szkoła specjalna 2 z 2006 Word.docx

SZKOŁA SPECJALNA 2/2006 139

ZPRAKTYKIPEDAGOGICZNE J

DANUTAGORAJEWSKA

APS, Warszawa

PROGRAM TERAPII INDYWIDUALNEJ USPRAWNIAJĄCEJ

KOMUNIKACJĘ DZIECKA ZE SPRZĘŻONĄ

NIEPEŁNOSPRAWNOŒCIĄ 1

Podstawowym zagadnieniem w rehabilitacji jest komunikowanie się. Bez

względu na rodzaj i stopień niepełnosprawnoœci, rozwiązanie problemu

porozumiewania stanowi klucz do działań usprawniających. Zaburzenia

komunikacji werbalnej i pozawerbalnej spowodowane nałożeniem na sie-

bie wielu niepełnosprawnoœci powodują specyficzne, odmienne i ujemne

konsekwencje w nawiązaniu kontaktu ze œwiatem. Należy wówczas doło-

żyć wszelkich starań, by umożliwić i ułatwić osobie niepełnosprawnej

przekazywanie swoich odczuć czy potrzeb przy użyciu wspierających ko-

munikację pomocy lub urządzeń. Biorąc pod uwagę liczne trudnoœci, jakie

mogą towarzyszyć nabywaniu kompetencji komunikacyjnych osoby ze

sprzężoną niepełnosprawnoœcią, działania naprawcze, by były celowe

i efektywne, należy poprzedzić rozpoznaniem, czyli obserwacją i diagnozą.

Dopiero na ich podstawie można przystąpić do opracowania programu te-

rapii indywidualnej.

Zarówno przed rozpoczęciem opisywanych poniżej działań usprawniających

komunikację dziecka z niepełnosprawnoœcią sprzężoną, jak i po ich zakończe-

niu poszukiwano odpowiedzi na zagadnienia dotyczące:

1) przekazu komunikatów, a więc tego:

na jakim etapie w zakresie komunikacji znajduje się dziecko (czy dąży do

kontaktów z innymi ludŸmi, w jaki sposób komunikuje swoje potrzeby

i pragnienia, jaki jest zakres rozumienia wypowiedzi słownych, na ile rozu-

mie, że gest lub symbol mogą zastąpić desygnat, czy potrafi zastosować tę

wiedzę w kontaktach z innymi osobami, czy ten poziom rozwoju jest wy-

starczający dla nawiązania kontaktu werbalnego czy tylko pozawerbalnego,

jakich œrodków przekazu używa: dŸwięków, gestów czy mimiki);

czy wymawiane przez dziecko dŸwięki są zróżnicowane pod względem ro-

dzaju, długoœci, intonacji, tempa;

czy dziecko chętnie wokalizuje;

czy uzupełnia swoje wypowiedzi gestami, czy na okreœlenie podobnych sy-

tuacji używa zawsze tych samych gestów, jakie to są gesty;

czy komunikaty płynące od dziecka są zrozumiałe dla otoczenia (tylko dla

osób najbliższych czy również dla osób obcych);

1 Program został opracowany i przeprowadzony przez autorkę artykułu.

DANUTA GORAJEWSKA

SZKOŁA SPECJALNA 2/2006 140

2) odbioru komunikatów:

jaką formę odbioru informacji preferuje dziecko,

czy koncentruje się na sygnałach mowy, czy zwraca uwagę na osoby

mówiące,

w jaki sposób dziecko reaguje na komunikaty werbalne płynące do niego,

w jaki sposób dziecko reaguje na komunikaty pozawerbalne,

które komunikaty dziecko lepiej odczytuje: komunikaty werbalne czy poza-

werbalne.

3) skutecznoœci proponowanego programu terapii.

Charakterystyka dziecka

Joasia jest dzieckiem z drugiej ciąży (w obu przypadkach nie było żadnych

problemów z zajœciem w ciążę ani z jej donoszeniem). W rodzinie (zarówno ze

strony matki, jak i ojca) nie występowały choroby psychiczne, niedorozwój

umysłowy, mózgowe porażenie, padaczka, alkoholizm czy inne choroby dzie-

dziczne. Nie zdarzały się również zaburzenia słuchu ani mowy.

W pierwszym miesiącu ciąży matka, by zwalczyć silną infekcję przyjmowała

paracetamol w dużych iloœciach. W 9. miesiącu ciąży, podczas badania USG,

stwierdzono nieprawidłowoœci w budowie mózgu płodu. Dwa kolejne badania

USG (u innych specjalistów) nie potwierdziły diagnozy. Poród nastąpił w 9.

miesiącu. Trwał 40 minut. Ułożenie płodu było prawidłowe–główkowe. Matce

podano kroplówkę na przyspieszenie porodu opóŸniającego się o tydzień. Stan

noworodka po urodzeniu był dobry (waga–3400 g., 9 punktów w skali Apgar

–jeden odjęto za zabarwienie skóry; żółtaczki pourodzeniowej dziecko nie prze-

chodziło, nie miało też żadnych urazów okołoporodowych).

Po porodzie, w związku z wykrytymi nieprawidłowoœciami w okresie prena-

talnym, przeprowadzono szereg badań (głównie w kierunku chorób metabolicz-

nych, liczne przeœwietlenia, USG głowy, EEG, badanie słuchu pod narkozą,

kompleksowe–dwudniowe–badanie wzroku). Częœć z nich, wykonano

w Centrum Zdrowia Dziecka, częœć–w szpitalu w Danderyd (w Sztokholmie).

U pięciomiesięcznego noworodka stwierdzono wodogłowie wewnętrzne

o powolnie narastającej dynamice. Badania fizykalne i biochemiczne wykluczy-

ły zaburzenia w gospodarce aminokwasowej, elektrolitowej, węglowodanowej,

tłuszczowej oraz częœć chorób lizozomalnych. Odczyn w kierunku toksopla-

zmozy wskazywał na przebycie toksoplazmozy bez aktualnie czynnego proce-

su wymagającego leczenia.

Od 6. m. ż. do 5. r. ż. dziewczynka była rehabilitowana w Szwecji. Wydana tam

epikryza informuje o znacznym zniekształceniu mózgu w formie migracyjnego

przerostu pasemkowatego przyjmującego stan poœredni między gładkomózgo-

wiem a ogólnym zgrubieniem zakrętów mózgowych, a także opóŸnieniu w roz-

woju umysłowym, upoœledzeniu słuchu, ptozie (przede wszystkim prawego

oka, gdzie opadająca powieka zakrywa częœciowo Ÿrenicę), wyraŸnym hyperte-

leorizmie (szerokie rozstawienie oczu). Dodatkowe badania wykazały œledzenie

przedmiotów wzrokiem w poziomie, pionie iw koło oraz tych, które się toczą

SZKOŁA SPECJALNA 2/2006 141

PROGRAM TERAPII INDYWIDUALNEJ USPRAWNIAJĄCEJ KOMUNIKACJĘ DZIECKA...

do lub od dziecka (1, 5 cm), identyfikację wzrokową pewnych przedmiotów.

Dziewczynka porozumiewa się poprzez spontaniczny język ciała, wyraŸnie po-

kazuje za pomocą mimiki, kiedy chce zaprzestać wykonywania danej czynnoœci.

Jeżeli nie zostanie ona zmodyfikowana lub przerwana, dziecko protestuje pła-

cząc (łatwo można ją pocieszyć i rozpocząć nową zabawę). Informacje o opiece

i kontroli specjalistycznej mówią o tym, że Asia ze względu na upoœledzenie

wymaga więcej uwagi i opieki niż jej rówieœnicy, a także potrzebuje wielu ćwi-

czeń, stymulacji i języka migowego, aby osiągnąć optymalny poziom rozwoju.

W rozpoznaniu podczas przyjęcia do oœrodka w Warszawie stwierdzono

u pięcioletniej dziewczynki z dysmorficznymi cechami w budowie ciała (szero-

kie i skoœne ustawienie gałek ocznych, nisko osadzone małżowiny uszne, szero-

ka nasada nosa, zniekształcone stopy) mózgowe porażenie dziecięce (miernie

wyrażony obustronny niedowład kurczowy z przewagą strony lewej) o nieja-

snej etiologii, wadę wzroku (OP.+ 2, OL.+ 1, 5), wadę słuchu, opóŸnienie rozwo-

ju umysłowego w stopniu umiarkowanym, œlady krzywicy, zgryz otwarty.

Kształt czaszki (obwód 51 cm) może wskazywać na przebyte wodogłowie, ak-

tualnie nieaktywne. Dziecko nie mówi, wokalizuje, nie zgłasza potrzeb fizjolo-

gicznych, samo nie wstaje i nie chodzi, przy sprzętach pionizuje się, chodzi

w chodziku odpychając się rękami, przemieszcza się na poœladkach, lubi rozbie-

rać się, współdziała przy ubieraniu, słabo reaguje na bodŸce słuchowe. Ruchy

kończyn górnych są wykonywane w pełnym zakresie, zaœ ich siła i napięcie mię-

œniowe są nieco osłabione, kończyny dolne są nieco spastyczne, osłabione

o wzmożonym napięciu, zaœ wœród odruchów patologicznych stwierdza się

odruch Babińskiego.

Badania słuchowych potencjałów pnia mózgu dla obu uszu, przy zastosowaniu

trzasku szerokopasmowego oraz bodŸców specyficznych częstotliwoœciowo, infor-

mują o progu odpowiedzi wyznaczonym na podstawie obecnoœci fali V dla ucha:

prawego–60 dB nHL (500 Hz); 50 dB nHL (trzask);

lewego–50 dB nHL (500 Hz); 40 dB nHL (trzask).

Asia nie przebyła żadnych chorób wieku dziecięcego (jej brat również). Miała

natomiast refluks nerkowy, z którym były związane jej dwa pobyty w szpitalu

(jeden–o bardzo dramatycznym przebiegu, kiedy to dziewczynka miała prawie

42 C gorączki i podawano jej adrenalinę).

Dziewczynka zaczęła siadać około 12. m. ż., chodzić–w wieku 6 lat i 7 miesię-

cy. U Asi nigdy nie pojawiło się typowe gaworzenie. Od wczesnych miesięcy

wydawała ona „swoje “, mało urozmaicone dŸwięki. Z obserwacji dziecka wyni-

ka, że wœród sfer rozwoju, najwięcej uwagi wymaga nauka komunikacji z oto-

czeniem. Dziewczynka najbardziej cierpi z powodu braku możliwoœci przekaza-

nia swoich myœli, oczekiwań czy żądań.

Członkowie rodziny porozumiewają się z Asią za pomocą gestów. Zakres rozumia-

nych i pokazywanych przez dziecko znaków jest wąski (stosuje ono gesty:„jeœć “,

„spać “,„kąpać się “,„skakać “,„pa-pa “oraz symbole, np. przynosi buty, gdy chce

wyjœć, nie używa natomiast żadnych gestów naturalnych). Trzy lata trwało nauczenie

dziewczynki gestu „spać “(nadal oznacza on, że to Asia idzie spać, a nie np. lala, którą

mama podczas zabawy układa do snu i pokazuje, że lala œpi; dziewczynka patrzy

SZKOŁA SPECJALNA 2/2006 142

wówczas na swój pokój i myœli, że to ona ma iœć spać). Ogólnie, można powiedzieć, że

zawsze, na okreœlenie podobnych sytuacji, dziewczynka używa tych samych gestów.

Dla Joasi wydaje się być ważna kolejnoœć codziennych zajęć. Stąd, rodzina po-

kazuje jej, że za chwilę np. będzie jeœć (dziecko idzie wówczas do stołu, siada

i je), będzie się kąpać (dziecko podchodzi do wanny i zaczyna się rozbierać). Wie-

le potrzeb dziecka wyczuwa intuicyjnie matka. Sama dziewczynka, jeżeli chce

np. pić, musi zobaczyć szklankę lub kartonik z sokiem. Brak któregoœ z tych sym-

boli powoduje, że nie jest ona w stanie przekazać swego pragnienia rodzinie.

Konkretną osobę Asia przywołuje podchodząc do niej, biorąc za rękę i prowa-

dząc tam, gdzie chce coœ pokazać lub zrobić. Czasami wzrokiem wskazuje na coœ,

co chciałaby dostać, a następnie patrzy na kogoœ, kto mógłby jej to podać. Czę-

œciej jednak wyciąga rękę w kierunku jakiegoœ przedmiotu próbując go sięgnąć.

Chęć kontynuacji czegoœ wyraża poprzez płacz, gdy przerywa się jej czyn-

noœć, którą pragnie wykonywać.

W opinii matki, Joasia odczytuje wypowiedzi werbalne i pozawerbalne, chociaż

w przypadku tych pierwszych, są to tylko nieliczne przypadki. Dziewczynka np.

rozumie, gdy mama (bez używania gestów) mówi:„Zrób mamie caaacy “(głaszcze

mamę po policzku), gdy członkowie rodziny chwalą ją „O, jaka ładna dziewczyn-

ka!“(żywo reaguje, zaczyna się prezentować, zakłada nową bluzkę i zaczyna się

rozglądać, czy wszyscy mówią, że jest ładna). Kilka razy, na słowa mamy:„ubieraj

się, to pójdziemy na spacer “, wstała i poszła po swoje buty. Gdy zaœ któregoœ dnia

usłyszała:„dzisiaj pada deszcz i nie pójdziemy na spacer “, zaczęła płakać. Mama

nie wie, w jaki sposób do córki docierają słowne informacje (czy to przypadek, czy

też Joasia kojarzy intonację, pojedyncze słowa, melodię wypowiedzi). Jest jednak

przekonana, że mówiąc do dziecka, w jakiœ „cudowny “sposób do niego dociera.

Również wypowiedzi pozawerbalne, które są lepiej odbierane przez Asię

(uważnie obserwującą mimikę, gesty i doskonale naœladującą obserwowaną rze-

czywistoœć) œwiadczą o tym, że obok słowa, to właœnie gesty i symbole są dla niej

Ÿródłem informacji. Zdaniem mamy, Asia „w cudowny sposób wyczuwa, czy

ktoœ chce, czy też nie chce pobawić się z nią, nawiązać jakiœ kontakt. Ona respek-

tuje potrzeby, chęci i niechęci ludzi “. Jeœli dziewczynka po kilku próbach stwier-

dzi, że dana osoba nie chce wejœć z nią w interakcję, to nie ponawia ich. Omijając

tego typu ludzi, podchodzi do osób, które „mają do niej cieplejszy stosunek “.

Początkowo postępy w rehabilitacji dziewczynki były mało widoczne. Zda-

niem matki dziecka przyczyną może być fakt, iż to ona nie umiała ocenić (po-

równując rozwój syna i córki), czy zmiany, jakie zachodzą w dziecku wynikają

z udziału w zajęciach, w jakich ono uczestniczy, czy też Asia rozwija się w ta-

kim, a nie innym tempie („jak inne dzieci zrobią coœ po raz pierwszy, np. prze-

wrócą się z pleców na brzuch, to wiadomo, że opanowały tę umiejętnoœć. Asia

mogła to zrobić raz i przez dłuższy czas tego nie powtarzać; nie wiadomo, czy

to już umie, czy był to tylko przypadek “). Gdy dziewczynka zaczęła siadać, wy-

dawało się matce, że rehabilitacja daje efekty.

Wielu ćwiczeń wymagało także oswajanie skóry dziecka z dotykiem. Dziew-

czynka miała nadwrażliwe dłonie i stopy. Nie lubiła niczego dotykać ich po-

wierzchnią, co „znakomicie utrudniało jej wstawanie, chodzenie, jak i rozwój

DANUTA GORAJEWSKA

SZKOŁA SPECJALNA 2/2006 143

manualny “. Kontakt dotykowy z czymkolwiek powodował cofanie kończyn

(widać było, że jest to dla niej nieprzyjemne). Obecnie, po wielu latach ćwiczeń,

dziewczynka opanowała nie tylko umiejętnoœć dotykowej eksploracji œwiata (sa-

ma wyciąga po coœ ręce), lecz również umiejętnoœć chodzenia (czerpie wiele ra-

doœci z chodzenia, biegania). Jest sprawniejsza ruchowo.

Matka okreœla swoją córkę jako osobę zadowoloną, niezwykle pogodną i przy-

jacielsko nastawioną do œwiata.

Arkusz obserwacyjny

Za arkusz obserwacji działań usprawniających porozumiewanie się Asi przyję-

to narzędzie oceny umiejętnoœci komunikowania się osób głuchoniewidomych

oraz osób z głęboką, złożoną niepełnosprawnoœcią, jakim jest Skala Callier-Azu-

sa (Stillman R., Battle C. 1995). Jest to narzędzie, które dostarcza koniecznych in-

formacji do planowania indywidualnych programów interwencji i terapii w za-

kresie komunikacji oraz daje możliwoœć rejestrowania zmian rozwojowych, za-

równo w zakresie wzrastającej sprawnoœci komunikacji, jak też umiejętnoœci

z dziedzin œciœle związanych z rozwojem komunikacji–poznawczej i społecznej.

Skala Callier-Azusa składa się z czterech podskal: 1. Rozwój umiejętnoœci po-

sługiwania się gestem, symbolem konkretnym i symbolem abstrakcyjnym (na ile

jednostka rozumie, że gest lub symbol mogą zastępować desygnat i na ile potra-

fi zastosować tę wiedzę w kontaktach z innymi osobami); 2. Komunikacja recep-

tywna (umiejętnoœć reagowania na komunikację płynącą od innych, zwracanie

uwagi zarówno na rozumienie formy i treœci komunikacji, jak również kontekstu,

w jakim jest przekazywana); 3. Rozwój komunikacji ekspresywnej (poziom celo-

woœci ekspresji komunikatywnej jednostki, form tej ekspresji i celów, którym słu-

ży); 4. Współdziałanie (zdolnoœć do aktywnego uczestnictwa w interakcjach oraz

zdolnoœć do rozumienia wzorców i konwencji tworzących daną interakcję).

Procedury oceny

Przy użyciu skali Callier-Azusa ocena bazuje na obserwacji zachowań dziecka

w znanym dla niego œrodowisku. Ze względu na osiąganie przez osoby ze

sprzężoną niepełnosprawnoœcią słabych wyników w silnie ustrukturyzowanych

sytuacjach testowych, skala nie przewiduje żadnych formalnych procedur oce-

niających. Oznacza to, że kontekst (otoczenie fizyczne, planowanie czynnoœci

tak, by dawały one optymalną możliwoœć zademonstrowania umiejętnoœci ko-

munikacji przez dziecko, styl interakcji dorosłych partnerów w zakresie wywo-

ływania, podtrzymywania, inicjowania i reagowania w trakcie interakcji, wyma-

gania i ograniczenia wynikające z rodzaju aktywnoœci, w jakiej jednostka ucze-

stniczy), w jakim prowadzona jest ocena, może wpłynąć na jej wyniki.

Ze względu na to, że diagnoza bazująca na obserwacji zachowań występują-

cych w sytuacjach naturalnych wymaga wyważonych decyzji, przy okreœlaniu

PROGRAM TERAPII INDYWIDUALNEJ USPRAWNIAJĄCEJ KOMUNIKACJĘ DZIECKA...

SZKOŁA SPECJALNA 2/2006 144

występowania u dziewczynki konkretnej umiejętnoœci, upewniono się, czy jest

ona demonstrowana w trakcie wielu różnych zachowań, czy można ją dostrzec

stale w tych samych sytuacjach, czy nie wymaga pomocy ze strony dorosłego

oraz czy daje się zauważyć w wielu adekwatnych dla niej kontekstach. Powyż-

sze kryteria oceny są szczególnie ważne, ze względu na występowanie u osób

ze złożoną niepełnosprawnoœcią umiejętnoœci „cząstkowych “, które pojawiają

się pomimo nieobecnoœci wczeœniejszych rozwojowo umiejętnoœci (zostały one

opanowane w wyniku specjalnego treningu uczącego konkretnych zachowań).

W trakcie stosowania skali zwracano również uwagę na sytuacje, kiedy umie-

jętnoœci wczeœniejsze rozwojowo nie występowały (upewniono się, czy były

swego czasu obecne oraz, że ich nieobecnoœć w momencie badania nie oznacza

luki w rozumieniu i stosowaniu umiejętnoœci komunikacyjnych), gdyż zostały

zastąpione umiejętnoœciami o wyższym poziomie.

Ocena komunikacji dziewczynki powstała na podstawie zespołowego omówie-

nia i porównania wyników obserwacji poczynionej przez osobę przeprowadzającą

opisywany program terapii indywidualnej oraz obserwatorów dobrze znających

dziecko: psychologa, terapeutę zajęciowego i logopedę. Chociaż punktem wyjœcia

dla działań naprawczych, swoistej terapii, były podskale I (Rozwój umiejętnoœci

posługiwania się gestem, symbolem konkretnym i symbolem abstrakcyjnym) i II

(Komunikacja receptywna), to–przeprowadzone według ułożonego programu za-

jęcia indywidualne–wpłynęły również na poprawę wyników w pozostałych pod-

skalach III (Rozwój komunikacji ekspresywnej) i IV (Współdziałanie).

Diagnoza

U podstaw ograniczonego w znacznym stopniu porozumiewania się dziew-

czynki z otoczeniem leży, oddziałujący na jej funkcjonowanie, złożony patome-

chanizm. Na ograniczoną komunikację wpływają zarówno zaburzenia rozwoju

poznawczego, jak i społecznego oraz, jako przyczyna pierwotna, uszkodzenie

mózgu w okresie prenatalnym. Stąd można wnioskować, że przyczyną zaburzeń

komunikacji nie jest jedynie upoœledzenie umysłowe, ale również szereg innych

ograniczeń wynikających zarówno z mózgowego porażenia, jak i niedosłuchu.

Po przeprowadzeniu obserwacji, analizy dokumentów i wywiadu z matką dziec-

ka stwierdzono zaburzenia komunikacji werbalnej i pozawerbalnej u dziecka ze

sprzężoną niepełnosprawnoœcią. Jako takie należy traktować dziecko niedosłyszą-

ce z wadą rozwojową powiek, mózgowym porażeniem i upoœledzeniem umysło-

wym, wynikającym ze znacznego zniekształcenia mózgu (powstałego w bardzo

wczesnej ciąży) w formie migracyjnego przerostu pasemkowatego i stanu poœre-

dniego między gładkomózgowiem a ogólnym zgrubieniem zakrętów mózgowych.

Dziewczynka, pragnąc zaspokoić naturalną potrzebę komunikacji społecznej, podej-

muje próby przekazania informacji oraz uzyskania informacji zwrotnych na drodze ko-

munikacji pozawerbalnej. Porozumienie się słowne nie jest dla niej możliwe. Jeżeli oto-

czenie nie odczytuje sygnałów wysyłanych przez dziewczynkę inie odpowiada jej wten

sam sposób, dziecko denerwuje się i często zaprzestaje kontaktów z daną osobą. Brak

DANUTA GORAJEWSKA

SZKOŁA SPECJALNA 2/2006 145

PROGRAM TERAPII INDYWIDUALNEJ USPRAWNIAJĄCEJ KOMUNIKACJĘ DZIECKA...

kontaktu werbalnego kompensowany jest przez Joasię gestami i mimiką. Najbliższe oto-

czenie, chociaż umie porozumieć się z dzieckiem tylko w ograniczonym stopniu, nie tra-

ci z nim kontaktu emocjonalnego. Dziewczynka zaœ dąży do kontaktu i wyraża natural-

ną potrzebę komunikowania się. Ze względu na ograniczone możliwoœci słuchowe, Jo-

asia w docieraniu do ...