiconej zabawy. Marcin z Jackiem odpinali i zapinali, sznurowali i rozsznurowywali. Bywało, że po kilka godzin w ciągu dnia. Chodzili i przewraca...
szklarina