Kiedy lekarz może pozwolić choremu umrzeć?
Drugie sympozjum z cyklu „Dylematy etyczne w praktyce lekarskiej”
dr med. Piotr Gajewski
II Katedra Chorób Wewnętrznych Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie, redaktor naczelny „Medycyny Praktycznej”
prof. dr hab. Tadeusz Biesaga SDB
Katedra Bioetyki Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II w Krakowie
Opublikowano w: Medycyna Praktyczna 2009/09
W dniu 2 kwietnia 2009 roku, w przeddzień VIII Krajowej Konferencji Szkoleniowej Towarzystwa Internistów Polskich, odbyło się w Warszawie drugie sympozjum z zapoczątkowanego rok wcześniej cyklu „Dylematy etyczne w praktyce lekarskiej”, zorganizowane przez Medycynę Praktyczną we współpracy z Towarzystwem Internistów Polskich, Naczelną Izbą Lekarską i Amerykańskim Kolegium Lekarzy (ACP). Jako temat sympozjum Komitet Organizacyjny pod przewodnictwem prof. Andrzeja Szczeklika wybrał jeden z najtrudniejszych problemów schyłku życia, jakim jest odstąpienie od uporczywej terapii, stawiając go w sposób prowokujący do myślenia w pytaniu: „Kiedy lekarz może pozwolić choremu umrzeć?” Do poszukiwania odpowiedzi na to pytanie zmuszają nas nie tylko szybki rozwój biotechnologii i coraz większe możliwości podtrzymywania życia ludzkiego, lecz również głośne w ostatnim czasie kazusy takich osób jak Terri Schiavo czy Eluana Englaro, ujawniające w sposób drastyczny dylematy, przed jakimi stają lekarze.
Duże zainteresowanie tym sympozjum (wzięło w nim udział blisko 600 lekarzy) dowodzi, że podjęte zagadnienie stanowi niezwykle istotny problem w praktyce. Zaproszeni wykładowcy przedstawili je z perspektywy medycznej (prof. R. Jaeschke), etycznej (prof. M. Machinek, prof. W. Bołoz) i prawnej (prof. W. Wróbel). Prof. Paul S. Mueller, reprezentujący Amerykańskie Kolegium Lekarzy, przedstawił fakty medyczne i prawne w sprawie Terri Schiavo, ilustrującej formalne rozwiązania takich przypadków (czyli odstąpienia od uporczywej terapii w stanie wegetatywnym) przyjęte w Stanach Zjednoczonych oraz dyskusję etyczną z tym związaną. Należy zauważyć, że wszyscy prelegenci podnosili kwestię trudności w zdefiniowaniu uporczywej terapii i innych pokrewnych, często używanych pojęć odnoszących się do różnych interwencji medycznych stosowanych w celu podtrzymania życia (np. terapii daremnej - której próby definiowania prof. Roman Jaeschke uznał za daremne). Jednocześnie jasno określono, czym jest eutanazja i samobójstwo przy pomocy lekarza, jednoznacznie uznając te sposoby pozbawiania chorych życia za niedopuszczalne etycznie.
Cenne uzupełnienie wygłoszonych referatów stanowiły głosy w dyskusji, wypowiedziane przez zaproszonych ekspertów - etyków (prof. T. Biesaga, prof. W. Galewicz) i lekarzy (dr hab. R. Krajewski, prof. Jacek Łuczak, prof. K. Marczewski, dr K. Radziwiłł, dr med. J. Umiastowski). Próbę przedstawienia problemu umierania z perspektywy osób stojących na krawędzi życia i śmierci oraz ich najbliższych podjęła Anna Dymna, aktorka, założycielka i Prezes Fundacji "Mimo wszystko". Opisując przejmująco własne spotkania z takimi osobami (tak ze znanymi ze środków masowego przekazu, jak i z szerzej nieznanymi) oraz ich (a także swoje) rozterki i wątpliwości, przypomniała nam m.in., że: „Powinniśmy (...) zrobić wszystko, by nikt wokół nas nie chciał umierać, by nie popełniał samobójstwa, by chciał żyć do końca. To jest możliwe, jeśli człowiek nie zostaje sam z cierpieniem i strachem, nie czuje się tylko balastem.” Tymi słowami wskazała nam zadanie - towarzyszenie choremu w naturalnym umieraniu do końca i niesienie mu w tym czasie ulgi w cierpieniu - o którym często zapominamy lub którego nie potrafimy wypełnić. Zachęcamy Czytelników do refleksji nad opublikowanymi w tym zeszycie „Medycyny Praktycznej” tekstami wystąpień podczas sympozjum (wystąpienia te w formie nagrań wideo są udostępnione na stronie internetowej www.mp.pl). Mamy nadzieję, że także dzięki tej lekturze łatwiej będzie lekarzom podejmować decyzje w opiece nad chorymi w stanie terminalnym lub wegetatywnym, tak aby były one dla tych chorych najlepsze i etycznie usprawiedliwione. Jak stwierdza prof. Jacek Łuczak: „Podejmowanie właściwej decyzji jest trudne, wymaga zawsze indywidualnego podejścia, starannej oceny, wrażliwego, ustalonego sumienia lekarza i dobrego komunikowania się z cierpiącym chorym i jego bliskimi”. Zdaniem dr. Jerzego Umiastowskiego: „Istnieje konieczność powrotu do medycyny personalistycznej, tzn. do osobowego kontaktu lekarza z chorym”. Dopiero przy dobrej relacji lekarz-pacjent pojawia się bowiem szansa na podjęcie właściwej decyzji, a jej prawne sformalizowanie będzie - jak się wydaje - trudne i może przynieść więcej szkody niż pożytku.
Postscriptum: Zapraszamy na III Sympozjum „Dylematy etyczne w praktyce lekarskiej”, poświęcone problemom ingerencji w ludzki embrion (zapłodnienie in vitro, pozyskiwanie komórek macierzystych itd.), z udziałem wybitnych ekspertów z Polski i zagranicy, które się odbędzie 24 marca 2010 roku w Warszawie, w przeddzień IX Krajowej Konferencji Szkoleniowej Towarzystwa Internistów Polskich.
- kiedy lekarz może pozwolić choremu umrzeć?”
Warszawa, 2 kwietnia 2009 r.
Komitet organizacyjny: prof. Andrzej Szczeklik (przewodniczący), prof. Tadeusz Biesaga SDB, dr Piotr Gajewski, dr Konstanty Radziwiłł, dr Jerzy Umiastowski, sędzia Mariusz Żelichowski
Czego nauczyła nas historia Terri Schiavo? - prof. Paul S. Mueller (Mayo Clinic, Rochester, Minnesota, USA)
Dylematy lekarskie w obliczu nieuchronnej śmierci i cierpienia - prof. Roman Jaeschke (McMaster University, Hamilton, Kanada)
Rezygnacja z uporczywej terapii a prawo do życia - prof. Wojciech Bołoz (Uniwersytet Kardynała Stefana Wyszyńskiego w Warszawie)
Rezygnacja z uporczywej terapii w świetle nauki Kościoła - prof. Marian Machinek MSF (Uniwersytet Warmińsko-Mazurski w Olsztynie)
Rezygnacja z uporczywej terapii w świetle polskiego prawa - prof. Włodzimierz Wróbel (Uniwersytet Jagielloński w Krakowie)
Dyskusja panelowa - wykładowcy oraz prof. Tadeusz Biesaga (Uniwersytet Papieski Jana Pawła II), Anna Dymna (Fundacja „Mimo wszystko”), prof. Włodzimierz Galewicz (Uniwersytet Jagielloński), prof. Romuald Krajewski (Centrum Onkologii w Warszawie), prof. Jacek Łuczak (Uniwersytet Medyczny w Poznaniu), prof. Krzysztof Marczewski (Wyższa Szkoła Zarządzania i Administracji w Zamościu), dr Konstanty Radziwiłł (Naczelna Izba Lekarska), prof. Andrzej Szczeklik (Uniwersytet Jagielloński), red. Tomasz Terlikowski, dr Jerzy Umiastowski (Naczelna Izba Lekarska)
Od Redakcji: Artykuł zawiera treść wystąpień w dyskusji podczas Sympozjum „Dylematy etyczne w praktyce lekarskiej - kiedy lekarz może pozwolić choremu umrzeć?” (Warszawa, 2.04.2009), zorganizowanego przez Medycynę Praktyczną we współpracy z Towarzystwem Internistów Polskich, Naczelną Izbą Lekarską i American College of Physicians.
prof. dr hab. Tadeusz Biesaga SDB - Katedra Bioetyki Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II w Krakowie
prof. dr. hab. Włodzimierz Galewicz -Wydział Filozofii Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie, Prezes Polskiego Towarzystwa Bioetycznego
dr hab. med. Romuald Krajewski - Klinika Nowotworów Głowy i Szyi Centrum Onkologii - Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie
prof. dr hab. med. Jacek Łuczak - Katedra i Klinika Medycyny Paliatywnej Hospicjum Palium SK Przemienienia Pańskiego Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
prof. dr hab. med. Krzysztof Marczewski - Oddział Wewnętrzny Nefrologiczno-Endokrynologiczny ze Stacją Dializ SPSW im. Papieża Jana Pawła II w Zamościu,
Członek Europejskiej Grupy ds. Etyki w Nauce i Nowych Technologiach przy Komisji Europejskiej w kadencji 2005-2009
dr Konstanty Radziwiłł - Prezes Naczelnej Rady Lekarskiej
dr med. Jerzy Umiastowski - były Przewodniczący Komisji Etyki Lekarskiej Naczelnej Izby Lekarskiej
Tadeusz Biesaga: W przedstawionych referatach zarysowały się dwa odmienne stanowiska. W jednym prof. Paul S. Mueller uznaje nawadnianie i odżywianie Terri Schiavo za uporczywą terapię, której zaprzestanie jest usprawiedliwione etycznie, w drugim ks. prof. Marian Machinek zalicza nawadnianie i odżywianie do podstawowej opieki medycznej, jaka należy się każdemu aż do jego naturalnej śmierci. Pierwsze stanowisko jest formułowane z pozycji personalizmu liberalnego, w którym wolność i kalkulacje utylitarne odgrywają zasadniczą rolę, drugie - z pozycji personalizmu obiektywistycznego, w którym decydującym kryterium jest dobro pacjenta.
W swej wypowiedzi pomijam wątek wolności i wyrażenia swojej woli, gdyż w tym przypadku jest on etycznie nierozstrzygalny. Trudno jest bowiem z całą pewnością powiedzieć, jaka była wola Terri Schiavo. Jej śmierć nastąpiła nie na podstawie jej woli, lecz woli jej męża, zaakceptowanej wyrokiem sądu. W jakimś stopniu rozstrzygalna jest natomiast w omawianym przypadku argumentacja za nawadnianiem i odżywianiem lub przeciw temu. Prof. Mueller usprawiedliwia zaprzestanie nawadniania i odżywiania Terri Schiavo jako etycznie dopuszczalne. Stara się sprowadzić odżywianie do nadzwyczajnej interwencji medycznej, która jeśli nie przynosi proporcjonalnych skutków, może być zaprzestana. Słusznie twierdzi on, że wprowadzenie rurki PEG do odżywiania jest interwencją medyczną, niesłusznie jednak - moim zdaniem - rozciąga to twierdzenie na całe odżywianie jako takie. Brakuje analizy różnego typu odżywiania, czyli rozróżnienia tego które podejmuje organizm chorego, od tego które jest efektem czysto medyczno-technicznych działań.
Również za chybione uważam zrównanie w ocenie etycznej przez prof. Muellera zaprzestania sztucznego podtrzymywania życia przez respirator z zaprzestaniem podtrzymywania życia przez nawadnianie i odżywianie. Różnica jest taka, że interwencja medyczna umożliwia odżywianie, ale odżywianie nie musi być interwencją medyczną, gdyż sam organizm może podjąć te funkcje. Bliższą analogią jest raczej skuteczna resuscytacja, kiedy to interwencja medyczna przywraca pracę serca, które samo podejmuje dalej swoje funkcje. Podobnie może być z odżywianiem.
Nie znajdujemy w referacie prof. Muellera argumentów za tym, że nawadnianie i odżywianie jest stosowaniem nadzwyczajnych i nieproporcjonalnych środków medycznych. Trudno bowiem uznać za takie środki wprowadzenie rurki PEG do odżywiania lub przygotowanie personelu do obsługiwania chorego w takim stanie. To że mimo odżywiania chory nie rokuje powrotu do samodzielności, nie jest argumentem za nieproporcjonalnością odżywiania, ponieważ odżywianie jako takie nie jest leczeniem jego choroby, ale zwyczajną opieką należną ciężko choremu. Argumentacja, że w stanach wegetatywnych odłączenie nawadniania i odżywiania nie powoduje takiego bólu jak u człowieka zdrowego i może być łatwo uśmierzone różnymi środkami, jest interesującą informacją wymagającą dalszych badań, nie jest jednak argumentem za uznaniem zaprzestania pomocy w odżywianiu za etycznie uzasadnione. Niedopuszczalne jest bowiem zarówno bolesne, jak i bezbolesne zadanie śmierci.
Funkcjonujące w medycynie kryterium śmierci mózgowej sugeruje, że przed stwierdzeniem tego faktu organizm jest centralnie stymulowaną całością. Odżywianie również podlega temu stymulowaniu. Nie da się go teoretycznie uznać za czynność sztuczną, taką jaką jest na przykład sztuczne wentylowanie zmarłego. W moim widzeniu sprawy w przypadku Terri Schiavo i Eluany Englaro mieliśmy do czynienia z sytuacją, w której odżywianie było funkcją organizmu, a nie efektem nadzwyczajnych i nieproporcjonalnych, technicznych interwencji medycznych, i stąd jego zaprzestanie było nieuprawnionym etycznie przyśpieszeniem śmierci obu osób.
Włodzimierz Galewicz: Są sytuacje, w których lekarz ma prawo - lub nawet powinien - zrezygnować z podtrzymywania życia pacjenta (zaniechać możliwej terapii, jeżeli jej jeszcze nie rozpoczął, lub zaprzestać jej, jeśli już ją podjął). Zrezygnować z czegoś możemy oczywiście tylko wtedy, gdy to coś jest dla nas możliwe. Terapia, której lekarz ma prawo zaniechać lub zaprzestać, jest tym samym dla niego nieobowiązkowa. O ile jednak wszyscy przyznają, że zdarzają się takie przypadki, w których podtrzymująca życie terapia, aczkolwiek możliwa, nie jest obowiązkowa, o tyle w kwestii, kiedy takie przypadki faktycznie zachodzą, już znacznie trudniej jest osiągnąć zgodę. Trudność, jaką sprawia to ostatnie, wynika przede wszystkim stąd, że obowiązkowy lub nieobowiązkowy charakter możliwej terapii zależy od dwóch różnych kryteriów.
Po pierwsze - od tego, czy dana terapia jest pożądana czy niepożądana - wskazana czy niewskazana - ze względu na dobro pacjenta.
Po drugie - od woli pacjenta, od tego czy pacjent żąda tej terapii, czy jedynie zgadza się na nią, czy wreszcie sprzeciwia się jej stosowaniu. Dwa wymienione kryteria już same w sobie są często chwiejne lub niejednoznaczne: lekarz znajduje się nieraz w kłopocie, nawet gdy ma jedynie rozstrzygnąć, czy jakaś terapia jest rzeczywiście wskazana dla danej osoby lub czy faktycznie jest przez nią chciana, a jego rozterki się potęgują, gdy jedno kryterium koliduje z drugim - gdy dana terapia jest medycznie wskazana, lecz niechciana, lub też na odwrót - chciana, ale niewskazana. W przypadkach takiej kolizji kryteriów to, czy lekarz ostatecznie „poczuwa się do obowiązku” podtrzymywania pacjenta przy życiu, zależy nie tylko od tego, jak ocenia on medyczną przydatność ewentualnej terapii dla dobra pacjenta i jak odczytuje wolę samego pacjenta; współdecyduje o tym również względna ranga przypisywana przezeń obu tym czynnikom, a zatem jego etyczna orientacja w sporze między skrajnym paternalizmem (troszczącym się wyłącznie o dobro pacjenta) i równie krańcowym „autonomizmem” (respektującym tylko jego wolę).
Trudność, jaką sprawia nam kwestia zakresu terapii, którą powinniśmy uznać za nieobowiązkową, jest więc i tak dostatecznie duża i głęboka, i bez potrzeby nie należy jej pogłębiać. Tymczasem nie czym innym jak niepotrzebnym pogłębianiem owej trudności jest formułowanie tej kłopotliwej kwestii w niewłaściwy sposób. Pytanie o terapię nieobowiązkową jest źle postawione przede wszystkim wtedy, gdy stawia się znak równości pomiędzy terapią, której lekarz nie ma obowiązku stosować, i „terapią uporczywą”. Jakkolwiek rozumiałoby się wyraz „uporczywa”, nie jest to na pewno wyraz neutralny. „Terapia uporczywa” jest nazwą wyraźnie oceniającą, i to oceniającą w sposób negatywny. Gdy mówi się o uporczywej terapii, przychodzi nam na myśl terapia niepotrzebna, niestosowna i nieracjonalna, świadcząca o nierozumnym uporze tego, kto ją stosuje (w wypadku, gdy jest podejmowana z inicjatywy samego lekarza) lub tego, kto jej wymaga (gdy jest podejmowana na prośbę pacjenta). Katolicka etyka lekarska kładła nacisk na to, że jeśli jakaś terapia jest w tym sensie uporczywa, to jest ona moralnie nieobligatoryjna, przede wszystkim dla samego pacjenta; chory, który normalnie jest zobowiązany chronić swoje życie jako bezcenny dar otrzymany od Boga, jest wówczas zwolniony z tego obowiązku - ma prawo nie poddać się takiej terapii, i rezygnując z niej, nie dopuszcza się żadnego grzechu. I ta nader wyrozumiała ocena katolickich etyków jest bezsprzecznie prawdą, pytanie tylko, czy nie połowiczną. Człowiek chory ma prawo wyrzec się leczenia, które ma znamiona terapii uporczywej, ale czy tylko takiego leczenia?
Nie trzeba chyba żmudnego namysłu, aby zauważyć, że nie tylko. Pomiędzy terapią jednoznacznie wskazaną pod względem medycznym oraz terapią, która jest pod tym względem jednoznacznie niewskazana, rozciąga się cały szereg przypadków terapii medycznie ambiwalentnej - takiej która daje jakieś ważne korzyści lub choćby nadzieje, lecz równocześnie niesie z sobą poważne ryzyko lub powoduje szkody, przy czym względna waga tych pierwszych jest często niezmiernie trudna do porównania z ciężarem tych drugich. Czy ktoś kto poddaje się chemioterapii, która kosztem dłuższego cierpienia daje mu niewielką nadzieję przedłużenia życia, decyduje się tym samym na terapię uporczywą? Określać jego decyzję w ten sposób znaczyłoby przesądzać o wartości czegoś, czego wartość właśnie nie jest przesądzona. „Beznadziejna” chemioterapia, której poddaje się chory na raka, nie musi zatem być terapią uporczywą; trzeba wszakże podkreślić, że nawet jeżeli nią nie jest, chory ma moralne prawo również jej się sprzeciwić. A jeżeli on zgłasza swój sprzeciw, a lekarz na pewno nie ma moralnego obowiązku narzucać mu takiej terapii - jest ona nieobowiązkowa, choć nieuporczywa.
Romuald Krajewski: Pomimo licznych trudności i wątpliwości związanych z terminem „terapia uporczywa” jest on powszechnie używany w dyskusjach o postępowaniu medycznym u pacjentów w okresie kończącego się życia. Definicja terapii uporczywej wypracowana przez Polską Grupę Roboczą ds. Problemów Etycznych Końca Życia w 2008 roku jest odzwierciedleniem tych trudności i ogranicza stosowanie terminu „uporczywa” do okresu „umierania”kiedy prawie wszyscy by się zgodzili, że stosowanie jakiegokolwiek leczenia nie jest uzasadnione i zamiast leczenia należy umierającemu zapewnić opiekę. Niezależnie od rozumienia terminu należy stwierdzić, że stosowanie „terapii uporczywych” jest rzeczywistym problemem. Z jednej strony są one powszechnie stosowane, z drugiej zaś - powszechnie podejmowane są decyzje o ograniczeniu leczenia ocenianego jako „niewskazane”. Coraz ważniejszym elementem tej skomplikowanej sytuacji staje się potwierdzone w licznych dokumentach prawo pacjenta do decydowania o wykonaniu lub odmowie wykonania każdej procedury leczniczej, która jego dotyczy. Efektem braku porozumienia i zrozumienia jest brak zaufania, dodatkowo jeszcze podsycany połączeniem w świadomości medialnej zagadnień terapii uporczywej z eutanazją lub nawet z działaniami przestępczymi.
Wartością etyczną, która ma zasadnicze znaczenie w decyzjach dotyczących terapii w okresie kończącego się życia, jest autonomia. Co do zasady prawie nikt nie kwestionuje obecnie prawa do autonomii. W praktyce jest ono ograniczane poprzez prawo innych uczestników procesu leczenia do własnej autonomii oraz przez zastrzeżenia co do zdolności do podejmowania autonomicznych decyzji. W bardzo trudnych, złożonych i emocjonalnych sytuacjach związanych z zagrożeniem życia i bliskością śmierci łatwo jest o konflikty pomiędzy leczącymi a pacjentem i jego opiekunami. Najczęściej pacjenci są zależni od leczących i nie podkreślają własnych uprawnień, ale bardzo dotkliwie odczuwają naruszanie własnej autonomii i prawa do wyboru. Badania wykazują, że preferencje pacjentów, jeżeli umożliwi się im wybór, mogą być w większości sytuacji odmienne od wyboru leczących. Dlatego lekarze i inni leczący, jako dominujący ze względu na pozycję i wiedzę, powinni wspierać i rozwijać autonomię pacjentów, zachowując przy tym własną autonomię w zakresie oceny przydatności medycznej dyskutowanych terapii. W Polsce problem uprawnień pacjentów i możliwości korzystania z nich jest szczególnie ważny.
Złożoność sytuacji, w których podejmowane są decyzje o kontynuacji albo o zaprzestaniu terapii w okresie terminalnym, oraz nieuniknione częściowe pokrywanie się zakresów autonomii uczestników tych sytuacji powodują, że jedynym sposobem postępowania pozwalającym uniknąć konfliktu jest dialog i porozumienie. Żadna definicja ani przepisy nie są bowiem w stanie opisać nawet części powstających w tych sytuacjach problemów. Podejmowanie decyzji powinno być procesem, który należy zaczynać bardzo wcześnie, otwarcie i taktownie, poruszając kwestie związane z możliwością niepomyślnego przebiegu choroby i śmierci. Ustalenie i przekazanie, czego oczekuje, a na co nie zgadza się pacjent oraz co lekarz uważa za wskazane i potrzebne, a co za bezużyteczne lub szkodliwe - pozwoli uniknąć nieporozumień i konfliktów w większości sytuacji. Jeżeli mimo to nie uda się uzgodnić stanowisk, należy dążyć do uzyskania dodatkowych opinii od osób fachowych i spoza zawodów medycznych. Bardzo cenną opinią jest konsultacja szpitalnej komisji etycznej. Jeżeli również te dodatkowe opinie nie pozwalają na uzyskanie porozumienia, pozostaje droga prawna.
Mając na uwadze niejednoznaczność i zróżnicowane rozumienie terminów określających terapie stosowane w okresie kończącego się życia, należy stwierdzić, że również do decyzji o kontynuacji albo o zaprzestaniu terapii w okresie terminalnym odnoszą się hipokratejskie zasady wykonywania zawodu lekarza. Dobro pacjenta jest głównym celem działań lekarza, a kiedy aktywna terapia nie służy już temu dobru, należy jej zaprzestać, ale nadal otaczać chorego opieką i zachować porozumienie i zaufanie. Lekarz może radzić pacjentowi, co jest dla niego dobre, ale decyzja o podjęciu albo o odmowie działania należy do pacjenta. Do lekarza należy decyzja o przydatności medycznej terapii i w przypadku braku porozumienia ma on prawo do skorzystania ze swojej autonomii. W opartym na zaufaniu i wzajemnym poszanowaniu procesie informowania i podejmowania decyzji o kontynuacji albo o zaprzestaniu terapii w okresie terminalnym są największe szanse na zachowanie autonomii zarówno pacjentów, jak i lekarzy.
Jacek Łuczak: Postępowanie przedłużające choremu życie zastosowane w schyłkowej fazie życia może mieć znamiona uporczywej terapii i odraczać śmierć. Terapia przedłużająca życie, nawet okupiona gorszą jego jakością, nie powinna być jednak przerwana, jeśli spełnia oczekiwania chorego i jego bliskich. Kluczem do podejmowania przez rozważnego lekarza decyzji jest wyważenie argumentów za postępowaniem i przeciw postępowaniu, które w bardzo zaawansowanym okresie nieuleczalnej choroby jest niestosowne lub z zastrzeżeniami pomocne w przedłużeniu upragnionego życia umożliwiającego realizacje ważnych zadań. Podejmowanie właściwej decyzji jest trudne, wymaga zawsze indywidualnego podejścia, starannej oceny, wrażliwego, ustalonego sumienia lekarza i dobrego komunikowania się z cierpiącym chorym i jego bliskimi. Klinicznej ocenie niekorzystnego rokowania podejmowanej na podstawie szybko postępującej, znacznej niedołężności i innych objawów zbliżającej się śmierci (zaburzenia funkcji poznawczych, zaburzenia oddychania, niechęć do przyjmowania pokarmów) powinna towarzyszyć szczera rozmowa z chorym i uwzględnienie jego decyzji co do wyboru postępowania (autonomia chorego).
Po pierwszym wysłuchaniu relacji (narracji) chorego („Opowiedz mi o swoim cierpieniu - co jest dla Ciebie najtrudniejsze?”) o cierpieniu, nie tylko o dokuczliwych objawach, ale o niepokojach, lęku przed utratą godności, przed umieraniem, o trosce o los najbliższych i rozterkach natury duchowoegzystencjalnej, prosimy chorego o drugą wypowiedź - co tak naprawdę sądzi o postępie choroby. Odpowiedź zawierająca przekonanie o możliwości poprawy, a nawet powrotu do zdrowia, wskazuje na niedoinformowanie chorego o jego ciężkim stanie, a zwłaszcza o rokowaniu, i o tym że jest on w okresie zaprzeczania i wypierania prawdy o postępującej chorobie, a dalsza rozmowa na temat umierania wymaga delikatnego stopniowego przekazywania prawdy z równocześnie ofiarowanym wszechstronnym wsparciem. Większość chorych odpowie w podobnej sytuacji: „jestem umierający, to oczywiste”, a czasem doda jeszcze: „ale ani mój lekarz, ani rodzina nie chcą ze mną na ten temat rozmawiać”. Zadaniem lekarza jest przekazanie choremu (za jego zgodą) prawdziwej, niekorzystnej oceny sytuacji oraz uzyskanie jego opinii - świadomej zgody odnośnie do akceptacji przedstawionego planu postępowania. Pozostawiamy choremu do wyboru postępowanie mające na celu: 1) jedynie niesienie ulgi w cierpieniu, także w fazie umierania (tzw. dobra opieka paliatywna), bez takich działań jak infuzje dożylne płynów i podawanie antybiotyków, jeśli nie jest to niezbędne do zapewnienia ulgi w dolegliwościach; albo 2) dodatkowo możliwości przedłużenia życia na przykład poprzez żywienie pozajelitowe w przypadku nieoperacyjnej niedrożności jelit. Konieczne jest dokładne wyjaśnienie, na czym będzie polegać jedno i drugie postępowanie.
W tym ostatnim okresie życia każdy tydzień, a nawet dzień może być ważny, choćby w oczekiwaniu na spełnienie krótkoterminowych nadziei, na przykład doczekanie urodzin wnuka, rocznicy ślubu lub urodzin dziecka (29-letnia chora z rozsiewem czerniaka: „Ja wiem, że moje szanse na przedłużenie życia są małe, ale te kilka tygodni, które możecie mi jeszcze ofiarować, to radość z zapalenia dwu świeczek na torcie urodzinowym mojej Celinki.”). Ten okres może być potrzebny do zamknięcia, zakończenia wielu spraw doczesnych, uzyskania przebaczenia i udzielenie przebaczenia, przekazania swoich ról innym (34-letnia chora z nieoperacyjnym rakiem żołądka, żywiona pozajelitowo od 5 miesięcy: „Nauczyłam już męża i teściową, czego bym oczekiwała, gdybym sama mogła wychowywać moją czwórkę maluchów; teraz gdy życie ze mnie uchodzi, będę spokojna, że sobie poradzą.”). Dla chorego bardzo zmęczonego, udręczonego trudnymi do uśmierzenia cierpieniami nie tylko somatycznymi, niezależnie od wieku śmierć może stanowić upragnione zakończenie życia, co wymaga także akceptacji osób bliskich („Do widzenia, mamo, do widzenia, i wybacz mi, że nie mam już siły dłużej walczyć” - 12-letnia Marta do swojej matki, z filmu „Marta, córka Jany”).
Czy chory, często już bardzo zmęczony przewlekłą, nieuleczalną chorobą, ma jeszcze ochotę na życie, zależy to od wielu czynników, takich jak stan psychiczny, skuteczność leczenia objawowego i od tego co może być najważniejsze; czy jest ciągle ważną, kochaną osobą, ma dla kogo żyć, a jego życie ma sens. Wybór jest trudny, indywidualnie należy oceniać wdrażanie i kontynuowanie oraz wycofywanie się z terapii przedłużającej życie, oznaczające - jeśli taka jest wola chorego - przyzwolenie na umieranie, a nie na eutanazję! Spośród stosowanych działań, do których można zaliczyć: leczenie glikokortykoisteroidami (stosowane u ok. 50% chorych korzystających z opieki paliatywnej), przetaczanie krwi i koncentratów krwinek, coraz częściej żywienie pozajelitowe, najwięcej zastrzeżeń budzi stosowanie leczenia respiratorem. U chorych z niewydolnością oddechową, wywołaną na przykład stwardnieniem bocznym zanikowym, należałoby uzyskać z wyprzedzeniem ich zgodę lub odmowę podłączenia do respiratora.
Odmiennym zagadnieniem jest stosowanie sedacji paliatywnej, co dotyczy najczęściej chorych z dusznością nowotworową narastającą pomimo zastosowania wszystkich innych dostępnych środków. Sedacja stosowana u chorych w takich uzasadnionych wielkim, nieuśmierzonym cierpieniem sytuacjach stanowi przy całej złoż...
dancistino