Weź, pokochaj smoka. Rzecz o umieraniu dzieci
Andrzej Wilowski
Wydawnictwo Księży Marianów, Warszawa 2004
Spis treści
Wstęp 7
Osoby 11
Smok nadciąga, czyli "to już koniec" 13
Skóra smoka, czyli strach 19
Szok i ból fizyczny 19
Ból a cierpienie 28
Od lęku do sensu 31
Społeczeństwo 54
Zabić smoka, czyli walka do końca 67
Bunt 68
Możliwości medycyny 69
Nadzieja rodziców 72
Lekarze wobec śmierci 75
Kiedy powiedzieć stop? 77
Prawda i zaufanie 80
Serce smoka, czyli umieranie razem 85
Nawet samotnik 88
Pokochaj... 92
Wolontariusze 95
Za rękę 97
Kochany smok, czyli "nie taki diabeł straszny" 103
Uśmiech przede wszystkim 103
Dziecko ordynatorem 106
Dojrzałe dzieci 113
Epilog 120
Aneks - Informator 126
Współczesne hospicja na świecie... 126
...w Europie... 128
... oraz w Polsce 129
Jak działa hospicjum? 131
Ludzie do specjalnych poruczeń 132
Hospicjum domowe a stacjonarne 134
Szpital a hospicjum 136
Nie tylko pomoc medyczna 138
Skąd pieniądze 139
Bibliografia 141
Filmy i reportaże 147
Adresy hospicjów dla dzieci 149
Lista lekarzy przygotowanych do sprawowania opieki nad dziećmi 152
Mowa będzie o umieraniu. I to umieraniu nieuleczalnie chorych malców, którzy trafiają pod opiekę hospicjów dziecięcych. Jeszcze dziesięć lat temu takich miejsc nie było, a od ludzi „napiętnowanych” śmiercią własnych dzieci uciekano jak od zadżumionych. Maluchy umierały często w nieludzkich męczarniach fizycznych i psychicznych, a rodzice przeżywali koszmar osamotnienia. Większości z nich sytuacja wymykała się spod kontroli, przerastała ich. Dramat zamieniał się w tragedię. Niektórzy wyli w samotności, inni rwali sobie włosy z głowy, popadając w chorobę psychiczną. Ale ta książka nie jest książką o umieraniu. Tak naprawdę to opowieść o życiu.
Bo dziś jest na szczęście inaczej. W dużej mierze dzięki pracownikom polskich hospicjów dla dzieci. To oni zatem – pacjenci i pracownicy hospicjów – są i bohaterami, i współautorami tego reportażu. Wśród nich są osoby szczególnie zasłużone dla dzieła hospicyjnego w Polsce: założyciel pierwszej takiej placówki w Polsce dr Tomasz Dangel, ludzie z Warszawy, Lublina, Mysłowic i Poznania. Są lekarze z Gdańska i Elbląga. Jest legenda polskiego ruchu hospicyjnego prof. Jacek Łuczak z Poznania. Ich myślenie, ich filozofia, ich odważne wybory i konsekwentne działanie stępiło oścień śmierci. To dzięki nim zarówno ból fizyczny, jak psychiczny pacjentów hospicjów przestał być tak bardzo dojmujący, przestał triumfować. A śmierć dziecka bywa okazją do dojrzewania, kryzysem, z którego można wyjść mocniejszym i mądrzejszym. I dziś zwykle tak się dzieje.
Niestety, poza hospicjami niewiele się zmieniło. Studentów medycyny rzadko uczy się, jak postępować, gdy na horyzoncie pojawia się śmierć. Również dla większości z nas umieranie, a szczególnie śmierć najmłodszych, pozostaje sferą tabu. Liczba pogłębionych publikacji na ten temat jest wciąż bardzo skromna. Wzdragają się nawet media, coraz odważniej odkrywające przecież różne sfery życia. Temat dziecięcej śmierci wywołuje strach, a nawet niesmak. Także decydenci telewizji publicznej (często moi dobrzy koledzy) reagowali podobnie. Kiedy proponowałem im film o ludziach związanych z hospicjami dla dzieci, reagowali prawie zawsze tak samo – z dezaprobatą i trwogą na twarzy krzycząc: „Zwariowałeś?! Tylko nie to!”. W końcu udało mi się jednak zrealizować reportaż i film dokumentalny w autorskim cyklu „Wzwyż” oraz kilka felietonów do katolickiego magazynu informacyjnego „Czasy”. W latach 1999-2001 powstało sporo materiału, który aż prosił się o spisanie. I tak powstała ta książka. Powstała z fascynacji ludźmi i z potrzeby szukania sensu i piękna w otaczającym świecie; z przeświadczenia, że nie głupota, wojna i egoizm są godne uwagi, ale drugi człowiek.
Wierzę, że ta lektura nie okaże się zajęciem przykrym albo bezsensownym. Ufam, że przebrną przez nią ci, którzy spotkali już na swojej drodze śmierć; ci, którzy albo poczuli na plecach jej oddech, albo stracili bliską osobę. Wierzę, że ta lektura okaże się pomocna dla tych, którzy myślą o pomocy umierającym dzieciom i ich rodzicom. Zapewne sięgną po nią śmiałkowie, dla których umieranie i myślenie o nim jest pasjonującym i pożytecznym, choć niekoniecznie łatwym wyzwaniem.
Książkę zamyka Aneks, zawierający bibliografie, dane teleadresowe i inne informacje. Podczas spotkań w hospicjach dla dzieci poznawałem szczegóły organizacyjne i finansowe, słuchałem opowiadań o powstawaniu pierwszych placówek i o duchowej drodze ich założycieli. Dowiedziałem się, co odróżnia hospicjum stacjonarne od domowego, a obydwa od oddziału szpitalnego. Nie chciałem całkowicie pominąć tych informacji, bo stanowią istotne i ciekawe tło ruchu hospicyjnego w Polsce. Szczegóły ważne, bo wynikające z troski o codzienne sprawy i zaspokojenie zwykłych potrzeb – o chleb, mieszkanie, chęć przeczytania książki i pójścia do kina. Czyli troski o samo życie.
Zasadnicza część książki jest opisem wędrówki od Warszawy i Lublina, przez Gdańsk i Elbląg, do Mysłowic i Poznania. Nie jest to typowy dziennik podróży, ale opis drogi od tego, co widać na pierwszy rzut oka, do tego, co zakryte przed rozbieganym nieco dziennikarskim okiem. Najpierw widziałem bowiem emocje – szok, wściekłość, bezradność. Widziałem lęk, ból i cierpienie oraz walkę o życie. Potem stopniowo odsłaniała się rzeczywistość głębsza, dotąd mi nie znana. Droga wiodła od emocji do myślenia i decydowania, od rozpaczy do przezwyciężenia strachu. Droga, którą w różny sposób przebywali moi bohaterowie. Droga, którą i ja musiałem, a właściwie chciałem przejść wraz z nimi. Od dawna bowiem zastanawiałem się, dlaczego tak bardzo boimy się śmierci i uciekamy przed nią gdzie pieprz rośnie. Dlatego przygoda z hospicjami dziecięcymi stanowi ważny etap na tej drodze. Przyniosła też odpowiedzi na inne pytania. Co począć z umieraniem, bólem, cierpieniem? Czy człowiek może sięgnąć po jakieś lekarstwo (niekoniecznie materialne), które przyniesie ulgę? Jakie są potrzeby nieuleczalnie chorych dzieci i ich rodzin? Czego tak naprawdę pragną w tej szczególnej sytuacji?
W trakcie prac nad tą książką w pełni doceniłem znaczenie słynnej frazy z Małego Księcia Saint-Exuperyego: „Najważniejsze jest niewidoczne dla oczu”
dr Tomasz Dangel (twórca pierwszego w Polsce hospicjum dla dzieci, lekarz)
dr Marek Karwacki (lekarz)
dr Artur Januszaniec (lekarz)
o. Tomasz Czaja (kapelan)
Jolanta Słodownik (pielęgniarka)
Ewa Wiechowska (mama Michała)
Beata Jesionowska (mama Weroniki)
o. Filip Buczyński (założyciel, szef i kapelan)
Jolanta Berendt-Cnota (lekarz)
Maria Żochowska (pielęgniarka)
Ewelina Szewc (wolontariuszka)
Jolanta Łopuszańska (mama Gabriela, Piotra i Włodzimierza)
dr Zbigniew Bohdan (lekarz)
dr Wiesława Pokropska (lekarz)
dr Jolanta Markowska (założyciel, szefowa, lekarz)
Ilona Bednarska (mama Florka)
Barbara Mozdyniewicz (pielęgniarka)
Aneta Trzcińska (wolontariuszka)
Marta Skorupińska (pacjentka)
Helena Piotrowicz (mama Magdy)
Maria Piotrowicz (siostra Magdy)
prof. Jacek Łuczak (współtwórca ruchu hospicyjnego w Polsce)
dr Anna Jakrzewska-Sawińska (założyciel, szefowa, lekarz)
Krzysztof Karlik (wolontariusz)
prof. Andrzej Budniewski (lekarz)
Katarzyna Bondyra (wolontariuszka)
Małgorzata Rajczak (pielęgniarka)
...............
BEATA: O hospicjum czytałam już dość dawno w jakiejś kolorowej gazecie. Ale wydawało mi się wtedy, że to jest tylko przechowalnia dla ludzi na wykończeniu, że to oznacza śmierć, ostateczność, koniec.
Tak wyobrażała sobie hospicjum dla dzieci mama chorej na wodogłowie Weroniki, zanim spotkała ludzi z hospicjum przy ulicy Agatowej w Warszawie. Podobnie reaguje na początku wielu pacjentów. Wyobraźnia maluje otchłań bez dna pełną nieznanych męczarni i katuszy, wiecznego, nie kończącego się bólu i cierpienia. Grunt usuwa się spod nóg. Ściśnięte gardło i żołądek zwiastują tragedię podszytą bezsensem. Strach z lękiem szepcą: To już koniec, nie ma już nic.
W trakcie pracy nad filmem, kolejnych spotkań i obserwacji okazywało się, że właśnie tak reaguje większość społeczeństwa. Jakiekolwiek skojarzenie ze śmiercią, umieraniem, hospicjum dla dzieci wywołuje skurcz gardła albo żołądka. Plakat na ulicy, informacja w radiu, przelotna uwaga rozmówcy zwiastują zagr...
dancistino