Twoje dziecko jest inne.pdf

(341 KB) Pobierz
untitled
TWOJE
DZIECKO
JEST INNE…
Informacje i porady praktyczne
dla rodziców dzieci zagrożonych niepełnosprawnością
bądź dzieci z niepełnosprawnością intelektualną
w wieku 0 −7 lat
94216511.004.png
ISBN 978−83−60105−62−7
Copyright©by PSOUU, Warszawa 2008
Publikacja ta powstała dzięki przyjaźni Polskiego Stowarzyszenia
na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym
z UNAPEI – Krajową Unią Stowarzyszeń Rodziców
Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną i Ich Przyjaciół we Francji,
która wydała podobne publikacje w roku 2003 i 2007.
Dziękujemy UNAPEI za ich nieodpłatne udostępnienie
i możliwość wykorzystania ilustracji.
Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób
z Upośledzeniem Umysłowym
Zarząd Główny
ul. Głogowa 2b, 02−639 Warszawa
tel.: 022 848 82 60, 022 646 03 14; fax: 022 848 61 62
zg@psouu.org.pl
www.psouu.org.pl
Ilustracje:
PIC − Création graphique: Benji GILLETI (UNAPEI)
Tłumaczenie:
Lidia Czarkowska
Współpraca merytoryczna:
Marita Przedpełska−Winiarczyk, Izabela Mawlichanów, Katarzyna Marcisz
− Ośrodek Wczesnej Interwencji Koła PSOUU w Giżycku
Konsultacja:
Joanna Janocha
Redakcja:
Barbara Ewa Abramowska
Skład i druk:
Daniel Jakoniuk, DG−Graf Warszawa
Publikacja dofinansowana ze środków Państwowego Funduszu
Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych w ramach Programu PARTNER III
94216511.005.png
Szanowni rodzice i opiekunowie!
Obserwujecie swoje dziecko każdego dnia i widzicie, że nie jest ono
takie, jak inne dzieci. Inaczej reaguje na otaczający je świat, dłużej się
wszystkiego uczy, dziwnie się zachowuje. Początkowo wpadacie w roz−
pacz i boicie się o jego los. Jednocześnie nie wiecie, jak ten fakt wpłynie
na Wasze życie.
Publikacja ta została pomyślana jako poradnik udzielający odpowiedzi na nurtujące
Was pytania. Przygotowując ją korzystaliśmy z własnych doświadczeń i staraliśmy się
umieścić najbardziej wyczerpujące odpowiedzi.
Można tu znaleźć informacje o tym, czym jest niepełnosprawność dziecka, gdzie można
uzyskać pomoc, jakie instytucje zajmują się opieką, rehabilitacją i edukacją dzieci
niepełnosprawnych. Są tu także rady praktyczne, które pomogą Wam podjąć decyzje
związane z nową sytuacją rodzinną oraz informacje o tym, gdzie i jaką pomoc finan−
sową można uzyskać.
Wszyscy musimy jednak być świadomi, że w Polsce nadal nie ma jedno−
litego systemu opieki i wspierania dziecka z zaburzonym rozwojem i jego
rodziny. Prezentujemy możliwości, naszym zdaniem, najbardziej
wszechstronne i najskuteczniejsze. Musimy jednocześnie pamiętać, że
ciągle zmienia się sytuacja, zarówno w sferze przepisów prawa, jak i w
ofercie służb publicznych i niepublicznych, kierowanej do dziecka
i rodziny.
Najważniejsze jest, aby jak najszybciej dać dziecku odpowiednie wsparcie, rozpocząć
wczesne działania – zarówno specjalistów, jak i przede wszystkim rodziców − pomagające
w jego rozwoju.
Trudno jest jednak przewidzieć, jak dokładnie będzie przebiegał rozwój Waszego dziecka.
Tego nie można prognozować również w stosunku do dzieci zdrowych. Trzeba się liczyć
także z tym, że pomimo wysiłków i dobrej woli, nie zawsze będzie można znaleźć w
pełni Wam odpowiadające miejsca rehabilitacji i edukacji dziecka.
Mamy nadzieję, że poradnik ten przekona Was również do włączenia się do grup rodziców
zrzeszonych w stowarzyszeniach. Rodzice, którzy przeżywają lub przeżyli podobnie jak
Wy trudne chwile, pomogą Wam zrozumieć, że Wasze dziecko nie odbiera Wam prawa
do radości, godności i szczęścia − takiego, jakie może być udziałem każdej rodziny.
Na końcu publikacji znajdziecie wykaz prowadzonych przez Polskie Stowarzyszenie na
Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym placówek dla dzieci zagrożonych
niepełnosprawnością i dzieci niepełnosprawnych oraz słowniczek używanych w pub−
likacji pojęć i skrótów.
1
94216511.006.png 94216511.007.png 94216511.001.png
Spis treści
4 Przyczyny i objawy niepełnosprawności
Jakie mogą być przyczyny?
Co powinno zaniepokoić rodziców?
Źródła informacji
10 Opieka i edukacja
Różne formy opieki
Co to jest wczesna interwencja
Wczesne wspomaganie rozwoju dziecka
Placówki edukacyjne
Wsparcie dla rodziców
17 Orzeczenie i kierunek dalszej drogi
Po co jest orzeczenie o niepełnosprawności?
Trudny wybór dalszej drogi
20 Prawa i obowiązki
Dobrze jest znać swoje prawa i z nich korzystać
Rodzice mają prawo decydować o swoim dziecku
24 Świadczenia
Co dofinansowuje państwo?
Świadczenia rodzinne
27 Życie codzienne
Twoja postawa
Bracia i siostry
Wakacje i wypoczynek
30 Stowarzyszenie
Wstąpić do stowarzyszenia...
Co zapewnia Stowarzyszenie?
33 Ośrodki Wczesnej Interwencji
34
34 Ośrodki Rehabilitacyjno−Edukacyjno−Wychowawcze
36
36 Słowniczek używanych pojęć
39
39 Słowniczek przydatnych skrótów
3
10
17
20
24
27
30
33
 
PRZYCZYNY
I OBJAWY
NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI
Co roku w Polsce rodzi się ponad 5 tysięcy dzieci
z niepełnosprawnością intelektualną. Często zdarza się,
że trudno powiedzieć dlaczego wystąpiła ona akurat
u tego dziecka...
4
94216511.002.png 94216511.003.png
Zgłoś jeśli naruszono regulamin