Wielu ludzi chorych na padaczkę doszło do dużych osiągnięć naukowych, zawodowych, artystycznych: Van Gogh, Dante, Byron, Czajkowski, Dostojewski, Juliusz Cezar, Aleksander Macedoński

PADACZKA

Padaczka jest jedną z najczęściej spotykanych chorób układu nerwowego, występuje
u około 1% ludzi w krajach rozwiniętych. Padaczka towarzyszy ludziom od zawsze, wzmianki znajdujemy w egipskich papirusach, w babilońskim Kodeksie Hamurabiego (2080 rok p.n.e.). W starożytności uważano padaczkę za chorobę nadprzyrodzoną, pochodząca
od bogów (nazywano świętą, boską – bowiem tylko bogowie mogli powalić człowieka
na ziemię, odjąć mu rozum i sprawić, aby jego ciało miotało się w konwulsjach, a następnie całkowicie przywrócić go do zdrowia). Dopiero Hipokrates w 4 w. p.n.e. stwierdził,
że padaczka ma jak inne choroby naturalną przyczynę. Słowo epilepsja wywodzi się z języka greckiego i oznacza posiąść, chwycić, złapać. Jednakże przez stulecia utrzymywało się twierdzenie, że padaczka jest chorobą nieczystą, wywołaną przez złego ducha - Nowy Testament (Ewangelia św. Mateusza 17;14-21, św. Marka 9;14-29). Jeszcze w XVIII w. wielu lekarzy uważało, że chorzy są nawiedzani przez diabła. Przyczyną zaś abstynencja seksualna, bądź przeciwnie nieumiarkowanie – jeszcze w XIX w. stosowano kastracją, jako sposób leczenia padaczki. Z badań przeprowadzonych w drugiej połowie XX w. wynikało, że 37 % ankietowanych Niemców i 15 % ankietowanych Brytyjczyków nie zgadzało się aby ich dzieci bawiły się z dziećmi chorymi na padaczkę, uważając ją za chorobę wywołaną przez złe duchy, nieuleczalną i zakaźną. Przeprowadzone w latach 70-tych badania w Polsce dały podobne wyniki, do tego 20% ankietowanych uważało, że epileptycy mogą być niebezpieczni dla otoczenia, a 35% sądziło, że leczenie jest bezskuteczne, a ludzie nią dotknięci są niezdolni do pracy.

Mózg człowieka składa się z około 100 miliardów komórek, z których każda ma połączenie z innymi komórkami, tworzą one misterną, skomplikowaną, rozgałęzioną sieć połączeń przesyłającą informacje w formie impulsów bioelektrycznych. Praca mózgu odbywa się przy udziale nieustających wyładowań bioelektrycznych, a do ich prawidłowego kształtowania niezbędne jest harmonijne funkcjonowanie poszczególnych struktur mózgu, zawiadujących określonymi funkcjami ustroju. Spokojne, zintegrowane działanie komórek nerwowych ulega czasem zaburzeniu - komórka traci któreś ze swych połączeń z innymi komórkami. Jeśli naruszeniu ulegają łącza hamujące, komórka nerwowa staje się nadpobudliwa, dochodzi w niej do nieprawidłowych wyładowań bioelektrycznych, pociągających za sobą podobną aktywność komórek sąsiadujących. Napad padaczkowy można wywołać u każdego! Może go wywołać jakikolwiek bodziec, wpływający na zwiększenie pobudliwości komórek nerwowych – np. użycie substancji chemicznych, gazów bojowych, silny stres, uraz, zatrucie, skrajny brak snu, pewne metody leczenia (elektrowstrząsy, podanie insuliny). Taki napad nie będzie padaczką, bowiem o padaczce można mówić wtedy, gdy napady się powtarzają, kiedy występuje stała, wzmożona skłonność do napadów. Padaczka jest zespołem objawów zaburzonej czynności mózgu, a nie typową chorobą. Np. u 19 latka wystąpił napad padaczkowy po wypiciu alkoholu, jednocześnie
u innych osób po wypiciu takiej samej ilości nie było żadnych objawów – próg drgawkowy
u tego chłopca był zatem niższy niż u innych. Jeden napad nie przesądza jednakże o istnieniu padaczki, pomimo, że w obrazie EEG mogą występować drobne zmiany. Decyzja o podjęciu leczenia musi być bardzo dokładnie rozważona – bowiem jest to kwestia długiego leczenia, które nie jest obojętne dla ogólnego stanu, samopoczucia i losów człowieka.

Reasumując epilepsja to epizody chwilowego zaburzenia czynności bioelektrycznej mózgu, manifestujące się mniej lub bardziej widocznymi dla otoczenia objawami klinicznymi. W powszechnym mniemaniu z padaczką utożsamia się człowieka tracącego przytomność, mającego drgawki i sinicę, oddającego bezwiednie mocz i przygryzającego sobie język – taki przebieg ma około 20% napadów. Trzeba wiedzieć, że padaczka to również halucynacje wzrokowe czy słuchowe, fascynujące doznania psychiczne o typie „już widzianego” lub „nigdy nie widzianego”, „już przeżytego” lub „nigdy nie przeżytego”, „już pomyślanego” lub „nigdy nie pomyślanego”, a niekiedy też zaburzenia wegetatywne imitujące chorobę serca, żołądka czy układu oddechowego. Często występuje dziwne, niepokojące uczucie dyskomfortu w nadbrzuszu, mrowienie, kłucie, drętwienie, szarpanie, zdarzają się zaburzenia węchu i smaku czy zmienione postrzeganie własnego ciała (chory może mieć wrażenie ruchu nieruchomej kończyny, odczuwać odpływanie jakiejś części ciała lub nawet jej brak). Zaburzenia afektywne przebiegają pod postacią nadmiernej wesołkowatości, strachu lub złości. Chorzy miewają urojenia bądź omamy słuchowe lub wzrokowe (związane przede wszystkim z poczuciem światła i kolorów, przybierają postać obiektów które poruszają się  i po chwili znikają z pola widzenia). W przebiegu napadów padaczkowych mogą wystąpić automatyzmy spontaniczne bądź odruchowe, najczęściej oralne (oblizywanie warg, żucie, przełykanie) i ruchowe (picie, rozbieranie się, szperanie
w kieszeniach, drapanie czy chodzenie). Zdarza się również w różnym stopniu skoordynowana wokalizacja, od nieartykułowanych pomruków do powtarzania słów, zaburzenia mowy pod postacią perseweracji, konfabulacji, echolalii, uporczywych powtórzeń kwestii lub odpowiedzi stereotypowych (często taki stan bywa mylony z chorobą psychiczną). Wynika stąd, że diagnoza jest trudna, zwłaszcza jeśli symptomatologia jest złożona, a EEG nie potwierdza padaczki. Aby padaczka się ujawniła muszą zaistnieć dwa czynniki: nawet niewielkie uszkodzenie mózgu i predyspozycje genetyczne. Uszkodzone komórki mózgu przeobrażają się w komórki padaczkowe, a więc takie które mają zdolność do samoistnego wyładowywania się (proces ten może trwać nawet do kilkunastu lat). Padaczka może wystąpić w każdym okresie życia, zachorować na nią może także człowiek do tej pory zupełnie zdrowy i bez jakichkolwiek wcześniejszych zwiastunów, chociaż w 80 % ujawnia się u ludzi młodych (do 20 roku życia). „Nikt o żadnej porze roku i życia nie może mieć pewności, że nie zaskoczy go napad padaczkowy. Padaczka dotyka ludzi od niemowlęctwa do starości. Nie dajmy się więc długo przekonywać, że jest to nasze wspólne zmartwienie.” H. Noskowicz – Bieroniowa „Zmagania z padaczką” s. 12

Współcześnie uważa się, że znaczna część osób z padaczką może prowadzić normalne życie. Jednak by do tego doprowadzić niezbędny jest wysiłek wielu ludzi: rodziny chorego, jego otoczenia, lekarza, który go leczy, psychologa, pedagoga, nauczyciela, pielęgniarki
ale najbardziej samego chorego. Zatem padaczka wymaga interdyscyplinarnego działania wielu ludzi i niekiedy dopiero takie działanie przynosi pożądane efekty. Oczywiście warunkiem normalnego funkcjonowania osoby chorej jest optymalne leczenie, przeważnie farmakologiczne, które polega na zastosowaniu leku lub leków dobranych do rodzaju napadów, w dawce która całkowicie hamuje napady.

Padaczka nie należy do chorób w pełni zbadanych. W „terminologicznym Słowniku Padaczki” z roku 1973 widnieje 280! rodzajów napadów i 160! typów padaczek.

Terminologia:

Drgawki to niekontrolowane, napadowe, nieprzewidywalne napięcia mięśni, jeśli napięcie jest stałe – drgawki toniczne, jeśli przerywane rytmicznie – to drgawki kloniczne. Jeśli występują oba stany nazywamy je drgawkami toniczno – klonicznymi.

Napad padaczkowy (jest również nieprzewidywalny i niekontrolowany), to parosekundowe spięcie elektryczne w mózgu wywołujące zróżnicowane objawy i mające różny zasięg. Napady padaczkowe stanowią objaw choroby, nie zaś określona jednostkę chorobową.

Padaczka --wystąpiły co najmniej 2 napady (z drgawkami lub bez).

Stan Padaczkowy – napad drgawek i skurczów trwa długo, 10 minut i więcej, lub seria napadów pomiędzy którymi człowiek nie odzyskuje świadomości, mózg nie wraca do prawidłowego rytmu – jest to stan bezpośredniego zagrożenia życia!!! Zdarza się na szczęście rzadko, ale jeśli się zdarzy, jest bardzo groźny. Oznacza, że zaburzone zostało funkcjonowanie komórek nerwowych, doszło do obrzęku mózgu, silnego wzrostu temperatury, zakwaszenia całego ustroju. Wymaga natychmiastowej fachowej, specjalistycznej pomocy. Stan padaczkowy napadów nieświadomości może trwać nawet do kilkunastu godzin – człowiek działa jak we śnie, jak automat powtarza proste czynności, nie można z nim nawiązać logicznego kontaktu słownego (występuje głównie u dzieci
i młodzieży). Stan padaczkowy u osób chorych na padaczkę może być skutkiem odstawienia leków przeciw padaczkowych lub nadużycia alkoholu!

Jak zachować się w czasie napadu? Przede wszystkim nie szkodzić! Jeśli chory wyczuwa zbliżanie się napadu – należy go położyć, najlepiej lekko na boku. Wbrew szokującym pozorom napad zwykle nie zagraża życiu, naturalnie jeśli zdarza się z dala od wody (należy zastanowić się czy zabierać dzieci do Aqua Parku), ruchliwej ulicy, urządzeń będących
w ruchu. Trzeba chorego umieścić w bezpiecznym miejscu i pozostawić napad naturalnemu przebiegowi, pamiętając, że w chwili gdy napad się zaczyna, nie jesteśmy w stanie ani mu zapobiec, ani zatrzymać. Trzeba zachować spokój, nie wolno chorego przytrzymywać, bez potrzeby go dotykać. Możemy jedynie złagodzić upadek, odsunąć chorego w bezpieczne miejsce, podłożyć coś miękkiego pod głowę (sweter, szalik itp.), zdjąć okulary, rozluźnić pasek, krawat, usunąć przedmioty o które mógłby się pokaleczyć. Gdy drgawki ustają, należy chorego delikatnie ułożyć na boku, żeby się nie zachłysnął, żeby ślina nie doszła do tchawicy i oskrzeli. NIE WKŁADAĆ NICZEGO POMIEDZY ZĘBY! Mogłoby dojść do wyłamania zębów i uduszenia zębem. Zaraz po ataku nie dawać niczego do jedzenia ani picia, żadnych leków dopóki nie odzyska w pełni świadomości. Podczas napadu oddychanie ustaje na 10-15 sekund. Nie wolno robić sztucznego oddychania. Zostawić w spokoju, czuwając z boku. Nie należy niczego przyspieszać. Chory „wychodzi” z napadu jak wyrwany z głębokiego snu, jeszcze zamroczony i pragnie przede wszystkim spokoju. Widok przerażonych ludzi budzi
w nim zakłopotanie i sprawia mu przykrość.

Pomoc lekarska na ogół nie jest potrzebna – wszystko trwa chwilę, nie dłużej niż 10 minut, ustępują wszystkie objawy, wraca pełna świadomość, czasem chory potrzebuje jeszcze z pół godziny, żeby dojść do siebie, dobrze robi mu sen. Zawsze natomiast potrzebna jest pilna obserwacja przebiegu napadu – informacje należy przekazać rodzinie lub lekarzowi.

Zdarzyć się mogą jednak sytuacje niepokojące – jeśli choremu nie wraca oddech, wtedy należy go ratować stosując oddychanie metodą usta-usta i wezwać pomoc medyczną, lub jeśli drgawki trwają więcej niż 10 minut, lub ustępują, a za chwilę pojawiają się nowe znamionuje to stan padaczkowy (bezpośrednie zagrożenie życia) wymagający natychmiastowej, intensywnej pomocy medycznej – karetka na sygnale. W razie przedłużającego się napadu konieczne bywa doodbytnicze podanie diazepamu, w otoczeniu chorego dziecka powinna znajdować się osoba przeszkolona do wykonania takiego zabiegu – zwykle jest to pielęgniarka szkolna. W warunkach brytyjskich bywają w ty celu przeszkoleni niektórzy nauczyciele.

Czasami mogą się zdarzyć napady psychoruchowe – chory patrzy „szklanymi oczami”, siedzi lub chodzi, wykonuje jakieś bezsensowne automatyczne czynności, nic do niego nie dociera, nie reaguje na pytania lub reaguje agresywnie, robi wrażenie pijanego – w tej sytuacji starajmy się nie ograniczać na siłę swobody chorego, nie przytrzymujmy go, należy zapewnić mu bezpieczeństwo, ani prośby ani groźby ani tłumaczenia nie wpłyną na zatrzymanie ataku, mogą jedynie nasilić lub wyzwolić agresję. Chory nie odbiera treści, raczej tylko ton głosu. Jeśli taki stan się przedłuża należy wezwać lekarza.

W każdej takiej sytuacji starajmy się zostać z chorym, dopóki nie wróci do normy lub nie oddamy go pod fachowa opiekę.

Przyczyny padaczki – odpowiedź na to pytanie jest niezmiernie trudna pomimo badań
z wykorzystaniem najnowocześniejszych metod i technik diagnostycznych, jak dotąd tylko
u jednej trzeciej pacjentów udało się zidentyfikować z całą pewnością przyczyny padaczki. Napady padaczkowe mogą być jednym z objawów – wcale nie najważniejszym – innych chorób. Najczęściej jest nabyta na skutek jakichś czynników uszkadzających mózg. Do schorzeń niosących ryzyko padaczki należą: zapalenia mózgu (najczęściej wywołane wirusem opryszczki i cytomegalii, HIV, odry,  pasożytnicze np. toksoplazmoza czy wągrzyca – tasiemiec świński, glista psia) i ciężkie urazy mózgu, guzy i udary mózgu, choroby naczyń mózgowych, zatrucia, choroby przemiany materii (mocznica, obniżenie poziomu wapnia <przytarczyce po usunięciu tarczycy – tężyczka> lub cukru we krwi, niewydolność nerek), zakaźne (np. gruźlicze zapal. opon mózgowo-rdzeniowych, ropień z przeniesienia zapalenia ucha środkowego, zatok czołowych), zwyrodnieniowe, wszystkie czynniki doprowadzające do uszkodzenia OUN.

Jak powiedziano wcześniej padaczka ujawnia się najczęściej (w 80%) w wieku dziecięcym
i młodzieńczym kiedy to mózg najbardziej dynamicznie się rozwija.

Rozpoznanie padaczki jest niezmiernie trudne i mimo ogromnego postępu w zakresie techniki badań obrazowych i neurofizjologii rozpoznanie wciąż opiera się na obrazie klinicznym. Kluczem do rozpoznania jest starannie zebrany wywiad. Zarówno pacjenci, jak i część lekarzy przecenia znaczenie EEG w diagnostyce. Zapis EEG może być prawidłowy
u pacjentów cierpiących na padaczkę. Tylko u 30% pacjentów poddawanych rutynowemu badaniu EEG po upływie pewnego czasu od niewątpliwego napadu padaczki, w zapisie stwierdza się odchylenia od normy zgodne z tendencja padaczkową, u kolejnych 30% występują ewidentne, lecz nieswoiste nieprawidłowości, wreszcie u kolejnych 30% EEG jest prawidłowe. Zatem twierdzenie: „może odpowiadać padaczce” można odnieść praktycznie do każdego zapisu EEG.

Co prowokuje napady padaczkowe?

Padaczka działa przez zaskoczenie i na tym polega jedna z jej największych dolegliwości. Jednakże można określić czynniki często prowokujące napad. Prawie na pewno czynnikiem prowokującym jest „zarwana noc”. Nie pomoże późniejsze odespanie jeśli chory położy się
2-3 godz. później, może ono nawet zaszkodzić. Często dochodzi do napadu podczas budzenia po zbyt długim śnie lub na dźwięk budzika. Napad może pojawić się także w trakcie zasypiania i snu bowiem występuje wtedy zmiana czynności elektrycznej mózgu i może ona spowodować wymknięcie się spod kontroli wyładowań napadowych. Eksperymentalnie dowiedziono, że pozbawienie snu nawet ludzi zdrowych zmienia czynność elektryczną mózgu. Kolejnym czynnikiem usposabiającym do napadów jest stres i zdenerwowanie. Zmiana frontu atmosferycznego wpływa na wzmożenie częstości i intensywności napadów (szczególnie w czasie wiosennych i jesiennych przesileń). Bodźce wzrokowe: migające lub błyskające światła, migające światło odbite od powierzchni wody, słońce odbite w falach, przerywanie ciągłego światła – np. w czasie jazdy wśród szpaleru drzew, oglądanie oświetlonych skośnie chmur, obserwowanie skrzydeł helikoptera, jazda na nartach po błyszczącym śniegu, w końcu telewizja, szczególnie z bliska przy dużym ekranie (warto zmniejszyć kontrast poprzez oglądanie telewizji w oświetlonym pomieszczeniu). Rzadziej natomiast dochodzi do napadu przy pisaniu na komputerze chociaż też się to zdarza. Napad może także wywołać nasłonecznienie lub gorąca kąpiel głowy, długie czytanie lub pisanie, gra w szachy, nagłe zaskoczenie, przestraszenie np. klakson samochodu, trzaśnięcie drzwiami, dzwonek telefonu, upadek kropli wody na rozżarzoną płytę kuchenną, potknięcie się. Bodźce dźwiękowe: pewna muzyka, dzwony kościelne, odgłos silników, kumkanie żab, nagłe urwanie długotrwałego dźwięku. Hiperwentylacja – gra na trąbie, dmuchanie balonu, przyspieszone oddychanie np. na skutek nadmiernego wysiłku fizycznego, biegu, silnych emocji, zdenerwowania. Do napadu usposabia znużenie mechanicznymi, monotonnymi czynnościami. Napady zdarzają się też częściej w czasie biernego wypoczynku, należy zatem zachęcać do umiarkowanej, rozsądnej aktywności.

Leczenie

Leczenie należy rozpocząć natychmiast po rozpoznaniu padaczki. Po częstych
i długotrwałych dużych napadach w pewnych miejscach mózgu mogą nastąpić trwałe zniszczenia w strukturze mózgu. Zaniedbanie leczenia padaczki z małymi objawami niesie ryzyko dalszych dużych ataków. Każdy duży atak jest konsekwencją poprzedniego
i przyczyną następnego, czas pomiędzy napadami jest coraz krótszy. Ponadto ciągła aktywność ogniska padaczkowego, częste napady powodują rozszerzanie się nieprawidłowych ognisk wyładowań elektrycznych na zdrowe części mózgu. Im szybciej rozpocznie się podawanie leków, tym większe szanse na wyzdrowienie. Oczywiście leki przeciw padaczkowe mają całe mnóstwo nieprzyjemnych efektów ubocznych (splątanie, senność, zaburzenia równowagi, zamazana mowa, spowolnienie ruchów, nudności, wymioty, bóle głowy, drażliwość, zwiększenie apetytu, przyrost wagi, wysypka, zmniejszenie koncentracji uwagi, zaburzenia widzenia, wypadanie włosów lub nadmierne owłosienie, zmiany w obrazie krwi, hepatotoksyczność i inne) zwłaszcza na początku leczenia (często przy długotrwałym leczeniu organizm „przyzwyczaja” się do leku i skutki nie są tak dotkliwe), jednakże ryzyko spowodowane podawaniem leków jest zawsze mniejsze niż nie leczenie. Decyzja podawania leku musi być jednakże bardzo wyważona bowiem leczenie trwa lata (próba odstawienia leku może nastąpić nie wcześniej niż 2 lata od ostatniego napadu, w przypadku chorób neurologicznych i upośledzenia umysłowego w ogóle nie powinno się przerywać leczenia), a czasem całe życie – każdy chory reaguje inaczej na lek
i jego dawkę – sztuka jest by leczyć chorego człowieka a nie tylko padaczkę – napady można zahamować u każdego, podając wysokie dawki leków, rzecz polega jednak na tym by trafnie dobrać jeden lek w najmniejszej, ale skutecznej dawce. Należy zwrócić szczególną uwagę na systematyczność podawania leku – o tych samych porach, nie pomijać dawki (brak odp. poziomu powoduje huśtawkę, rozhamowanie obszarów mózgu odpowiedzialnych za padaczkę, ale również te zdrowe obszary ulegają nadmiernemu pobudzeniu bo uprzednio były przecież hamowane) Przy okazji podawania leków przeciw padaczkowych należy zwrócić baczną uwagę na interakcje z innymi lekami, np. przy podawaniu kwasu walproinowego (depakiny, orfirilu) – kwas acetylosalicylowy (aspiryna, polopiryna, chollinex) wypiera kwas walproinowy z połączeń z białkami, przez co wzrasta poziom wolego leku we krwi. Karbamazepina (np. amizepin, tegretol, neurotop) jest silnym induktorem enzymatycznym, wpływa zatem na metabolizm innych leków. Poziom karbamazepiny we krwi ulega obniżeniu pod wpływem fenytoiny i fenobarbitalu (luminal – stosowany czasem jako środek uspokajający, lub w czopkach przy wysokiej gorączce u dzieci), natomiast obniżeniu przy podawaniu dość popularnego antybiotyku – erytromecyny. W interakcje z lekami przeciw padaczkowymi wchodzi także alkohol dlatego należy ograniczyć do minimum jego spożycie. Przy okazji należy wspomnieć o działaniu niektórych narkotyków: najsilniejsze właściwości padaczkorodne ma kokaina, zwłaszcza wziewna tzw. Crack (może wywołać napad u ludzi zdrowych, a nawet u osób biernie wdychających opary), amfetamina obniża próg drgawkowy, jej pochodna tzw. Ecstasy – wywołuje napady drgawkowe, czasem nawet zgon (wskutek zaburzeń metabolicznych), opiaty także wywołują drgawki. Nie wolno nagle przerywać podawania leków przeciw padaczkowych bowiem prowadzić to może do wystąpienia stanu padaczkowego (pierwszymi objawami mogą być senność, niepokój, drżenie, przyspieszone bicie serca, pocenie się, wzmożone występowanie napadów).

Padaczka występuje niezależnie od poziomu inteligencji, dr Piotr Czapiński – epileptolog „Znakomita większość osób, które leczę, ma szanse najzupełniej normalnie żyć, pracować, jeśli im tylko starczy siły psychicznej, żeby omijać rafy nieufności, lekceważenia, nadmiernych obaw ze strony otoczenia. Rozumowanie, że ludzie z padaczką są umysłowo niepełnowartościowi jest bezpodstawne i uwłacza im. ... Osoby z padaczką nie są chore psychicznie ani umysłowo upośledzone.” Wyniki trzydziestoletnich badań obalają powszechny, nawet wśród lekarzy, pogląd, że padaczka prowadzi do degradacji umysłowej
i otępienia. Badania dzieci chorych na padaczkę przed i po trzy letnim przyjmowaniu leków nie wykazały żadnych ubytków inteligencji.

Postępowanie

Ponad połowa padaczek zostaje rozpoznana u dzieci i młodzieży. Reakcja rodziny, właściwa postawa otoczenia zadecyduje o tym jak dziecko przystosuje się do życia z tym schorzeniem, a często ma zasadnicze znaczenie w wyleczeniu (padaczka wieku dziecięcego ma naturalna skłonność do ustępowania w okresie dojrzewania). Diagnoza epilepsja często wywołuje szok, przerażenie, bezradność. Rodzice z jednej strony boją się napadów, z drugiej leczenia i reakcji otoczenia. Dziecko z padaczką, tak jak każde dziecko potrzebuje miłości, akceptacji, więzi
z rodziną, poczucia bezpieczeństwa. Ujawnienie padaczki nie powinno zmieniać jego życia, choroba nabiera takiego znaczenia, jakie przypisuje jej otoczenie. Jeśli otoczenie dziecka przejawia napięcie, przygnębienie, wzajemne oskarżenia, narasta w nim lęk, niepewność, kompleksy. Osamotnienie dziecka może się pogłębiać, gdy jest izolowane od rówieśników (choroba jest postrzegana jako wstydliwa). Przyczyna zaburzeń nerwicowych u osób
z padaczką nie leży w samej chorobie, ale w podejściu do niej otoczenia. Współistniejące
z padaczką deficyty wzrokowe, słuchowe, ruchowe powodują zaburzenia emocjonalne (mogą je nasilać leki przeciwpadaczkowe lub niewłaściwe ich dawkowanie). Dziecko może czuć się bardziej pobudzone, u chłopców wyzwala się nadmierna agresja, dziewczynki reagują neurotycznie, trudno z nim nawiązać kontakt. Prawidłowy rozwój emocjonalny jest uzależniony od środowiska – rodziny, szkoły, rówieśników. Dziecko z padaczką powinno być przygotowane na pokonywanie przeciwności, jakich nie doświadczają jego zdrowi rówieśnicy. Musi znać przyczyny tych trudności i sposoby radzenia sobie z nimi. Do tego będzie mu potrzeba mocnej wiary we własne siły, poczucia wartości i samodzielności. Kształtowanie tych cech poparte mądrą miłością i troską należy do najbliższych. Dziecku potrzeba akceptacji i poczucia bezpieczeństwa, a nie nadmiernego ochraniania. Nie popadać w skrajności. Niewłaściwe postawy rodziców: nadopiekuńcza, ambiwalentna, obojętna, katastroficzna. Cechuje je nadmierna wyrozumiałość, pobłażliwość, nie stawianie wymagań, spełnianie wszelkich zachcianek, brak konsekwencji, przesadna troskliwość, albo też odwrotnie nie zwracanie uwagi na stan zdrowia dziecka, na jego potrzeby psychiczne, odrzucenie, stwarzanie atmosfery ustawicznego lęku przed napadem, nadmierne ograniczanie wszelkiej aktywności. Trzeba być skupionym na dziecku ale zachowując rozsądek
i przestrzegając zasad wychowawczych.  Odrzucenie i nadopiekuńczość źle wpływają na dojrzewanie emocjonalne dziecka, utrudniają leczenie, prowadzą do społecznego inwalidztwa. Dziecko pozbawione oparcia, zaniedbane, osamotnione staje się znerwicowane, neurotyczne, agresywne, nie potrafi współpracować w grupie. Natomiast nadmierna pobłażliwość, wyrozumiałość dla kaprysów, nie stawianie wymagań dziecko przyjmuje jako przywilej zwalniający z nauki, obowiązków domowych, odpowiedzialności (czasem po wyleczeniu padaczki dziecko produkuje podobne napady nerwicowe by móc dalej korzystać
z przywilejów w sytuacjach dla siebie wygodnych). Ważne są stanowcze reguły i dyscyplina. Manipulacje i szantaże przynoszące skutek w dzieciństwie przenoszone są w dorosłe życie.

Nauczyciele

Pójście do szkoły jest wielkim emocjonalnym przeżyciem, a gdy do tego dojdzie niezrozumiała nieprzychylność nowego środowiska ... Nauczyciele często boją się dziecka
z padaczką, boją się odpowiedzialności za nie, obawiają się ze będzie przeszkadzać w lekcji
a także boją się je skarcić. Nie potrafią mu pomóc w czasie napadu. Na wiadomość
o padaczce starają się pozbyć chorego dziecka, ośmieszają je, obniżają oceny. Inni zachowują się obojętnie, nie zwracają uwagi na samopoczucie dziecka, na jego trudności w szkole, a jeśli zdobywają się na tolerancję, nie potrafią mu pomóc. A przecież zachowanie nauczyciela decyduje o stosunku klasy do chorego ucznia. Mądra i życzliwa postawa nauczyciela potrafi czynić cuda – przyjaźnie nastawieni koledzy chętnie podejmą się pomocy w razie potrzeby. Niestety polski system edukacji nie przewiduje w programie studiów przekazania wiedzy
o padaczce. Nauczyciele nie wiedza jak reagować w momencie napadu, ale zdają sobie sprawę, że powinni pomóc. W razie napadu wzywają pogotowie, robi się niesamowity spektakl, karetka, nosze, sensacja, zbiegowisko. Napiętnowanie bezbronnego dziecka.
A przecież napad padaczkowy w klasie, potraktowany przez nauczyciela umiejętnie, spokojnie, z troską - może być sugestywną lekcją przełamywania uprzedzeń. Uczniowie zaangażowani do pomocy, uczą się jak pomagać, widzą, że nie ma się czym przerażać
i denerwować. Zwykle niepotrzebna jest też karetka, po ataku uczeń wraca do normy.

Sytuacja znacznie bardziej się jeszcze komplikuje w okresie dojrzewania, kiedy naturalnym odruchem jest bunt, dzieci z padaczką obciąża jeszcze reżim zażywania leków, konieczność rezygnacji z uprawiania pewnych sportów, zmiany upatrzonego zawodu, rozmaite, niezrozumiałe ograniczenia, piętno, dyskryminacja. Szczególnie w tym okresie trzeba młodzieży powtarzać, że padaczka nie oznacza, że człowiek jest inwalidą.

Padaczka nie boli, ale sam stan utraty kontroli nad sobą budzi w człowieku lęk. Jeśli ktoś zachorował w dzieciństwie i dorastał z lękiem, że może mu się znów przydarzyć napad
w miejscu publicznym – to sam nie wie czego się bardziej bać napadu czy tego że jego przypadłość poznają inni. Na tym polega dotkliwość padaczki, i cóż z tego, że to tylko subiektywne odczucie. Jak przekonać otoczenie, że padaczka to tylko epizody napadowe,
a poza nimi można normalnie żyć i pracować, aby tego dokonać najpierw trzeba przekonać siebie. Nie sama padaczka, ale „chore” współżycie z otoczeniem sprawia, że osoby nią dotknięte przeżywają dramaty, stany lękowe, depresje, stają się drażliwi, przygnębieni, stłamszeni, zdesperowani. Wśród epileptyków samobójstwa zdarzają się pięciokrotnie częściej. Przewlekła epilepsja tak zapada w psychikę, że częstokroć trudniej sobie z tym poradzić niż z opanowaniem napadów. Bywa, że wyleczony, np. po zabiegu chirurgicznym  człowiek nadal czuje się epileptykiem, choć już nim nie jest.

Bibliografia

Zmagania z padaczką – Helena Noskowicz – Bieroniowa (konsultacja medyczna i współpraca: dr Piotr Czpiński – epileptolog, kierownik Centrum Lecznia Padaczki i Migreny w Krakowie) Kraków 2000

Padaczka – pytania i odpowiedzi – J. W. Sander, Y. M. Hart, Bielsko – Biała 2002

Padaczka – kliniczny przewodnik – P. E. M. Smith, S. J. Wallace Bielsko – Biała 2003

Neurologia dziecięca w praktyce – red. Sergiusz Jóźwiak, Roman Michałowicz Lublin 2001

Postępy w diagnostyce i leczeniu chorob ukladu nerwowego u dzieci – red. Sergiusz Jóźwiak Lublin 2001

Neuropediatria – red. Marek Kaciński Warszawa 2007

Prof. Zdzisław Huber spotkał w Indiach w pięknym ogrodzie „świętego człowieka” otoczonego małpami które dla niego żebrały. Człowiek ten dostał dużego napadu padaczki. Po ataku profesor podszedł do niego i zagadnął: biedny jesteś, cierpisz na epilepsję, człowiek odparł: daj mi pięć rupii, a ja ci powiem, dlaczego nie jestem ani biedny ani nieszczęśliwy. Podprowadził profesora do miedzianej płyty na której wyryty był tekst pod tytułem ”czym jest twoje życie”:

·         wyzwaniem – podejmij je

·         darem – przyjmij go

·         kłopotem – pokonuj go

·         powinnością – wykonaj ją

·         grą – rozegraj ją

·         obietnicą – spełniaj ją

·         zagadką – rozwiąż ją

·         miłością – raduj się

·         życie jest piękne – chwal je

Kraków 2008

PADACZKA

ASPEKTY MEDYCZNE I PSYCHOSPOŁECZNE

Wiesława Piasecka